Comment vivre avec une maladie chronique ?

D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), on parle de « maladie chronique » dans le cas d’une affection de longue durée qui évolue avec le temps. Ce type de maladie est responsable de 17 millions de décès dans le monde chaque année.

En France, on considère que 15 millions de personnes (environ 20% de la population) seraient atteintes d’une maladie chronique contre 30% de la population au Canada. Plus ou moins grave et invalidante selon les cas, il peut s’agir de diabète, de cardiopathies, de cancer, d’AVC, d’hypertension artérielle, de polyarthrite, de sclérose en plaques, de la maladie de Crohn, d’Alzheimer ou de Parkinson, etc.

Accepter la maladie

L’annonce d’une maladie chronique est bouleversante. Dans les cas où le patient ne présente pas d’antécédents familiaux et ne s’attend pas à ce type de diagnostic, elle peut l’être davantage.

Une phase de révolte et d’incompréhension fait souvent suite à l’annonce de la maladie et peut durer plusieurs mois. Certaines affections nécessitent la consultation d’un psychologue puisqu’il est essentiel que le patient accepte sa maladie. Ensuite, il s’agira d’apprendre à vivre avec elle. Cela sous-entend de changer son mode de vie : alimentation saine, nécessité de pratiquer une activité physique, prise de médicaments, etc.

Le médecin qui diagnostique la maladie chronique joue un rôle fondamental : il oriente le patient et lui présente des solutions tout en lui faisant comprendre qu’il ne pourra pas guérir de sa maladie de façon définitive.

Le quotidien avec une maladie chronique

Vivre au quotidien avec une maladie chronique est loin d’être évident. Les malades affirment souvent qu’ils apprennent à « vivre avec » leur pathologie et non, à « bien la vivre ».

Le développement personnel est essentiel pour pouvoir continuer à vivre le plus normalement possible. Le patient est actif et contribue à son traitement. Après le choc qui suit l’annonce de la maladie chronique, il est nécessaire d’acquérir des compétences afin de réorganiser sa vie avec la pathologie.

Il s’agit d’abord de comprendre sa maladie et de parvenir à en parler à son entourage. Ensuite, le patient doit apprendre à s’autogérer, en étant capable de se diagnostiquer et de se prendre en main en l’absence du soignant. Il sera souvent nécessaire pour le patient de s’organiser en fonction de sa maladie sans pour autant la laisser prendre le contrôle sur sa vie.

L'impact sur la vie sociale

Au-delà de la douleur physique, les personnes atteintes de maladie chronique peuvent être aussi victimes de souffrance morale et sociale.

La plupart du temps, il s’agit d’une souffrance latente qui n’est pas toujours évidente aux yeux de la famille et des amis. Les malades sont amenés à trouver un sens à leur pathologie : on parle d’un réel enseignement puisqu’ils doivent apprendre à composer avec elle. Il faut admettre qu’on n’est pas en bonne santé mais continuer à vivre le plus normalement possible afin de ne pas altérer « son goût pour la vie ».

Au sein de la famille et des amis, il faudra « oser » montrer sa maladie et l’affirmer. L’entourage proche joue un rôle clef dans l’acceptation de la maladie et dans la façon dont le malade va se percvoir lui-même : elle doit vraiment participer au traitement de la maladie chronique.

L'impact sur la vie professionnelle

Le milieu professionnel est souvent une source de tension supplémentaire pour les personnes atteintes d’une pathologique chronique…

La douleur, la fatigue ou la prise fréquente de médicaments peut être un facteur de gêne pour le patient qui refuse souvent d’être vu comme « malade ». En plus de devoir concilier vie professionnelle avec un traitement ou de la rééducation, le malade doit parfois subir des regards condescendants de la part de ses collègues et doit parfois composer avec une pression quotidienne venant de sa hiérarchie.

Dans tous les cas, il est conseillé d’avoir le plus de transparence possible : la communication sera décisive. Certaines entreprises pourront proposer des emplois à mi-temps ou adapteront le temps de travail et les fonctions du salarié, si sa maladie l’empêche d’effectuer certaines tâches (ex : porter des charges lourdes). Dans certains cas, l’arrêt maladie reste néanmoins la seule solution, ce qui forcera, une fois de plus, le malade à réorganiser sa vie.

L'impact sur la vie intime

Une sexualité épanouie serait synonyme de bonne santé et assurerait une bonne qualité de vie.

En cas de maladie chronique, les fonctions sexuelles ne sont pas altérées. Mais la douleur, l’état dépressif ou le découragement qui encadrent parfois la pathologie peuvent être à l’origine d’une perte de désir et de satisfaction sexuelle. La communication au sein du couple est primordiale : parler à son partenaire de ce que l’on ressent (douleur, dégoût de soi, etc.) est primordial pour éviter la frustration sexuelle.

Il est conseillé d’avoir des rapports sexuels à un moment fixe de la journée quand les douleurs se sont apaisées et quand on se sent le plus désirable. La tendresse au sein du couple en dehors des relations sexuelles sera essentielle pour renouer avec une sexualité épanouie. La sexualité ne doit pas rimer avec « performance » mais avec découverte de soi, de l’autre et épanouissement mutuel.

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Le nombre de malades chronique augmente

C’est une première : l’Assurance maladie a croisé les données de santé dont elle dispose avec les évolutions démographiques attendues, pour établir des prévisions en matière de santé pour les années à venir. Des prévisions plutôt alarmantes. En 2020, par exemple, 580 000 Français supplémentaires seront pris en charge pour une maladie chronique, une hospitalisation ponctuelle ou une maternité.

Dans le détail, les chiffres sont assez parlants : dans trois ans, 450 000 personnes supplémentaires souffriront de diabète, ce qui fera un total de plus de 4 millions de patients sur l’ensemble du territoire. Les maladies cardio-neuro-vasculaires (séquelles d'AVC, insuffisance cardiaque ou angine de poitrine) se multiplieront : en 2015, 4,5 millions de personnes en souffraient. En 2020, il y en aura 600 000 de plus.

Pourquoi cette hausse ?

Mais ce n’est pas tout. Le nombre de personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques augmentera significativement (+340 000). Ce sera également le cas pour les maladies psychiatriques (+250 000) et les maladies inflammatoires, les maladies rares, ou le VIH (+235 000 patients en 3 ans). Mais comment expliquer une telle explosion du nombre de patients dans les années à venir ?

Il semblerait que le vieillissement de la population explique en grande partie ce phénomène. « Les maladies cardio-vasculaires ou le diabète sont des maladies qui touchent des personnes plus âgées », a analysé le professeur Ayden Tajahmady, qui a dirigé ces travaux. Mais l’augmentation des comportements à risque (obésité, tabagisme, sédentarité...) pourrait aussi être la cause de nombreuses maladies.