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Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres Carenity

Publié le 25 mars 2019 • Par Louise Bollecker

Comment identifier les symptômes de la fibromyalgie ? Comment être pris au sérieux par les professionnels de santé ? Comment améliorer la prise en charge des patients ? Découvrez le témoignage des membres touchés par la fibromyalgie !

Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 218 répondants atteints de fibromyalgie en France.

diagnostic long 

5,8 années et 5 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de fibromyalgie ne soit posé.

Durant cette période d’errance médicale, les patients ont présentés de nombreux symptômes qui n’ont pas été reconnus comme annonciateurs d’une fibromyalgie. La douleur est le principal symptôme de la fibromyalgie. Elle peut prendre plusieurs formes et s’accompagner d’une grande fatigue.

symptômes-fibromyalgie

Ces symptômes ont très fortement pénalisé les patients. Leur vie quotidienne a été grandement impactée par ces douleurs et cette fatigue chroniques.

douleurs physiques Douleurs physiques importantes - 96%

fatigue Fatigue chronique - 93%

loisirs Loisirs et activités physiques - 85%

travail Vie professionnelle - 83%

vie sociale Vie sociale - 73%

famille Vie familiale - 73%

vie intime Vie intime - 66%


56% ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints par une fibromyalgie. Les professionnels de santé ont majoritairement imputé leurs symptômes à une dépression, mais aussi à une spondylarthrite ankylosante ou une polyarthrite rhumatoïde.

faux diagnostic

« Plusieurs médecins m'ont dit que c'était dans ma tête, que je n'avais rien. Un médecin m'a dit que c'était la polyarthrite mais ne comprenait pas mes autres symptômes. Je croyais devenir folle, je n'arrivais plus à jouer avec mes enfants. Mon mari ne me comprenait pas non plus »

« Tous les médecins, sans exception, voulaient me convaincre que c'était de la dépression. J'avais beau leur dire que je ne me sentais pas dépressive, ils me répondaient que le fait que je nie l'évidence était bien la preuve que je l'étais. Cela a perduré au cours de 9 années d'errance médicale. Je suis persuadée que si on m'avait écoutée et crue, j'aurais pu bénéficier d'une meilleure prise en charge et les symptômes ne se seraient pas autant développés. »

« Je suis allée, sur ma propre initiative, à un centre de la douleur, sans en avertir mon médecin… Et là ce fut le cadeau... Diagnostic immédiat devant l'étendue des symptômes. Il m'aura donc fallu 5 années de douleurs et troubles épuisants physiquement et psychologiquement pour savoir, enfin, que ce dysfonctionnement s'appelait fibromyalgie. »

« On m'a dit que j'exagérais, que je n'avais rien, que la fibromyalgie était une maladie de grosse dame qui reste dans son fauteuil sans rien faire (sic) »

 

Avant le diagnostic, 65% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de poser un diagnostic sur leurs douleurs. 49% d’entre eux ont également eu recours à des médecines alternatives, parmi lesquelles l’homéopathie et l’acupuncture.

médecines alternatives fibromyalgie


Tout patient atteint d’une maladie chronique voit sa voie bouleversée lorsqu’il obtient un diagnostic. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes, reconnus par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de fibromyalgie, ce moment était un soulagement

soulagement C'était un soulagement - 49%                                                                                                                
je m'y attendais Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 44%

annonce brutale Cela a été brutal - 19%

effrayant C’était effrayant - 19%

rien ressenti Je n'ai rien ressenti de particulier - 9%

ne se souvient pas Je ne me souviens plus - 6%

 

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteint de fibromyalgie, le manque de temps accordé par le professionnel de santé est le reproche principal.

le médecin 

57% - Il a pris le temps de m'expliquer
43% -  Il était très calme
37% - Il était empathique
28% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

22% - Il a été expéditif
11% - Il était froid et distant
9% - Il n’avait pas l’air concerné
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques

« Il m'a dit que j'avais de la fibromyalgie. Que je devais absolument rester calme, éviter tout stress, arrêter de sourire tout le temps et de m'exprimer quand j’allais mal. Il m'a dirigé vers un centre anti douleurs avec un soutien psychologique. »

« À 99,9% de chances, c'est une fibromyalgie, mais il faut que vous sachiez que pour nombre de médecins cette maladie n'existe pas. Le risque avec cette maladie, c'est que, habituée à avoir des douleurs partout, vous passiez un jour à côté d'une autre maladie qui serait soignable… donc n'hésitez pas à consulter quand des symptômes perdurent ou représentent une gêne importante. »

« Il m’a dit tout de suite : « Vous avez la fibromyalgie » et m’a précisé : « mais moi je ne m’occupe pas de vous ! Voyez si un de mes confrères accepterait, mais je ne pense pas »… »  

« Mon médecin généraliste me l'a dit simplement. Au moins il connaissait la maladie et la reconnaissait en tant que maladie, et c'est déjà beaucoup. Il m'a expliqué que c'était une maladie qu'on avait à vie, mais qu'on n’en mourrait pas. »

 

Suite au diagnostic, 69% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 26% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, mais seuls 9% avaient confiance en l’avenir.

22% étaient angoissés, 23% perdus, 22% en colère, 25% découragés et 21% désespérés.

La solitude leur a également pesé : 33% se sont sentis seuls, 47% incompris par leur entourage.

 

merci à tous 

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

« Il faut absolument dire aux personnes concernées que la fibromyalgie est une maladie difficile et que peu de personnes seront empathiques - il ne nous manque ni bras ni jambe, pas trop de signes extérieurs de la maladie, ce qui fait penser à l'entourage et aux autres que l'on est fainéant et assisté. »

« Je trouve qu’on appuie trop sur l’aspect psychologique ce qui peut laisser penser que les douleurs sont dans notre tête ou qu’on est fou... Nous ne sommes pas assez guidés sur l’impact au travail, les médecines alternatives, les sports à pratiquer, l’hygiène de vie etc. Ou même comment expliquer la maladie à nos proches sans toutes les idées reçues sur cette maladie. »

« Avoir plus de soutien dès le début des symptômes, être redirigé vers un professionnel de santé qui accepte de nous prendre en charge. C’est très dur pour le moral en plus des douleurs, de la fatigue intense, des pertes de mémoires soudain, etc. J’aurais aimé être suivi par un psy dès le début. »

« Je regrette que le diagnostic n’ait pas été posé plus tôt, qu’il y ait si peu de médecins ayant connaissance de cette pathologie, le peu d’écoute et d’empathie du corps médical, la tendance de certains médecins qui ne connaissent pas cette maladie à enfermer leur malade dans la dépression.  Aujourd’hui je suis contente d’être suivie par un centre anti douleurs. Le plus important pour les autres patients c’est que le diagnostic soit posé le plus tôt possible et qu’ils soient reconnus par la MDPH pour obtenir une prise en charge correcte. »

 

De nombreux membres Carenity sont encore en attente de diagnostic… Alors, on partage notre expérience et on en parle pour faire avancer les choses ?

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Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

26 commentaires


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Utilisateur désinscrit
le 29/03/2019

Bonjour à tous ! J'ai un peu l'impression de lire ma vie en lisant cet article. Certains médecins en effet vous rejettent et vous disent que la fibromyalgie n'existe pas que c'est dans votre tête. En 1994 et 2010 j'ai eu un épisode de dorsalgie chronique non calmée par les antalgiques. La première fois tous les médecins ont mis mes douleurs sur le compte d'une dépression alors que je ne me sentais pas du tout dépressive. Mais comme ils ne trouvaient rien à la biologie alors j'ai été étiquettée dépressive. En 2010 les douleurs ont été mises sur le compte de la surcharge de travail et c'est tout. Aujourd'hui je me dis qu'il s'agissait déjà peut être de la spondylarthrite ankylosante ou de la fibromyalgie qui débutait mais aucun médecin n'a cherché plus loin. Après toutes ces années je suis toujours en pleine errance médicale. J'ai consulté un 5ème rhumatologue qui a décidé hier de m'adresser à un centre de référence des maladies auto immunes et systémiques rares de l'adulte. Il ne me reste que l'espoir ! Je m'y accroche de toutes mes forces !

Courage à tous ! 


Louise
le 02/04/2019

@zenphy‍ @Gitounette‍ @Misstigrette‍ @Patricia‍ @Amandine89‍ @Caro82‍ @Tammys‍ @Liséa6‍ @Elfe6884‍ @Figaroo‍ @edith.‍ @Lauret‍ @aristo17‍ @battante‍ @toutestpossible‍ @akaizer‍ @patjac‍ @JackAlix‍ @Fibrette‍ @parfumvanille‍ @Maïtė68‍ @savane123‍ @G I G I‍ @Lolotte_haribo‍ @Drindrin‍ @Célinedads‍ @Biquette31‍ bonjour à tous, aviez-vous lu cette synthèse d'enquête ? N'hésitez pas à commenter ces résultats selon votre propre expérience !‍ 


Flonima
le 08/04/2019

Bonjour,

J'ai des douleurs de dos depuis très longtemps, avec une scoliose évolutive à la limite de l’opération, j'ai porté un corset pendant 4 ans et l'on m'avait dit qu'avec les grossesses, l'âge, les douleurs allez venir.J'ai vraiment  ressenti une dégradation de ma santé vers  mes 40 ans....dos bloqué, mal au vertèbre et tendinite à répétition au bras gauche et perte brutale de mémoire, une vision qui se dégrade et des yeux qui me font mal, ne supportant plus la lumière. Ensuite, ma vessie a fait des siennes, moi qui était plutôt un chameau, je me suis mise à avoir des douleurs et un besoin d'uriner toutes les 2 heures....surtout la nuit. Et là,  plus de nuit correct pendant des années, avec un spécialiste qui me dit ; je ne sais pas pourquoi ....votre  vessie vieillie" à 43 ans ça promet...Ensuite mes douleurs lombaires sont devenues plus proches et une grosse fatigue c'est installé au quotidien. Je me couche fatiguée, je me lève fatiguée. Je n'arrive plus à faire tout ce que je faisais avant...et j'ai beaucoup de mal avec mon travail.

Mais là je pense que tout ça est du au fait que je sois obligée de me lever toutes les 2H la nuit et que du coup la grande fatigue me dérègle tout mon métabolisme....Je me voie vieillir à vitesse grand V et ne pouvant expliquer à qui que se soit mon état. Entre temps, je me suis fait opéré de la parotide (tumeur évolutive, bénigne) et j'ai perdu d'un cancer ma deuxième maman, que j'ai aidé jusqu'au bout.

Puis, depuis septembre,  des douleurs aux mains, au jambes, aux chevilles....mais ces douleurs sont fluctuantes et un coup accès sur les mains un coup accès sur les jambes....de quoi devenir folle.

Ma généralise m'a fait prescrire des examens, dont le HLAB 27 car ma soeur et SPA  plus Fibro plus maladie de Chrone....

et le résultat fut positif...Pour faire court, j'en suis au 3ème rhumato et aucun n'a posé un réel dignostique et hésite entre la fibromyalgie et la SPA - Sur tous mes examens, je n'ai aucune inflammation et ma VS normal. A chaque fois, j'ai juste mes leucocyte mes monocytes mes lymphocytes et mes plaquettes qui sont élevés.  Mon dernier Rhumato m' a fait un courrier pour le CHU pour diagnostique Fibromyalgie ou SPA, et j'ai RDV en DECEMBRE.  Mon généraliste m'a arrêté pendant 3 semaines, mais ensuite j'ai voulu reprendre pour garder une activité....elle m'a mise en mi temps thérapeutique pour 2 mois....Mais après comment vais-je faire....car je ne me vois pas reprendre mon travail à 100%.

Je me sens perdue, pas comprise et chaque jours je m’aperçois que je n'arrive plus à faire ceci ou cela et là c'est déprimant.

Excusez moi pour ce long, texte surement un peu décousu...c'est la 1ere fois que je m'exprime en public sur ce sujet, et j'ai encore beaucoup de mal a mettre des mots sur mes maux...

Merci pour votre écoute, bonne continuation,

Florence


Occitalane
le 18/04/2019

Bonjour

Je me suis totalement reconnue dans certains témoignages.

Pour ma part un diagnostic a été posé il y a quelques années, mais le médecin n'a pas jugé utile de me suivre donc j'ai continué comme avant.. Puis les cancers sont arrivés... Un kiné venu m'aider à me lever suite à l'ablation du rein m'a dit que la fibromyalgie est une invention des gens mal dans leur tête... j'ai donc essayé de mettre tout ça de côté .

Puis les douleurs toujours plus présentes suivant les jours se sont accentuées avec la prise de l'hormonothérapie.

J'ai récemment pris rdv dans un centre anti douleurs qui ne pourra me recevoir qu'en octobre.

J'espère que eux seront en mesure de poser un diagnostic car j'en ai marre de me battre

Bonne journée 


Sandrine
le 18/04/2019

Voilà je fais partie des personnes qui ont été traité d un médecin  a un autre pendant 10 ans on m a dit que j'étais depressive puis j ai fini par voir un interne en médecine interne et là madame vous êtes fibromyalgie au revoir on ma dit c est dans la tête et que je devais me reposer je me suis si bien reposée que j ai fini en fauteuils roulants là j en ai eu marre de ma vie et de celle que je faisais vivre a ma famille j ai mis 5 ans a tout comprendre de la maladie avec la sophrologie et la médiation j ai appris a géré ma douleurs  et a me sevrer des médocs acupan lamaline morphine ixprim voila le cocktail dont je me suis PASSÉ ça ma permis d aller mieux j ai continuer mes recherches en Israël en 2013 ils ont essayé un protocole en caisson hyperbar et c était une réussite en me documentant  j ai vu qu un médecin français avait suivie ces recherches et avait été en Israël mais pour des pathologies sur le cerveau lisea6 ma dit qu'ily avait un caisson hyperbar a nice je les ai joint et j ai vu que ce médecin était le chef de service je l ai rencontré et lui et expliquer que j avais suivi les recherches israéliens et il a été ok pour me faire suivre le protocole exactement comme en Israël soit 60 séances de 1h20 chaque jour  j en suis a 49 et je vais bien plus de douleurs et de brouillard cérébral je dors beaucoup mieux je fais du sommeil profond a lors qu avant non donc je reviendrai vers vous pour tout expliqué des que j aurais fini la totalité MAIS je vous le dit on peut aller mieux je peu pas dire guéri  mais presque IL Y a de L ESpoiR

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