«
»

Top

Comment concilier maladie chronique et vie professionnelle ? Les membres Carenity prennent la parole !

Publié le 25 févr. 2021 • Par Courtney Johnson

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Contrairement à une maladie temporaire, comme un rhume ou une grippe, une maladie chronique peut ne jamais disparaître et peut perturber la vie d'un patient, empiétant sur sa vie quotidienne, ses habitudes et sa carrière.

Pour rédiger cet article, nous avons voulu comprendre de quelle façon les membres de Carenity équilibrent leur vie professionnelle et leur état de santé. 856 membres ont partagé leurs expériences avec nous via une enquête !

Quel est l'impact des maladies chroniques sur la capacité de travail des membres de Carenity ? Quels types d'aménagements ont-ils dû faire pour continuer à travailler ?

On vous dit tout dans notre article !

Comment concilier maladie chronique et vie professionnelle ? Les membres Carenity prennent la parole !

856 membres Carenity ont répondu à notre enquête

Nous avons mené une enquête du 10 au 22 février 2021 à laquelle ont participé 598 membres de la communauté Carenity en France. L'enquête a également été menée aux Etats-Unis (150 répondants) et au Royaume-Uni (108 répondants) soit sur 856 membres au total. Nous leur avons posé des questions sur leur vie et leur travail avec une maladie chronique.

En France, les répondants étaient en majorité des femmes (76%), avec une moyenne d'âge de 52 ans.

La majorité des répondants sont touchés par les maladies chroniques suivantes :

editor_meta_bo_img_002835975fc23060e614222063128b6b.png

De nombreux membres Carenity souffrant de maladies chroniques travaillent encore et ont été diagnostiqués au cours de leur carrière

En France, 51% des membres Carenity travaillent en dépit de leur maladie chronique, dont 34% à temps plein et 17% à temps partiel.

editor_meta_bo_img_2f05c56439b9bba682f5891b964302c0.png

Bien plus de la moitié des répondants (78%) ont été diagnostiqués à un moment où ils travaillaient et ont dû faire face à leur diagnostic tout en se concentrant sur leur carrière. 

Si beaucoup de nos membres ont déclaré se sentir soulagés de pouvoir enfin mettre un nom sur leurs symptômes, beaucoup d'autres ont exprimé un sentiment de choc, de frustration et même de peur pour leur avenir au moment du diagnostic :

editor_meta_bo_img_d9e9310932bcbc119ec1d298d8648978.png

J'ai continué à travailler parce que je ne voulais pas que la maladie prenne le dessus sur ma vie professionnelle... Malheureusement, j'ai repoussé mes limites et je me suis même mise en danger.
- Une femme de 36 ans touchée par la maladie de Crohn et le rhumatisme psoriasique en France

C'était comme regarder l'effondrement total de tous mes objectifs personnels et professionnels.
- Un homme de 39 ans atteint de lupus en France

editor_meta_bo_img_a6b7b17edf5c315c59cde5a962c425be.png

Je n'arrivais pas à croire que j'allais être mis de côte. Mon consultant m'a dit que je ne travaillerais plus jamais à temps plein.
- Un homme de 64 ans atteint de diabète de type 2, d'apnée du sommeil, de spondylarthrite ankylosante et d'arthrose au Royaume-Uni

J'étais un peu inquiète quant à l'impact que cela aurait sur mon travail. Je travaillais dans une garderie. Dans les quatre mois qui ont suivi mon diagnostic, on m'a dit qu'on me laissait partir. C'était en 2002 et je n'ai plus jamais eu d'emploi significatif.” 
- Une femme de 62 ans atteinte de polyarthrite rhumatoïde au Royaume-Uni

editor_meta_bo_img_a6fabcb354533f685ed679dc4b41b033.png

“J'étais soulagé d'avoir enfin des réponses ! Mais en même temps, j'avais peur avec toutes ces questions qui me trottaient dans la tête : comment vais-je faire face à cela ? Est-ce que je ne souffrirai jamais ? Comment cela va-t-il affecter ma vie professionnelle et familliale ?
- Une jeune femme de 21 ans vivant avec une mastocytose et une cystite interstitielle aux États-Unis

J'ai été choqué. J'avais travaillé toute ma vie comme un fou, sans médicament, sans problème de tension artérielle, et puis j'ai reçu un coup de pied au visage avec le diabète.” 
- Un homme de 65 ans touché par le diabète de type 2 aux États-Unis

J'étais très contrarié. J'avais une hernie discale dans le dos et je travaillais à l'hôpital en tant que pharmacien. Je n'ai pas pu travailler pendant un certain temps.” 
- Une femme de 69 ans atteinte de douleurs chroniques aux États-Unis

Certains patients chroniques ont hésité à informer ou non leurs collègues ou leur employeur de leur maladie chronique

Globalement, 55% des répondants des trois pays (France, Etats-Unis et Royaume-Uni) ont choisi d'informer leur employeur et leurs collègues de leur maladie chronique et ce, pour les raisons suivantes :

  • Ils ont estimé qu'ils devaient savoir
  • Ils se sentaient à l'aise d'en parler
  • La maladie chronique pourrait avoir un impact sur leur travail ou leurs collègues
  • Ils avaient besoin de temps libre
  • Ils étaient légalement tenus d'en parler
  • Ils n'ont pas eu honte / n'ont pas ressenti le besoin de le cacher

En France, 29% des répondants ont décidé de ne pas dévoiler leur maladie chronique à leur employeur et leurs collègues et ce, pour les raisons suivantes :

  • Ils ont eu peur d'être jugés
  • Ils ont eu peur de perdre leur emploi
  • Ils ont eu peur de ne pas être pris au sérieux
  • Ils avaient honte
  • Pour des raisons de protection de la vie privée
  • En raison d'éventuelles brimades ou bizutages sur le lieu de travail


Pour près de 75% des répondants, leur maladie chronique a eu un impact sur leur capacité à travailler

Souvent, les symptômes causés par une maladie chronique peuvent avoir un impact sur la santé mentale ou physique d'une personne au point d'affecter sa capacité à travailler.

C'était le cas pour près des trois quarts de nos répondants.

editor_meta_bo_img_7f36d5cc642ea39d0300fc65980285ba.png

Les membres ont mentionné avoir ressenti des douleurs et des limitations physiques, des difficultés à se concentrer, un manque d'énergie, un impact négatif sur leur santé mentale (en particulier l'anxiété et la dépression), au point de devoir s'absenter du travail.

Malgré cela, moins de la moitié des répondants en France (44%) ont dû faire des aménagements pour pouvoir continuer à travailler. Pour ceux qui ont fait des aménagements, ils ont mis en œuvre les actions suivantes :

  • Modification ou arrêt des déplacements professionnels
  • Changement de rôle ou même de parcours professionnel
  • A commencé à travailler en free-lance ou comme intérimaire pour pouvoir contrôler la quantité de travail assumée
  • Demandé des équipements, du matériel ou des logiciels spéciaux et/ou apporté des modifications à l'espace de travail
  • Adaptation ou modification de l'horaire de travail
  • Passage à temps partiel
  • Recevoir de l'aide ou un soutien supplémentaire de la part de collègues

Quels conseils les membres ont-ils à partager sur la manière de concilier maladie chronique et carrière professionnelle ?

Nous avons demandé aux membres de nous faire part de leurs conseils ou astuces sur la manière de gérer à la fois leur maladie chronique et leur carrière. Voici ce qu'ils ont répondu :

editor_meta_bo_img_0d28acb5e3a2758dae1816335cd52402.png

Une maladie chronique ne doit pas être considérée comme une malédiction. Le soutien de la famille et des amis est très important. Prendre du temps pour de petits moments de plaisir (social, alimentaire, sportif, familial, etc.) aide à maintenir un équilibre psychologique, qui ne doit pas être négligé à court et à long terme.
- Un homme de 39 ans touché par le lupus

Parlez à votre médecin, faites-vous aider et prenez soin de vous. La maladie n'est pas de votre faute.”
Une femme de 53 ans atteinte de troubles bipolaires et du syndrome du côlon irritable

editor_meta_bo_img_79da8128bcd115a2f9849ef5bbcced14.png


Acceptez que vous ayez des hauts et des bas et soyez aimable envers vous-même en vous laissant suffisamment de temps pour vous remettre de n'importe quelle situation plutôt que de risquer de récidiver ou d'avoir des problèmes à cause de cela. Couchez vous plus tôt, prenez un bol d'air frais, restez aussi actif que possible pour garder une bonne humeur. Ne vous attardez pas sur ce que vous ne pouvez pas faire, concentrez-vous sur ce que vous pouvez, rappelez-vous que tout passe et que demain est un autre jour.
- Une femme de 62 ans atteinte du cancer du poumon

Assurez-vous d'avoir des "temps d'arrêt" utiles. Je trouve que le yoga, les exercices légers et la méditation sont très utiles. Il n'y a pas de mal non plus à prendre un jour de congé de tout, parfois. Soyez gentil avec vous-même, mais faites tout ce que vous pouvez pour vous sentir bien !
- Une femme de 42 ans atteinte de sclérose en plaques

editor_meta_bo_img_0acc4e7b4ec52c1f509af45ce027db2d.png

N'abandonnez jamais ! Et n'oubliez pas que vous pouvez vous asseoir et dire "pas aujourd'hui", vous n'avez pas à vous forcer. Vous êtes fort ! Vous n'avez pas à laisser la maladie chronique gagner !
- Une jeune femme de 21 ans vivant avec une mastocytose et une cystite interstitielle

Soyez honnête avec votre employeur, la plupart du temps il travaillera avec vous.” 
- Une femme de 60 ans atteinte de la maladie de Crohn


Cet article vous a-t-il été utile ?

Partagez votre ressenti et vos interrogations avec la communauté en commentaire ci-dessous !

Prenez soin de vous !


30

Données tirées d'une enquête de Carenity menée du 10 au 22 février 2021 sur les plateformes américaine, britannique et française de Carenity.

avatar Courtney Johnson

Auteur : Courtney Johnson, Rédactrice Santé

Courtney est créatrice de contenu chez Carenity et se concentre sur la rédaction d'articles santé. Elle a une appétence toute particulière pour les thèmes de la nutrition, du bien-être et de la... >> En savoir plus

22 commentaires


filoux38
le 05/04/2021

Bonjour, oui article intéressant et le site par lui même aussi. J'en ai parlé à mon neurologue, du CHU de Grenoble, car je pense que cela peut aider pour les personnes en souffrances. Cela fait 8 ans maintenant que j'ai tout lâché. Il y a de forte chance que je ne puisse plus travailler à nouveau, mais il ne faut jamais abandonner. Et surtout ne pas avoir peur de demander ou de chercher de l'aide comme la fait annabruno (lire son témoignage) pour une Rqth. En France nous avons la chance d'avoir d'excellents spécialistes. Bon courage à tous.


kivivra
le 08/04/2021

Bonjour 

je suis séropositif depuis 92 , seule le Sida ma mit ko 10 ans entre 30et 40 ans , ja i toujours voulu travailler malgré la lourdeur des traitements des effets secondaires et les maladies en lien avec le vih  j ai angine de poitrine , neuropathie , fibromalgies migraines Xenopie pulmonaires le travail a été difficile du fait des suivit et de la lourdeur des traitements


kivivra
le 13/04/2021

Bonjour 

tres bon article comme à l accoutumé . 

touché par plusieurs maladies chroniques , allant du vih sida à la fibromalgie C'est maladie et leurs annonces n ont pas ete. simple voir meme catastrophique allant jusqu a perdre mon emploi . en 92 je travaille dans une banque française , j apprends ma séropositivité  cette année là , les traitements ne sont pas ceux que nous connaissons et nombre d amiEs meurent .. pour certainEs dans la plus grande indifférence de la famille des amis oui ce sont des choses qui se sont déroulés je faisais de l accompagnement a l hoàpital pour ceux et celles qui n avaient plus personne ..je n ai jamais revécu cette misère humaine imposée. Ceci fut mon quotidien apres que le sida , se soit déclaré , 2ans pour etre "rétabli""et 3 mois pour perdre mon emploi suite à la violation du secret médical par ma directrice qui a répandu cette nouvelle partout psychologiquement 7 ans à m en remettre ,un procès gagné mais rien de l autre coté  mon honneur etait un plus propre mais à 40 ans au chômage , séropositif avec un traitements et des maladies longues comme le bras pas facile. c est grâce au bénévolat que je m en suis sorti  18 ans d engagement dans cette lutte pour combattre encore maintenant cette serophobie 

 oui l annonce d une maladie chronique , je suis hélas touché par une bactérie pulmonaire .. c est une nouvelle fois le vide éternel recommencement de l histoire


BorderlinePower
le 06/07/2021

Fini le monde professionnel pour moi à 40 ans. C'était déjà compliqué avec la maladie psy, c'est devenu impossible avec le cancer.


claire36
le 09/10/2021

Je suis retraitée, mais ma maladie ne m’a jamais handicapée au point de s.’arrêter en congé maladie.Claire.

Vous aimerez aussi

Nos conseils pratiques pour bien vivre à la retraite !

Nos conseils pratiques pour bien vivre à la retraite !

Lire l'article
Prévenir le suicide : comment repérer les signes avant-coureurs et réagir à temps ?

Prévenir le suicide : comment repérer les signes avant-coureurs et réagir à temps ?

Lire l'article
Mieux gérer ses émotions, ça s’apprend !

Mieux gérer ses émotions, ça s’apprend !

Lire l'article
La colère, une émotion nécessaire que l’on peut apprendre à gérer

La colère, une émotion nécessaire que l’on peut apprendre à gérer

Lire l'article

Discussions les plus commentées