Fibromyalgie : quelles sont les conséquences sur la sexualité et le couple ?

Comment la fibromyalgie peut-elle affecter le couple ?

Les difficultés associées à la fibromyalgie peuvent créer des tensions importantes dans les relations, entraînant des changements dans la communication, des charges émotionnelles sur les partenaires et des changements dans la dynamique de la relation elle-même.

Problèmes de communication

Une communication ouverte est la pierre angulaire de toute relation saine, mais elle devient encore plus nécessaire lorsque l'un des partenaires est atteint de fibromyalgie. La douleur physique et la détresse émotionnelle causées par la maladie peuvent rendre difficile l'expression des besoins, des craintes et des limites de chacun. Lorsque la communication est défaillante, des malentendus peuvent survenir, entraînant frustration et ressentiment de part et d'autre.

« Mon compagnon ne comprend pas... Je me sens incomprise, seule dans tout ça... depuis que j'ai été opérée de l'endométriose, pour lui, je vais beaucoup mieux. Il ne comprend pas la fibromyalgie, il fait comme si je n'étais pas concernée par cette maladie. »

Sans un dialogue ouvert, le partenaire sans fibromyalgie peut avoir du mal à comprendre la nature invisible et fluctuante de la maladie, ce qui peut aggraver le sentiment d'isolement et de frustration du partenaire atteint de fibromyalgie. Une communication efficace implique de discuter non seulement des limitations physiques, mais aussi des défis émotionnels posés par la maladie. Il est essentiel que les couples prennent régulièrement des nouvelles l'un de l'autre, discutent des limites à ne pas dépasser et partagent ouvertement leurs sentiments afin d'éviter d'aggraver les tensions dans la relation.

« Ce n'est pas toujours simple... Expliquer sans se frustrer, utiliser des mots gentils et nommer la douleur peut aider l'autre personne à comprendre ce que nous traversons sans décharger notre colère sur elle parce qu'elle ne comprend pas. »

« Mon ex-partenaire ne me croyait pas, il pensait que j'exagérais les symptômes... J'ai fini par me cacher pendant les crises, je dormais sur le canapé pour ne pas le déranger ».

Impact émotionnel sur les partenaires

Les partenaires des personnes atteintes subissent un lourd tribut émotionnel. Ils éprouvent souvent un sentiment d'impuissance en voyant leur proche lutter contre la douleur et la fatigue chroniques. Ce sentiment d'impuissance peut conduire à la fatigue de l'aidant, où le partenaire non-malade se sent dépassé par la responsabilité de s'occuper de son partenaire tout en gérant ses propres besoins émotionnels. Cette situation est aggravée par les responsabilités supplémentaires que les partenaires assument souvent, telles que les tâches ménagères, la gestion des rendez-vous médicaux et le soutien émotionnel. Le partenaire non-malade peut se sentir épuisé, déprimé ou même rancunier.

« Nous avons une grande différence d'âge, ce qui rend douloureux pour mon mari de me voir avec ma canne parce que je suis jeune. Il pense que je ne devrais pas avoir à subir cela. J'ai la chance d'avoir un mari attentionné, je suis donc bien soutenue.

En outre, la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie est également étroitement liée au niveau de soutien qu'ils reçoivent de leur partenaire. Lorsque les partenaires les soutiennent émotionnellement, les patients ont tendance à avoir de meilleurs résultats en termes de santé. Toutefois, lorsque les partenaires se sentent eux-mêmes dépassés ou peu soutenus, ils peuvent se replier sur eux-mêmes, ce qui ne fait qu'aggraver les tensions au sein de la relation.

« J'ai une femme qui est rarement malade, elle ne peut donc pas imaginer la douleur et la fatigue constantes que j'endure. Son manque de compassion rend ma vie encore plus difficile... »

Changements dans la dynamique relationnelle

L'une des façons les plus significatives dont la fibromyalgie affecte souvent les relations est le passage d'une relation de partenariat égalitaire à une dynamique soignant-patient. Ce changement peut être particulièrement difficile pour les deux partenaires. La personne atteinte de fibromyalgie peut ressentir une perte d'autonomie et d'indépendance, ce qui entraîne de la frustration et une faible estime de soi. Pour le partenaire, le passage à un rôle d'aidant peut être accablant et donner l'impression d'être pris au piège ou surchargé.

« C'était épuisant... Je faisais les choses par étapes, mais le rythme... était intense et me causait d'immenses douleurs... Mon partenaire a dû prendre de plus en plus le relais. »

« Mon partenaire s'est davantage occupé de moi... Mais il est difficile de maintenir l'intimité lorsqu'une personne est toujours en train de s'occuper de l'autre ».

Lorsque l'un des partenaires assume une plus grande part des soins, l'intimité émotionnelle et physique qui définissait autrefois la relation peut diminuer, entraînant un sentiment de détachement et de solitude pour les deux parties. Ce changement peut être particulièrement difficile à vivre, car il nécessite souvent de redéfinir les rôles au sein de la relation et de trouver de nouveaux moyens de se rapprocher émotionnellement et physiquement malgré les défis posés par la fibromyalgie.

Comment la fibromyalgie influence-t-elle physiquement l'intimité sexuelle ?

Douleur et gêne pendant les rapports sexuels

L'une des conséquences physiques les plus importantes de la fibromyalgie sur l'intimité sexuelle est la douleur généralisée que ressentent de nombreuses personnes. L'allodynie, un symptôme courant de la fibromyalgie, provoque de la douleur à partir de stimuli qui ne sont pas habituellement douloureux, tels qu'un léger toucher ou une légère pression. Cette hypersensibilité peut rendre l'activité sexuelle particulièrement inconfortable, voire insupportable. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie rapportent que la douleur pendant les rapports sexuels, en particulier dans des zones comme le bassin et le bas du dos, l'emporte sur tout plaisir potentiel, ce qui entraîne une diminution de l'activité sexuelle.

« Je n'ai pas eu de vie intime depuis longtemps... Je ne supporterais pas d'être touchée car la douleur est présente au moindre contact ».

En outre, la raideur musculaire et les points sensibles associés à la fibromyalgie compliquent encore l'intimité physique. Ces points sensibles, situés dans des zones telles que le cou, le dos, les hanches et les épaules, peuvent rendre certaines positions sexuelles douloureuses, limitant ainsi les possibilités de confort pour les couples. Cela oblige souvent les couples à expérimenter différentes positions ou activités pour trouver ce qui leur convient le mieux.

Fatigue et manque d'énergie

La fatigue chronique est un autre obstacle important à l'activité sexuelle des personnes atteintes de fibromyalgie. La fatigue constante et omniprésente qui accompagne la fibromyalgie peut rendre épuisante la simple idée de s'engager dans une activité sexuelle. Elle peut saper l'énergie nécessaire à l'acte sexuel, ce qui conduit de nombreuses personnes à l'éviter complètement. Pour de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie, la conservation de l'énergie devient une priorité et l'activité sexuelle n'est pas toujours possible après une longue journée ou lors d'une poussée de symptômes.

« La fatigue fait qu'il ne se passe souvent rien, il est frustré et me le fait savoir lorsque nous en discutons. J'essaie d'y remédier, mais c'est compliqué quand on apprend à vivre avec la maladie...»

Cette fatigue chronique affecte non seulement la fréquence de l'activité sexuelle, mais aussi sa qualité. Lorsque les personnes atteintes de fibromyalgie ont des rapports sexuels, la fatigue accablante peut les empêcher d'être pleinement présentes ou de profiter de l'expérience, ce qui contribue à diminuer la satisfaction sexuelle.

Effets secondaires des médicaments

Les médicaments utilisés pour gérer les symptômes de la fibromyalgie, en particulier les antidépresseurs tels que les ISRS et les ISRN, peuvent également avoir un impact négatif sur la fonction sexuelle. Ces médicaments, couramment prescrits pour traiter la dépression et l'anxiété souvent associées à la fibromyalgie, peuvent entraîner une baisse de la libido, des difficultés d'excitation et des difficultés à atteindre l'orgasme.

« Après avoir traversé un long passage à vide où je ne supportais quasiment aucun contact, je réapprends aussi, petit à petit, à mon rythme, à me connaître et à connaître mon corps et ses limites. »

Le rôle des médicaments dans la réduction du désir sexuel est bien documenté. Par exemple, les antidépresseurs comme la duloxétine (Cymbalta) et le milnacipran, bien qu'efficaces pour gérer la douleur et l'humeur, ont souvent des effets secondaires qui réduisent l'intérêt et les performances sexuelles. Cela peut créer un cycle frustrant dans lequel le traitement des symptômes psychologiques de la fibromyalgie exacerbe par inadvertance les difficultés sexuelles.

Quelles sont les répercussions émotionnelles et psychologiques de la fibromyalgie sur l'intimité sexuelle ?

Dépression et anxiété

La dépression et l'anxiété sont des affections comorbides courantes de la fibromyalgie, qui peuvent toutes deux réduire considérablement le désir et la satisfaction sexuels. La dépression, en particulier, est liée à une baisse de la libido et à un désintérêt général pour les activités qui procuraient autrefois du plaisir, y compris le sexe.

L'impact psychologique de la fibromyalgie peut créer un cycle dans lequel la douleur et la fatigue conduisent à la dépression, qui à son tour diminue le désir sexuel, ce qui isole encore plus la personne et risque de mettre à mal la relation.

Estime de soi et problèmes d'image corporelle

Vivre avec une maladie chronique comme la fibromyalgie peut avoir des conséquences importantes sur l'estime de soi et l'image corporelle, deux éléments essentiels à une intimité sexuelle saine. La douleur constante, la fatigue et les limitations physiques imposées par la fibromyalgie peuvent entraîner un sentiment d'inadéquation ou de manque d'attrait. Les personnes atteintes peuvent avoir l'impression d'être « cassées » ou « imparfaites », ce qui peut diminuer leur désir de sexe et leur capacité à se sentir en confiance pendant les moments d'intimité.

« Cela n'a pas toujours été facile ; au début, je me « disputais » beaucoup avec moi-même et je me reprochais toutes sortes de choses, notamment d'être malade/paresseuse/ maladroite, etc. Mais j'ai appris à mieux accepter la situation et le fait qu'il y a des choses que je ne peux pas changer, à moins me juger, à être plus patiente et à m'encourager.

La prise de poids, un effet secondaire courant de la fibromyalgie et de ses traitements, peut aggraver ces problèmes d'image corporelle et faire en sorte que les personnes concernées se sentent moins désirables. Ce manque de confiance en soi peut inhiber l'expression sexuelle et réduire l'intimité globale au sein d'une relation.

Peur de la douleur et du rejet

La peur de la douleur pendant les rapports sexuels, associée à la peur du rejet de la part du partenaire, peut également inhiber l'activité sexuelle des personnes atteintes de fibromyalgie. De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie craignent que leurs douleurs ne s'intensifient pendant l'activité sexuelle ou qu'elles ne soient pas en mesure d'avoir des rapports sexuels satisfaisants pour leur partenaire. Cette crainte peut les amener à éviter tout rapport sexuel, créant ainsi un obstacle à l'intimité.

Comment les couples atteints de fibromyalgie peuvent-ils préserver leur intimité et une relation saine ?

Voici quelques stratégies qui peuvent aider les couples à maintenir un lien solide malgré les obstacles physiques et émotionnels posés par la fibromyalgie :

• Une communication ouverte et honnête est essentielle au maintien d'une relation saine, en particulier lorsque l'un des partenaires est atteint de fibromyalgie, dont les symptômes peuvent varier d'un jour à l'autre. Discuter ouvertement de ses limites, de ses désirs et de ses préoccupations permet d'éviter les malentendus et le ressentiment. Lorsque les deux partenaires communiquent leurs besoins et s'écoutent l'un l'autre, cela favorise un environnement de compréhension et de soutien mutuels. Des études ont montré qu'un dialogue régulier sur l'état de santé favorise la satisfaction de la relation et la proximité émotionnelle.

• Il est essentiel d'adapter les pratiques sexuelles pour minimiser la douleur et améliorer le confort, compte tenu de la douleur physique et de l'inconfort associés à la fibromyalgie. Il peut s'agir d'explorer d'autres activités sexuelles, d'essayer différentes positions, d'utiliser des aides comme des oreillers pour se soutenir, ou même de changer le moment de la journée où l'intimité a lieu pour s'aligner sur les périodes où la douleur et la fatigue sont moindres.
  
  

« En ce qui concerne l'intimité, nous nous adaptons en fonction de ma douleur (intensité, durée, positions, moment de la journée, etc.). Lorsque la douleur est trop intense, nous remettons au lendemain ».

• L'intimité ne se limite pas à l'activité sexuelle. La proximité émotionnelle peut être maintenue par des formes d'intimité non sexuelles, qui peuvent être tout aussi satisfaisantes et importantes pour la relation. Il peut s'agir d'activités telles que se tenir la main, passer du temps de qualité ensemble, se faire des câlins, partager des passe-temps ou simplement parler de sa journée. Les recherches montrent que les couples qui privilégient les formes d'intimité non sexuelles se déclarent souvent plus satisfaits de leur relation. De plus, ces gestes de proximité peuvent contribuer à atténuer le stress et l'anxiété qui accompagnent souvent la fibromyalgie.
  
  

« Nous nous aimons profondément, et heureusement, car j'ai souvent le moral à zéro. Je m'accroche pour lui... C'est en maintenant notre lien affectif que nous tenons le coup ».

• La recherche d'une aide professionnelle par le biais d'une thérapie de couple peut fournir des outils et des stratégies pour améliorer la communication, gérer les attentes et faire face à la pression émotionnelle que la maladie chronique peut faire peser sur une relation. Les deux partenaires disposent ainsi d'un espace sûr pour exprimer leurs sentiments, résoudre les conflits et parvenir à une compréhension commune de la manière dont la maladie affecte leur relation. La thérapie peut également aider les partenaires à développer les mécanismes d'adaptation nécessaires au maintien d'une relation forte et solidaire au fil du temps.

• Il est essentiel de gérer les attentes et de faire preuve de patience pour faire face aux hauts et aux bas de la fibromyalgie. Les deux partenaires doivent comprendre qu'il y aura de bons et de mauvais jours, et que le maintien de l'intimité peut nécessiter des efforts supplémentaires et de la créativité. Il est important d'aborder ces défis avec empathie et volonté d'adaptation.
  
  

« Je suis dans une nouvelle relation depuis plus d'un an, soutenue par un partenaire à l'écoute et très compréhensif. Lorsque je suis en crise, il prend soin de moi et trouve cela normal. Je n'ai plus honte et les symptômes sont plus faciles à gérer avec du soutien. »