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Comment expliquer à un proche sa maladie chronique ?

Publié le 5 déc. 2018 • Mis à jour le 12 juin 2019 • Par Louise Bollecker

Amy Stenehjem, médecin et atteinte d’une maladie chronique, vient de publier une tribune dans le Huffington Post. Incapable de sortir de chez elle pendant cinq ans, elle souhaite aujourd'hui sensibiliser le plus grand nombre de personnes au quotidien difficile de malade. Elle dresse une liste de 12 points que tout le monde devrait connaître sur ces pathologies. Peut-être que ces 12 explications sur les maladies chroniques, si elles vous semblent justes, vous permettront de mieux expliquer à votre entourage votre quotidien. C'est pourquoi nous avons choisi de vous retranscrire cet article. 

Comment expliquer à un proche sa maladie chronique ?

Mais d'abord, sa définition d'une maladie chronique : 

"C'est une maladie, un état de santé ou une blessure qui peut durer toute la vie, et qu'on ne peut pas guérir, même si le patient peut entrer en rémission dans certains cas. Sa sévérité varie : certaines personnes peuvent travailler et avoir une vie "normale" et active, alors que d'autres sont très malades et restent cloitrés chez eux. Beaucoup de personnes atteintes d'une maladie chronique n'ont pas de symptômes visibles. Leur gravité n'est parfois pas remarquable, ce qui peut susciter l'incompréhension et le manque de soutien des médecins, des proches ou des collègues."


Voici la liste des points qu'Amy juge important de partager.

1. Personne ne veut être malade.

En tant que médecin, je n'ai jamais vu un seul patient qui appréciait sa maladie. C'était même tout le contraire : la plupart étaient très actifs et se retrouvaient soudain avec des montagnes de questions et de traitements pour alléger des symptômes insurmontables.

2. Beaucoup de médecins ne comprennent pas les maladies chroniques.

Des années durant, beaucoup pensaient que certaines de ces maladies résultaient d'une dépression ou d'un trouble de l'anxiété, et qu'une aide psychiatrique était le seul traitement efficace.

Mais, en dépit de nombreuses avancées médicales dans le domaine, beaucoup de médecins refusent de se mettre à la page et ne savent pas comment s'attaquer au problème. Au risque de voir leurs symptômes s'aggraver, certains patients perdent donc un temps précieux à chercher un médecin capable de les diagnostiquer correctement et de leur prescrire un traitement adéquat.

3. Ne pas pouvoir aller au travail n'est pas synonyme de vacances.

Être incapable de travailler à cause d'une maladie chronique n'a rien d'une partie de plaisir. C'est une lutte quotidienne pour effectuer les tâches les plus simples, comme sortir du lit, s'habiller, se faire à manger, etc. La maladie oblige souvent les patients à garder le lit, en dehors de leurs rendez-vous médicaux, car ils sont trop faibles pour mettre les pieds dehors.

Vous vous êtes certainement déjà retrouvé coincé à la maison à cause du mauvais temps ou d'une mauvaise grippe. Rappelez-vous la frustration ressentie parce que vous ne pouviez pas sortir de la maison. Maintenant, imaginez que vous soyez coincés chez vous pendant des semaines, voire des mois. Ce serait frustrant, non ?

4. Être atteint d'une maladie chronique peut déclencher un trop-plein d'émotions.

Cette condition médicale peut en effet altérer la composition biochimique des zones du cerveau qui contrôlent les émotions. Il existe également d'autres facteurs qui peuvent influer sur l'humeur d'une personne et la faire déprimer ou s'inquiéter un peu plus :

- l'attente ou la recherche d'un diagnostic
- l'incapacité à travailler et se sentir efficace
- les changements dans la façon dont le couple/la famille fonctionne
- une perte d'interactions sociales qui mène à l'isolement
- le stress lié à l'argent
- le combat permanent contre les symptômes et pour effectuer de simples tâches quotidiennes
- Les maladies chroniques génèrent souvent un sentiment de vide. Il n'est pas inhabituel pour les patients de passer par toutes les étapes du deuil (déni, colère, marchandage, dépression et acceptation). Ils font le deuil de leur vie d'avant et de celle qu'ils doivent désormais endurer.

Le sentiment d'isolement est également très fort : même si le patient veut interagir socialement, ses symptômes peuvent l'en empêcher. Il se retrouve alors incapable de passer un coup de fil, d'écrire un email ou de publier un message sur Facebook.

5. Les symptômes liés à une maladie chronique sont très complexes.

Les symptômes varient selon la maladie, et les patients peuvent en présenter un ou plusieurs à la fois. En voilà une liste non-exhaustive : intense fatigue, douleurs, maux de tête, incapacité à se concentrer, nausée ou étourdissements.

Il n'y a rien d'inhabituel à ce que ces symptômes apparaissent et disparaissent régulièrement, parfois même en une heure. Prévoir ses activités à l'avance devient un vrai casse-tête. Un "bon jour" pour un patient atteint d'une maladie chronique pourrait être considéré comme un "mauvais jour" par quelqu'un d'autre.

6. L'épuisement qui résulte d'une maladie chronique n'est pas un simple coup de mou.

L'épuisement est un symptôme courant qui peut être très sévère, voire débilitant. Une activité banale ou un événement plus important, comme les fêtes de fin d'année, peuvent le déclencher. Les patients doivent alors "en payer le prix" et ont besoin de plusieurs jours ou même plusieurs semaines pour s'en remettre.

Ils ont donc besoin de beaucoup de repos et annulent souvent des sorties à la dernière minute. Cela ne veut pas dire qu'ils sont fainéants ou qu'ils se dérobent. Lorsque l'épuisement s'abat sur la personne, elle n'a d'autre choix que de rester chez elle pour se reposer. C'est comme si le corps heurtait un mur et ne pouvait aller plus loin, quel que soit l'effort fourni. Si vous voulez un peu mieux comprendre cet épuisement liés à une maladie chronique, je vous invite à lire l'article sur "la théorie de la cuillère".

Vous vous êtes peut-être déjà retrouvé alité pendant quelques jours, après une grippe ou une opération chirurgicale. Repensez à ce que vous avez ressenti : vous pouviez à peine sortir du lit et de simples gestes vous épuisaient. Imaginez que vous ressentez cela tous les jours, constamment, pendant des mois ou des années.

7. La douleur est un symptôme courant des maladies chroniques.

Cette condition s'accompagne trop souvent de douleurs intenses, comme des maux de tête, de l'arthrite, des douleurs musculaires, lombaires ou cervicales.

8. Ne pas avoir les idées claires est extrêmement frustrant.

C'est un symptôme compliqué à décrire. Le brouillard mental est un dysfonctionnement cognitif courant chez ces patients, et il peut se manifester de différentes manières: on peine à trouver ses mots, à se concentrer ou à se rappeler quelque chose. Les personnes qui en souffrent savent ce qu'elles veulent dire mais ne trouvent pas les mots adéquats.

9. Le risque d'infections est plus élevé.

Le système immunitaire des personnes atteintes par une maladie chronique peut parfois réagir excessivement. Au lieu de s'attaquer aux infections, il va perdre son temps et son énergie à lutter contre les organes du corps du patient, ou les articulations, les nerfs ou les muscles. Beaucoup de personnes souffrant de ces troubles prennent des médicaments pour réguler ce problème et doivent éviter tout contact avec des personnes malades car un simple rhume peut se transformer en une infection très grave.

10. Certains aliments peuvent aggraver les symptômes.

Certains aliments peuvent faire empirer les symptômes ressentis. Les coupables les plus courants sont le gluten, les produits laitiers, le sucre, le soja, la levure, l'alcool et les aliments transformés. Ces aliments déclencheurs peuvent causer des inflammations qui, en retour, provoquent une augmentation des symptômes. Ceux-ci peuvent durer des heures, des jours, voire des semaines.

Et parce que tous ces aliments font partie de notre alimentation quotidienne, il est souvent difficile d'identifier les responsables. Ne plus les intégrer dans nos assiettes devient un défi.

11. L'odorat est plus développé.

Certaines odeurs, comme celles des parfums, des produits ménagers ou de la cigarette, peuvent déclencher des migraines, un brouillard mental, des nausées et d'autres symptômes. On prescrit parfois des versions sous-dosées de médicaments utilisés pour les traitements cancéreux. Cette sensibilité aux odeurs est similaire à celle observée chez les femmes enceintes ou les patients traités par chimiothérapie.

12. Vivre avec une maladie chronique demande beaucoup d'efforts.

Il faut en effet être discipliné pour être sûr d'avoir un sommeil réparateur, éviter les déclencheurs et prendre les médicaments aux bonnes heures afin de ne pas aggraver sa condition médicale. Que ces malades chroniques veuillent parfois se sentir normal, en mangeant une part de pizza ou en veillant tard, est compréhensible, même s'ils le "paieront" plus tard.

 

Malgré ce combat ponctué de souffrance, d'isolement et de symptômes débilitants, les malades chroniques (et leurs auxiliaires de vie) continuent de se battre. Ils luttent quotidiennement pour mieux appréhender leur corps et accomplir des choses que nous prenons pour acquises. Leur entourage comprend rarement leurs problèmes et ne peut donc pas les aider efficacement.

 

Ce billet, publié à l'origine sur The Mighty et repris par le HuffPost canadien, a été traduit par Héloïse Guilloteau pour Fast For Word. Il est disponible sur le site du HuffPost.

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Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

51 commentaires


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Utilisateur désinscrit
le 10/12/2018

@cendrillon et Toc ! 😄 Pareil 😄


nathalie123
le 13/12/2018

Moi cette Maladie ma ronger jusqu'au point je pense de non retour  jai 47ans jai dut abandonnais tous mes travail je craquer physiquement a chaque fois travaillés dans des souffrance abominable toute les deux heure prenais anti inflammatoire.

a cause de polyarthrite jai subit bcp de choc émotionnel aussi je pense que cela fait partie du processus. quand jai des crise trop intense  je fait une infections pulmonaire importantes qui me laisse un mois voir deux sur le carreau et un an de cicatrisation je fait une tous les 2 ans pfff .bien sur accompagner de dépressions les phys mont mon donner des médicament psychiatrique ce qui na rien changer plus je disais jai mal encore je suis fatigué et boum m'en trouver d'autre medoc rien a changer a la fin je prennes 12 médicament par jour j’étais plus que un zombie en plus des mes confusion mentale jai fini par tous arretté. ce fut pas miraculeux loll jai toujours aussi mal et je risque de me retrouver un travail rapidement ou je serais a la rue pourtant jai lut que les cures thermale avais vraiment de bon résultat 30% de patient même rentrer cher eux sur le long terme mais les médecins préférés les medocs. jai essayer les marchand de sommeilles qui d’après leur don soigne bof pas changer ma vie.je rejoins l"article quand il dise gens seule oui personne nous crois et c'est difficile aussi c'est dure pck dans les gens des yeux pense que l'on fait exprès que l'on en rajoute .mais pourtant c'est bien réelle on s'endort le soir on sais pas comment on va traversé la journée qu'on va traverser bref a tous ce qui souffre de cette maladie du courage de l'espoir et de la guérisons bisous a tous.


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Utilisateur désinscrit
le 13/12/2018

Je travaillais aussi quand ça m'est tombé dessus. Du jour au lendemain, on m'a dit : Terminé le travail, il va falloir se reposer !  OK. Je pensais que c'était pour une semaine ou 2 moi ! Mais non, c'est jusqu'à la fin 😨 Ah ouais quand même ! 😨😨😨 Mais sinon, on fait quoi ? Bah, on va vous donner des médicaments pour freiner l'évolution de la maladie et des séances de kiné pour vos jambes 😊 Ah d'accord..... Super ! Merci docteur, je vous dois combien ? Nan, franchement le ciel vous tombe sur la tête, tout se mélange là haut, vous comprenez plus rien, le vide total. Ça fait juste 6 ans que je promène ça, j'entame ma 7 ème année avec brio 😄 je change de traitement parce que l'autre ne fait plus son boulot correctement et voilà 😊 Joyeux Noël Félix 😂


Rochambeau
le 14/12/2018

@FrappaDingue‍ Moi, ça me fait de la peine quand ma mère me dit que je ne suis pas handicapée. Ce qu'elle ne sait pas, c'est que quand j'ai fait une chute à Cologne, en 2013, (soit 2 ans après mon traumatisme crânio-cérébral grave) et que l'on m'a transportée dans une antenne d'hôpital, j'avais beaucoup de mal à m'exprimer en anglais, alors que je suis bilingue. J'étais très fatiguée, et le médecin m'avait dit : "il y avait quatre hypothèses pour votre chute, nous en avons examiné trois, et c'est NÉGATIF. Il reste la quatrième, c'est l'épilepsie, et c'est ce que nous allons voir demain. En attendant, je vous conseille hautement de passer la nuit à l'hôpital". J'ai répondu que je préférais la passer chez moi, il m'a donc raccompagnée à la porte, et m'a dit : "à demain !". Et... je n'y suis JAMAIS retournée... A la fac, je me suis sentie fatiguée, ralentie, mais j'ai pensé que c'était l'âge, j'avais totalement oublié l'hypothèse de l'épilepsie... Fin juillet, en région parisienne, alors que je regardais la télé, je me suis sentie brusquement fatiguée, et j'ai pensé que je n'avais pas assez déjeuné. Je me suis levée d'un coup, et me suis aplatie comme une crêpe sur la moquette. J'ai rampé vers la cuisine, et puis sous le frigo, j'ai réalisé que si je m'accrochais à la porte du frigo, il s'ouvrirait, c'était tout, et que si je cherchais à m'appuyer à la chaise, elle se renverserait... puis mes bras et mes jambes se sont mis à s'agiter dans tous les sens, ce que j'ai pris pour une crise de tétanie, comme quand j'étais ado. J'avais envie de respirer de plus en plus, alors j'ai adopté une solution gratuite, respirer UNIQUEMENT par le nez, et le moins possible. J'ai "asphyxié" la crise, et le crocodile nonagénaire que j'étais devenue s'est mis à ramper cm par cm pour rejoindre le divan du salon. J'ai dû dormir pendant plusieurs heures, je ne me souviens de rien. Mes parents sont arrivés le lendemain, et ça a été motus et bouche cousue, vu qu'ils ont horreur de tout ce qui est médical. Je crois que j'ai fait plusieurs crises en leur présence (1/jour, un "bon rythme" selon mon médecin traitant...). A la fin de la semaine, ils m'ont amenée à l'Hôpital américain de Neuilly, où j'ai dit au médecin : "il paraît que j'ai fait une crise hier, mais je n'en garde pas le moindre souvenir, la preuve que ce n'est pas grave, docteur !". Je suis restée une petite semaine en neurologie. J'ai pas trop eu les ondes avec le chef de service... Munie de 3 copies doubles, je lui ai dit : "donc, docteur, on peut dire qu'il y a plusieurs formes d'épilepsie ?" ce qui voulait dire, de la part d'une ancienne étudiante en droit : "vous pouvez commencer le cours, je suis prête à gratter, gratter"... Et... il m'a répondu "oui, on peut dire ça comme ça..." Et ce fut tout... De retour à la maison, mes parents m'ont crue devenue folle, en entendant l'imprimante cracher l'intégralité du cours de neurologie d'une fac de médecine parisienne... J'en ai parlé au médecin de mes parents, qui a pris sa retraite depuis, et il m'a répondu "ah, ça me rappelle mes études, les médecins parlaient comme ça, à l'époque..." J'en ai parlé au ponte de l'épilepsie qui me suit désormais, et il m'a répondu : "n'allez pas me faire dire ce que je n'ai pas dit, ce médecin est un EXCELLENT neurologue, mais pour ce qui est du contact avec les malades, il a encore une marge de progression..." Le chef du service de neurologie de l'hôpital américain était à... 3 ans au plus de la retraite...

Depuis, je me suis acheté plusieurs livres de neurologie, qui font tout mon bonheur, et aucun des deux médecins et des trois pharmaciens de ma famille, ne sont au courant que je suis devenue épileptique comme SCHUMACHER... c'est un "handicap invisible" quand c'est bien traité... je ne peux plus conduire, et ne peux désormais plus faire que du vol à voile, même si je reste membre de l'Association Française des Femmes Pilotes. Je suis à "faible dose" de traitement, alors il faut voir le verre à moitié plein, n'est-ce pas ?

Ce qui est le plus dur, c'est tout le labyrinthe administratif auquel nous sommes confrontés, notamment pour bénéficier du statut de "travailleur handicapé"... là, franchement, malgré mes études de droit public, je déclare forfait, je ne surnage que grâce au soutien de la Fondation française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), et grâce aux conférences anonymes ET gratuites qui se tiennent au siège de la Fédération Crédit Agricole, lors de la Journée de l'épilepsie, début février.


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Utilisateur désinscrit
le 14/12/2018

@maya78 @FrappaDingue @Surviver @Bipnadou @maritima Bonsoir , Pour expliquer à l'entourage que la  maladie  dont nous sommes atteints (tes), il faut d'abord :

que nous acceptons le fait d'être malade . Surtout si c'est un handicap invisible et que déjà , des clichés la concernant existent " Exemple : Maladie de Parkinson  :Tremblements et personnes âgées à la retraite"Ce n'est plus vrai Des personnes de moins de 50 , 40 , 30 ans en sont déjà atteintes .La plus jeune en France a été diagnostiquée à l'âge de 12 ans

 nous renseigner sur celle-ci en se rapprochant des associations de malades et non sur les sites médicaux.

Et seulement après , c'est à nous les malades  à expliquer et à faire connaître la maladie que nous avons .

Au niveau des administrations comme la M.D.P.H ne pas hésiter à joindre au dossier

Liens sur la maladie en plus des photocopies d'ordonnance, des comptes rendus des examens médicaux que nous avons passés , des courriers échangés entre le médecin traitant et les spécialistes

Je vis avec la maladie de Parkinson depuis 16 ans ..J'ai du arrêter de travailler à l'annonce du diagnostic 

J'étais seule avec 2 garçons de 11 et 7 ans . Je ne pouvais pas "cumuler " la maladie à accepter , le stress du travail (auxiliaire de vie) , les problèmes de la vie au quotidien d'une mère de famille célibataire 

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