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Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Publié le 15 avr. 2019 • Par Louise Bollecker

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux,  lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Une fatigue à la fois physique et nerveuse

Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.

fatigue-physique88% - physiquement fatigué

fatigue-nerveuse
73% - nerveusement fatigué

88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42‍ dans son témoignage.

Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.

Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients

Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.


symptômes-maladies  83% - les symptômes de la maladie

effets-secondaires-fatigue  31% - les effets secondaires des traitements

pression-sociale-fatigue  25% - la pression sociale

traitement-fatigue  22% - le traitement

Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale. 

Notre enquête en vidéo ! 

Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients

Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.

vie-sociale-fatigue 
99% - vie sociale

famille98% - vie familiale

vie-intime-fatigue
90%
- vie intime

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vie professionnelle

Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.

Les solutions contre la fatigue chronique

Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :

sommeil-contre-la-fatigue 50% - plus de sommeil

moins d'activités contre la fatigue 30% - faire moins d’activités

énergisants contre la fatigue 27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes

alimentation et fatigue 22% - une alimentation riche  

 

Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives

"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."

"Ça ne dépend que de moi.  Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."

"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."

"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."

"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."

"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."

"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."

 

Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?

 

Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.

 

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Enquête Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

170 commentaires


nathdusoleil
le 31/05/2019

@dinouille merci, je lutte début de réhabilitation physique, effectivement des troubles du sommeil et des cauchemars, réveil en m’étouffant et pensant mourir. Mais ce n'ai que le début, j'ai accédé à un article scientifique avec les pourcentages de mortalité dans le temps en fonction du degré de la maladie. Je n'ai pas peur de mourir (nodule pulmonaire depuis 2001) mais l'emphysème est tellement handicapant d'autant plus pour une sportive. J'espère trouver le moyen de partir autrement qu'en m'étouffant. Sinon je ne me suis pas trompée avec le centre (rééducation physique et respiratoire) Kiné super, et diversité des soins pour les autres patients, ça me déprime moins. De plus mentalité sportive, l'effort. Bises tu ne dis rien de toi comment vas tu?  


dinouille
le 31/05/2019

@nathdusoleil‍ Bonjour,content de voir que tu es moins angoisser et que ton RDV  au centre de rééducation se soit bien passer.Je te l'avais dit se sont des pro.Bien content pour toi,là tu vas pouvoir travailler à ton rythme en étant bien surveiller ,surement travailler ta respiration?Moi sa va,ma migraine à presque complètement disparut le soir je remet mon collier cervical et je pense que sa fait un peu effet.Là je viens de terminer de poser la fibre de verre dans une chambre,plus qu'à peindre.Bisous


Bogonice
le 01/06/2019

Depuis le début de ma maladie j'ai remarqué que les effets décrits dans l'enquête correspondent à ce que je vis.

Toutefois ma fatigue est en dents de scie. Ce n'est jamais pareil.

Pour combattre ma fatigue, je m'oblige à marcher même doucement et à l'intérieur de ma maison ou au jardin.

Je compte mes pas ou je le fais en repérant toutes les cinq minutes où j'atterris, cela m'aide à me concentrer et à vaincre la fatigue. 

C'est difficile de s'y mettre mais après on est content d'avoir fait ce peu d'exercice malgré elle. Et ça marche, en tout cas pour moi.

Se laisser aller ne resoud rien mais je sais que ce n'est pas facile!!!!


nathdusoleil
le 02/06/2019

@dinouille contente de voir que tu bricoles et que donc santé et moral vont mieux. Bon We , à bientôt


dinouille
le 02/06/2019

 @nathdusoleil‍ Bonjour,comment tu vas?Moi je bricole tout le temps surtout quand le temps le permet,et quand j'ai ce qu'il faut,sinon du ménage.Bisous

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