Comment concilier maladie chronique et vie professionnelle ? Les membres Carenity prennent la parole !

856 membres Carenity ont répondu à notre enquête

Nous avons mené une enquête du 10 au 22 février 2021 à laquelle ont participé 598 membres de la communauté Carenity en France. L'enquête a également été menée aux Etats-Unis (150 répondants) et au Royaume-Uni (108 répondants) soit sur 856 membres au total. Nous leur avons posé des questions sur leur vie et leur travail avec une maladie chronique.

En France, les répondants étaient en majorité des femmes (76%), avec une moyenne d'âge de 52 ans.

La majorité des répondants sont touchés par les maladies chroniques suivantes :

De nombreux membres Carenity souffrant de maladies chroniques travaillent encore et ont été diagnostiqués au cours de leur carrière

En France, 51% des membres Carenity travaillent en dépit de leur maladie chronique, dont 34% à temps plein et 17% à temps partiel.

Bien plus de la moitié des répondants (78%) ont été diagnostiqués à un moment où ils travaillaient et ont dû faire face à leur diagnostic tout en se concentrant sur leur carrière. 

Si beaucoup de nos membres ont déclaré se sentir soulagés de pouvoir enfin mettre un nom sur leurs symptômes, beaucoup d'autres ont exprimé un sentiment de choc, de frustration et même de peur pour leur avenir au moment du diagnostic :

“J'ai continué à travailler parce que je ne voulais pas que la maladie prenne le dessus sur ma vie professionnelle... Malheureusement, j'ai repoussé mes limites et je me suis même mise en danger.”
- Une femme de 36 ans touchée par la maladie de Crohn et le rhumatisme psoriasique en France

“C'était comme regarder l'effondrement total de tous mes objectifs personnels et professionnels.”
- Un homme de 39 ans atteint de lupus en France

“Je n'arrivais pas à croire que j'allais être mis de côte. Mon consultant m'a dit que je ne travaillerais plus jamais à temps plein.”
- Un homme de 64 ans atteint de diabète de type 2, d'apnée du sommeil, de spondylarthrite ankylosante et d'arthrose au Royaume-Uni

“J'étais un peu inquiète quant à l'impact que cela aurait sur mon travail. Je travaillais dans une garderie. Dans les quatre mois qui ont suivi mon diagnostic, on m'a dit qu'on me laissait partir. C'était en 2002 et je n'ai plus jamais eu d'emploi significatif.” 
- Une femme de 62 ans atteinte de polyarthrite rhumatoïde au Royaume-Uni

“J'étais soulagé d'avoir enfin des réponses ! Mais en même temps, j'avais peur avec toutes ces questions qui me trottaient dans la tête : comment vais-je faire face à cela ? Est-ce que je ne souffrirai jamais ? Comment cela va-t-il affecter ma vie professionnelle et familliale ?”
- Une jeune femme de 21 ans vivant avec une mastocytose et une cystite interstitielle aux États-Unis

“J'ai été choqué. J'avais travaillé toute ma vie comme un fou, sans médicament, sans problème de tension artérielle, et puis j'ai reçu un coup de pied au visage avec le diabète.” 
- Un homme de 65 ans touché par le diabète de type 2 aux États-Unis

“J'étais très contrarié. J'avais une hernie discale dans le dos et je travaillais à l'hôpital en tant que pharmacien. Je n'ai pas pu travailler pendant un certain temps.” 
- Une femme de 69 ans atteinte de douleurs chroniques aux États-Unis

Certains patients chroniques ont hésité à informer ou non leurs collègues ou leur employeur de leur maladie chronique

Globalement, 55% des répondants des trois pays (France, Etats-Unis et Royaume-Uni) ont choisi d'informer leur employeur et leurs collègues de leur maladie chronique et ce, pour les raisons suivantes :

• Ils ont estimé qu'ils devaient savoir
• Ils se sentaient à l'aise d'en parler
• La maladie chronique pourrait avoir un impact sur leur travail ou leurs collègues
• Ils avaient besoin de temps libre
• Ils étaient légalement tenus d'en parler
• Ils n'ont pas eu honte / n'ont pas ressenti le besoin de le cacher

En France, 29% des répondants ont décidé de ne pas dévoiler leur maladie chronique à leur employeur et leurs collègues et ce, pour les raisons suivantes :

• Ils ont eu peur d'être jugés
• Ils ont eu peur de perdre leur emploi
• Ils ont eu peur de ne pas être pris au sérieux
• Ils avaient honte
• Pour des raisons de protection de la vie privée
• En raison d'éventuelles brimades ou bizutages sur le lieu de travail
  

Pour près de 75% des répondants, leur maladie chronique a eu un impact sur leur capacité à travailler

Souvent, les symptômes causés par une maladie chronique peuvent avoir un impact sur la santé mentale ou physique d'une personne au point d'affecter sa capacité à travailler.

C'était le cas pour près des trois quarts de nos répondants.

Les membres ont mentionné avoir ressenti des douleurs et des limitations physiques, des difficultés à se concentrer, un manque d'énergie, un impact négatif sur leur santé mentale (en particulier l'anxiété et la dépression), au point de devoir s'absenter du travail.

Malgré cela, moins de la moitié des répondants en France (44%) ont dû faire des aménagements pour pouvoir continuer à travailler. Pour ceux qui ont fait des aménagements, ils ont mis en œuvre les actions suivantes :

• Modification ou arrêt des déplacements professionnels
• Changement de rôle ou même de parcours professionnel
• A commencé à travailler en free-lance ou comme intérimaire pour pouvoir contrôler la quantité de travail assumée
• Demandé des équipements, du matériel ou des logiciels spéciaux et/ou apporté des modifications à l'espace de travail
• Adaptation ou modification de l'horaire de travail
• Passage à temps partiel
• Recevoir de l'aide ou un soutien supplémentaire de la part de collègues

Quels conseils les membres ont-ils à partager sur la manière de concilier maladie chronique et carrière professionnelle ?

Nous avons demandé aux membres de nous faire part de leurs conseils ou astuces sur la manière de gérer à la fois leur maladie chronique et leur carrière. Voici ce qu'ils ont répondu :

“Une maladie chronique ne doit pas être considérée comme une malédiction. Le soutien de la famille et des amis est très important. Prendre du temps pour de petits moments de plaisir (social, alimentaire, sportif, familial, etc.) aide à maintenir un équilibre psychologique, qui ne doit pas être négligé à court et à long terme.”
- Un homme de 39 ans touché par le lupus

“Parlez à votre médecin, faites-vous aider et prenez soin de vous. La maladie n'est pas de votre faute.”
Une femme de 53 ans atteinte de troubles bipolaires et du syndrome du côlon irritable

“Acceptez que vous ayez des hauts et des bas et soyez aimable envers vous-même en vous laissant suffisamment de temps pour vous remettre de n'importe quelle situation plutôt que de risquer de récidiver ou d'avoir des problèmes à cause de cela. Couchez vous plus tôt, prenez un bol d'air frais, restez aussi actif que possible pour garder une bonne humeur. Ne vous attardez pas sur ce que vous ne pouvez pas faire, concentrez-vous sur ce que vous pouvez, rappelez-vous que tout passe et que demain est un autre jour.”
- Une femme de 62 ans atteinte du cancer du poumon

“Assurez-vous d'avoir des "temps d'arrêt" utiles. Je trouve que le yoga, les exercices légers et la méditation sont très utiles. Il n'y a pas de mal non plus à prendre un jour de congé de tout, parfois. Soyez gentil avec vous-même, mais faites tout ce que vous pouvez pour vous sentir bien !”
- Une femme de 42 ans atteinte de sclérose en plaques

“N'abandonnez jamais ! Et n'oubliez pas que vous pouvez vous asseoir et dire "pas aujourd'hui", vous n'avez pas à vous forcer. Vous êtes fort ! Vous n'avez pas à laisser la maladie chronique gagner !”
- Une jeune femme de 21 ans vivant avec une mastocytose et une cystite interstitielle

“Soyez honnête avec votre employeur, la plupart du temps il travaillera avec vous.” 
- Une femme de 60 ans atteinte de la maladie de Crohn

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