Des conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson
Publié le 11 avr. 2023 • Par Claudia Lima
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative. En France, plus de 167 000 personnes sont touchées.
La maladie de Parkinson peut avoir de fortes répercussions sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Heureusement, des traitements et des méthodes alternatives existent pour ralentir l’évolution de la maladie. En outre, il existe également des moyens de gérer la maladie de Parkinson au quotidien.
À l'occasion de la Journée mondiale de Parkinson, nous allons lister différents conseils pour mieux vivre avec la maladie.
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La maladie de Parkinson, qu’est-ce que c’est ?
La maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative, caractérisée par la destruction progressive de certains neurones dopaminergiques situés à la base du cerveau. Ceci impacte le niveau de dopamine, qui sert principalement au contrôle des mouvements.
Pour être diagnostiqué de la maladie de Parkinson, certains symptômes doivent amener à consulter un médecin généraliste, qui orientera vers un neurologue.
Les traitements de la maladie de Parkinson permettent de ralentir son évolution, mais ne la guérissent pas. Ces traitements peuvent être des traitements médicamenteux et/ou chirurgicaux, des physiothérapies, des stimulations cérébrales et le suivi de règles hygiéno-diététiques. À ce jour, l’OMS considère la lévodopa/carbidopa comme le médicament le plus efficace pour diminuer les symptômes et améliorer le fonctionnement et la qualité de vie des patients. Néanmoins, ce traitement n’est efficient que pendant quelques années seulement.
Aussi, de nombreuses approches naturelles sont susceptibles de venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, comme la technique Alexander (rééducation posturale), les médecines douces (acupuncture, yoga, sophrologie, etc.), l'art-thérapie et l’utilisation de plantes (Mucuna pruriens, rhodiole, Ginkgo Biloba, mélisse, curcuma, etc.) et de compléments alimentaires (huile de Krill, hydne hérisson, L-tyrosine, sélénite de sodium, thiamine HC1, etc.). Toutefois, il faut faire attention aux nombreux risques d’interactions. L'avis d'un professionnel de santé est requis avant l’utilisation de plantes médicinales et la prise de compléments alimentaires.
La maladie de Parkinson n’impacterait pas l’espérance de vie, cependant, elle a de fortes répercussions sur le quotidien.
Comment améliorer son quotidien avec la maladie de Parkinson ?
Pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson, et au-delà d’un respect scrupuleux de son traitement et des horaires de prise, il faut parfois changer ses habitudes de vie et se faire aider. Chaque situation est différente, et, selon l’âge et l’avancée de la maladie, différents conseils sont applicables.
Être actif
La pratique régulière d’une activité physique adaptée telle que la marche, le vélo ou la course à pied apporte des bénéfices sur le bien-être physique et mental des personnes touchées par la maladie de Parkinson. L’activité physique permet de maintenir une bonne souplesse, une musculature et une densité des os. Des exercices réguliers peuvent aider à atténuer les symptômes de la maladie. Cela génère aussi une amélioration de la coordination et de la force musculaire.
Des exercices de stimulation cognitive comme la lecture, le tricot, les mots-croisés et les jeux de société permettent d’entraîner le cerveau et d’atténuer les déficits cognitifs légers à modérés des patients parkinsoniens en améliorant significativement la mémoire de travail, la vitesse de traitement et les fonctions exécutives.
Un maintien de la vie sociale est recommandé, cela peut être la participation à des sorties de groupe ou l’adhésion à des associations.
Bien s’alimenter
Une alimentation saine et suffisante est primordiale dans le cas de la maladie de Parkinson. La perte de poids est à éviter, au risque de souffrir d’une fonte musculaire et, donc, de réduire ses capacités motrices.
Certains aliments joueraient un rôle dans l’évolution de la maladie de Parkinson. Les produits laitiers, les fruits et légumes en conserve, certaines protéines contribuent à une évolution rapide des symptômes de la maladie. Tandis que d’autres aliments permettraient de freiner la progression de cette maladie. C’est le cas des fruits et légumes frais, des noix et des graines, de certains types de boissons non sucrées, des huiles d'olive et de noix de coco, d'aromates, d'herbes et d'épices fraîches. Le régime méditerranéen semble avoir un effet positif sur les maladies neurodégénératives telles que la maladie de Parkinson.
En cas de prise de lévodopa, des ajustements quant à l’apport en protéines sont à effectuer. En effet, il existe un risque de malabsorption et une interaction médicamenteuse lors de l’ingestion de protéines qui diminueraient les effets et la durée d’action de la dopamine. Si une personne atteinte de la maladie de Parkinson est à un stade avancé de la maladie, l’apport en protéines doit être réévalué par un professionnel de santé.
La maladie de Parkinson peut être responsable de symptômes de constipation et de troubles de la déglutition, un bon accompagnement médical est nécessaire.
Adapter son environnement et éviter les chutes
Lorsque certains troubles moteurs se développent, le risque de chutes est accru. Le maintien de l’activité physique permet de les limiter. Pour se déplacer en toute sécurité, il faut aussi penser à libérer les lieux de passage, bien les éclairer, retirer les tapis, placer des barres d’appui, choisir une hauteur idéale pour s’asseoir et s’allonger, installer des rangements accessibles, etc.
De plus, certains gestes du quotidien comme s’asseoir ou se lever, se retourner dans son lit, s’habiller ou s’alimenter, sont parfois plus difficiles. Cela peut nécessiter de réapprendre certains gestes ou alors de trouver des nouvelles manières de se mouvoir ou de porter les objets.
Faire appel à un ergothérapeute contribuera à mieux organiser des adaptations de son lieu de vie. Il ou elle guidera dans le choix des aides techniques, dans l’aménagement de l’environnement en termes d’accessibilité de la cuisine, des sanitaires, de la chambre, etc. Si des besoins de financement sont nécessaires, il faut prendre contact avec des organismes tels que les différentes caisses de cotisations, les mutuelles et caisses de retraite complémentaires, la Caisse d’allocations familiales (CAF), l’Assurance maladie (CPAM), la MDPH, etc.
En cas de dépendance totale ou partielle et d’impossibilité de maintien dans le lieu de vie habituel, un hébergement dans un établissement médical adapté peut être envisagé.
Prendre soin de soi
Il semblerait que le stress et l’anxiété aggravent les symptômes de la maladie de Parkinson. C’est pourquoi il est recommandé aux personnes touchées de pratiquer des méthodes de relaxation qui ont un effet positif au quotidien. De même, un soutien psychologique peut s’avérer utile pour mieux gérer les troubles psychiques dus à la maladie.
La maladie de Parkinson isole et impacte la vie sociale des personnes malades et de leurs proches. Il faut conserver le temps alloué à ses loisirs et activités quand ils sont sources de plaisir. Cela active différentes zones cérébrales, dont celle liée au circuit de la récompense associée à une sensation de bien-être.
La pensée positive est vivement suggérée. Effectivement, plus une personne touchée est positive, plus elle est confiante sur ses capacités à faire face à la maladie. La pensée positive a un impact sur le système immunitaire par le biais d'une réduction du stress sur le corps.
Bien s’entourer
L’entourage et les associations de patients représentent une aide précieuse pour, par exemple, trouver une écoute, aider dans les démarches administratives, informer sur les services médico-sociaux et sur ses droits.
Lorsque l’on rejoint une association de patients souffrant également de la maladie de Parkinson, on bénéficie d’un soutien appréciable. C’est aussi l’occasion de partager des expériences et des conseils avec des personnes qui vivent les mêmes obstacles au quotidien. Les groupes de soutien peuvent offrir des moyens de mieux gérer ses symptômes. De plus, cela favorise, peut-être, l’expression de sentiments que l’on préfère ne pas évoquer avec ses proches ou son médecin.
Vivre avec la maladie de Parkinson peut être difficile. Pourtant, des moyens pour mieux supporter les aléas du quotidien sont disponibles.
Aujourd’hui, les mécanismes de cette maladie sont encore à l’étude et aboutiront à des perspectives thérapeutiques. L’optimisation de la prise en charge des malades de Parkinson reste un élément important de la recherche clinique avec, pour objectif, de proposer des posologies ou des formulations plus adaptées aux différents stades et symptômes de la maladie de Parkinson.
Sources :
Maladie de Parkinson, OMS, who.int/fr
Maladie de Parkinson, inserm.fr
Conseils pratiques, franceparkinson.fr
Quels sont les liens entre l'alimentation et la maladie de Parkinson, walkbyresident.com
Maladie de Parkinson, suivi médicale et quotidien, ameli.fr
Mieux vivre avec la maladie de Parkinson, vidal.fr
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