Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients
Publié le 15 avr. 2019 • Par Louise Bollecker
Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux, lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.
Une fatigue à la fois physique et nerveuse
Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.
88% - physiquement fatigué
73% - nerveusement fatigué
88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42 dans son témoignage.
Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.
Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients
Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.
83% - les symptômes de la maladie
31% - les effets secondaires des traitements
25% - la pression sociale
22% - le traitement
Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale.
Notre enquête en vidéo !
Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients
Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.
99% - vie sociale
98% - vie familiale
90% - vie intime
81% - vie professionnelle
Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.
Les solutions contre la fatigue chronique
Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :
50% - plus de sommeil
30% - faire moins d’activités
27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes
22% - une alimentation riche
Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives
"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."
"Ça ne dépend que de moi. Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."
"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."
"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."
"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."
"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."
"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."
Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?
Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.
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170 commentaires
@Guy-tchimbe-raid-pa-moli .Je te remercie,je vien de regarder,il est pas mal,moins encombrant que celui que j'ai vu en diabètologie.
@dinouille merci beaucoup pour tes conseils, en ce moment je suis très énervée, 3 semaines que j'envoie des mail à mon pneumo sans réponse, j'ai besoin qu'il envoie mon dossier à un kiné, en attendant je ne peux rien faire. Je n'ai aucune info sur mon état à part emphysème et nodule pulmonaire, je suis traité comme un morceau de barbaque qu'ils manipulent à volonté. Mercredi RDV allergologie, reçu par courrier sans explication, elle me rappelle deux fois ensuite pour s’excuser car elle n'avait pas les compétences pour gérer la complexité de mon état, et m'assure qu'elle allait contacter mon pneumo, Et ensuite elle me rappelle pour me dire qu'il fallait que je change de généraliste car c'est lui qui devait faire la coordination entre tous mes spécialistes et me prescrire la kiné, mais elle n'a pas le bilan du pneumon donc comment elle fait. Je pète un plomb, ils commencent tous à me gonfler, ma généraliste n'est pas joignable non plus pour la moindre info attendre une heure dans la salle d'attente de son cabinet. Ils en ont rien à foutre sont incompétent, ils font ce boulot que pour le fric et la sécurité de l'emploi.
@nathdusoleil Bonjour,je vois que c'est excuse moi du mot le bordel par chez toi pour être bien soignée.En principe après chaque examens ton médecin reçoit obligatoirement un compte rendu.Alors soit ton médecin te ment soit c'est en l’occurrence ton pneumo qui n'a pas fait le nécessaire.Là tes mails semblent inefficace,es tu loin de chez le pneumologue?si oui appelle le et rouspète,si non vas y et rouspète.Moi c'est ce que j'ai fait avec le cabinet dérmato c'est juste un exemple eux ils prennent que les RDV par internet,et inutile d'essayer car apparemment il y a un jour et un horaire pour être sur d'avoir un RDV,téléphone la secrétaire pas de réponse.J'ai fait un petit courrier,le lendemain la secrétaire me téléphonait pour me donner un RDV et l’excuse du téléphone en panne.Tu vois ces gens là si tu leurs secoues pas les puces t'as rien.C'est l'hôpital ou un cabinet privé?Oui en principe c'est à ton généraliste de t'envoyer vers un ou des spécialistes,mais après c'est à eux de te suivre régulièrement,de te donner des RDV ou à toi de les prendre .Tu es dans quelle région?
@dinouille merci pour ces encouragements, je suis suivi par le CHU de Montpellier. C'est bien mon pneumo qui n'envoie pas de bilan à mon généraliste et ne répond pas à mes mails. Il a été sollicité par un autre professionnel pour me répondre mais il ne le fait pas . Je pense aller dans le privé, marre du CHU.
@nathdusoleil Bonjour,comment tu vas?oui je pense que c'est mieux le privé,bien souvent le médecin enregistre son compte rendu devant toi,la secrétaire n'a plus qu'à le transcrire et à l'envoyer à ton médecin.Toutes façons c'est pas normal qu'il ne donne pas le compte rendu,soit il n'en fait pas soit c'est la secrétaire qui fait pas son boulot.Moi c'est tout des spécialistes en ville que je vais voir à part la neurologue "migraines" c'est à l'hôpital",pas le choix il n'y a qu'elle.Je suppose que tu es en ALD?Bisous
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