60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches
Publié le 23 janv. 2019 • Mis à jour le 1 août 2019 • Par Louise Bollecker
Étude menée en janvier 2019 auprès de 1531 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.
Être atteint d’une maladie chronique ou s’occuper d’un patient est souvent un facteur d’isolement et de solitude. À l’occasion de la Journée des Solitudes, ce 23 janvier 2019, nous avons souhaité vous donner la parole : quel est l’impact d’une maladie chronique sur la solitude ressentie par le patient ou son proche aidant ? Comment se sentir moins isolé ? Quelles solutions mettre en œuvre pour être davantage écouté et compris ? Voici vos réponses.
60% des patients se sentent seuls face à la maladie et l’incompréhension
60% des patients ont répondu lors de notre enquête qu’ils se sentaient « beaucoup » ou « énormément » seuls. Être atteint d’une maladie chronique fait peser un lourd poids sur la vie quotidienne des patients. Il est difficile d’expliquer ce que l’on ressent à des personnes qui ne partagent pas sa souffrance, d’autant plus que les traitements peuvent être contraignants, empêchant par exemple une sortie au restaurant ou une promenade en famille.
En effet, beaucoup de membres nous ont fait part de la fatigue intense qui mine leur énergie et ainsi leur sociabilité, ainsi que de la douleur qui les paralyse : 54% des patients estiment qu’ils se sentiraient moins seuls s’ils étaient moins fatigués, et 53% se sentiraient moins seuls si leur maladie était moins douloureuse. Les symptômes de leur maladie peuvent ainsi physiquement les empêcher de sortir de chez eux et, de fait, les isoler.
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Au-delà de ces handicaps, les patients déplorent surtout l’incompréhension dont ils sont victimes, en particulier lorsque la maladie ne se voit pas extérieurement. Les personnes extérieures ne prennent pas la mesure de leur maladie : « Cette maladie est « invisible » et on se retrouve seule face à ses douleurs, l’entourage a juste l’impression que l’on se plaint constamment et qu’on en rajoute ». Beaucoup de patients n’osent pas ou plus aborder le sujet avec leurs proches, de peur d’être encore plus isolés : « Mon entourage ne connaît pas la gravité de la maladie. J’essaye de ne pas embêter mes proches avec ça », nous a confié une patiente. Expliquer sa pathologie à son entourage est un défi quotidien usant qui, au bout d’un moment, peut conduire les malades à s’isoler.
45% des patients ont même caché leur maladie à leur entourage pour ne pas les inquiéter, pour ne pas être pris en pitié, pour obtenir un emploi ou la garde des enfants, mais aussi, comme le résume une patiente, parce que « face à l’ignorance, à la méchanceté gratuite, aux raccourcis, je suis épuisée ».
Les proches des patients, plus isolés que les malades eux-mêmes : 60% des patients et 63,2% des proches se sentent seuls
Si 60% des patients se sentent seuls, pas moins de 63,2% des proches interrogés se sentent « beaucoup » ou « énormément » seuls.
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En France, l’écart entre les patients et leurs proches est encore plus important : 62% des patients se sentent seuls contre 66% des proches ! Les émotions des patients seraient-elles davantage prises en compte par les professionnels de santé que celles de leurs aidants ? Ces derniers doivent également faire bonne figure pour ne pas perturber le patient qu’ils aident : « Je me sens proche de mon épouse, ensemble nous restons unis, mais face à l’ampleur de la maladie qui la prive de sa mobilité, je me sens seul car je dois tout gérer, sans perturber le moral de mon épouse qui a besoin de calme et de tranquillité », explique un membre.
Les proches mettent souvent leurs activités de côté pour s’occuper du patient. Ils voient moins leurs amis et sont parfois victimes d’incompréhension, même si pour 80% des aidants, il n’a jamais été question de cacher la maladie de leur proche. Le pire rejet demeure peut-être celui du patient aidé lui-même : « son affection pour moi a diminué de manière significative en raison de la lutte qu'elle mène contre sa maladie », nous a confié un répondant.
La vie quotidienne des patients et leurs aidants bouleversée par la maladie
Seuls 14% des patients et 20% des proches n’ont pas diminué la fréquence de leurs séances de sport, de sorties en ville ou au restaurant et de leurs voyages. Une grande majorité de nos membres ont vu leur vie quotidienne être directement bouleversée par la maladie : 67% des patients ont diminué la fréquence de leurs activités physiques, 59% ont ralenti la fréquence de leurs repas au restaurant et 57% leurs sorties en ville.
Du côté de leurs proches, 53% vont moins souvent au restaurant et 52% ont limité le nombre de leurs voyages. Certaines maladies peuvent en effet induire l’adoption d’un régime alimentaire particulier, de la fatigue et un traitement trop contraignant pour continuer des activités extérieures. Ralentir la fréquence de ces activités n’est pas anodin : cela participe à isoler les patients et leurs aidants, leur laissant peu de respirations loin de la maladie.
La quasi-totalité des patients et proches interrogés ont vu un impact de la maladie sur leurs vies au quotidien : 98% des patients jugent que leur vie sociale a été perturbée par la maladie et 96% des proches ont constaté un impact sur leur vie familiale. Même la vie professionnelle des participants à notre enquête a été bouleversée pour 81% des patients et 77% des proches. Il est difficile pour les patients et leurs proches de faire abstraction de la maladie qui s’impose dans tous les aspects du quotidien.
La famille, un rempart contre la solitude des patients et de leurs proches
Si le sentiment de solitude est partagé par beaucoup, nos membres ont mis en place des solutions pour s’en protéger. Malgré les difficultés à expliquer la maladie, 40% des patients voient tout de même leur famille comme une aide pour se sentir moins seuls. Pour 31% d’entre eux, les amis sont également une aide majeure – et même les amis virtuels puisque 31% estiment que Carenity leur permet de lutter contre la solitude. L’entourage immédiat des patients est donc la clé pour qu’ils se sentent soutenus et compris. D’ailleurs, pour 38% des répondants, inclure davantage les proches dans le parcours de soins serait une solution pour se sentir moins seuls.
Du côté des aidants, c’est Carenity qui permet en premier lieu de se sentir moins seul (31%). Viennent ensuite la famille (29%) et les amis (28%). Les forums (26%) et les associations de patients (20%) sont également des solutions prisées par les aidants qui cherchent à se renseigner sur la pathologie de leur proche et à améliorer son quotidien.
>> Prenons soin de nos aidants !
Le rôle ambigu du médecin et des professionnels de santé
La relation entre les patients et leurs médecins n’est pas un long fleuve tranquille. 27% des patients se sentent proches de leur médecin traitant et considèrent qu’il leur permet de se sentir moins seuls. 39% de l’ensemble de nos répondants considèrent les professionnels de santé comme étant à l’écoute de leurs difficultés : la confiance envers les médecins est même majoritaire en Espagne, où 52% des patients et proches jugent leur professionnel de santé à l’écoute.
En revanche, au Royaume-Uni, ce score encourageant tombe à 28%. Face au manque de temps du médecin lors des consultations et à son potentiel manque d’empathie, de nombreux patients et leurs aidants n’osent pas aborder le sujet de leur solitude. « Le système médical ne me prend pas au sérieux » s’est plainte une patiente ; « peu de réponses de la médecine face à la douleur » déplore une autre ; « aucun professionnel de santé n’a pris le temps de m’écouter », ajoute un autre membre.
>> 70% des patients ont déjà menti à leur médecin, découvrez pourquoi !
Pour 37% des membres Carenity, obtenir des rendez-vous médicaux plus longs et plus réguliers serait une bonne solution pour se sentir moins seuls face à la maladie. Au Royaume-Uni, une majorité des membres (56%) juge que ce serait nécessaire. Sans remettre en cause le rôle primordial du médecin, nos membres semblent plaider pour une relation de confiance plus apaisée et plus humaine.
En bref : 5 solutions pour être mieux compris et soutenu
Face à l’isolement, nos membres, qu’ils soient proches ou patients, nous ont donné leurs idées pour améliorer leur quotidien. Voici les cinq solutions qu’ils ont classées :
1. Faire connaître les différentes maladies chroniques au grand public : cela permettrait d’éviter la méconnaissance et les maladresses des personnes extérieures (51%)
2. Bénéficier d’un soutien psychologique afin d’extérioriser ses émotions en tant que patient ou proche (39%)
3. Inclure les proches dans le parcours de soins pour partager le fardeau de la maladie chronique et épauler patient et aidant (38%)
4. Avoir des rendez-vous plus longs et plus réguliers afin que le médecin soit un réel soutien face à la maladie (37%)
5. Avoir plus d’informations sur les groupes de parole et associations : 72% des patients et leurs proches n’y ont pas eu accès (36%)
De notre côté, nous sommes fiers que Carenity aide 66% d’entre vous à se sentir moins seul ! Nous continuerons nos efforts pour vous aider à trouver du soutien et des informations utiles.
Et vous, vous sentez-vous isolé ?
Quelles solutions avez-vous mises en place ?
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436 commentaires
@mammifere Bonjour !
... les chats, bien sûr, d'où votre pseudo "mammifère". Oui, c'est doux, affectueux, les chats. Même si ils ont leurs caractères et leur indépendance. Ils sont apaisant. En l'écrivant, j'entends leur ronronnements ... Et puis, ils sont faciles à vivre au quotidien. Merci les chats !
Les oiseaux, eux aussi, sont sympas comme animaux de compagnie. Surtout quand ils chantent. Et pas non plus compliqués à entretenir.
Serge
Je suis contre les oiseaux en cage.mais les cours dans le ciel est magnifique
@Biquette31 Merci Biquette31 de vos encouragements; mais je sais que ''c'est moi la seule coupable de mon état actuel''... il est vrai que j'ai tant de choses néfastes à gérer.... que je finis par me désintéresser de tout çà!! en fin de compte.. quoi qu'il arrive... j'en arrive à me dire... que cela n'a plus aucune importance...
j'ai fait confiance à des personnes , qui m'ont ''aidées'' pendant un moment... dont une , en particulier.. je lui doit ''beaucoup''.. car elle est très forte de caractère et a toujours mené sa vie comme elle le souhaitait quitte à y perdre aussi... mais elle a aussi, beaucoup d'orgueil!! parfois mal placé!! mais la vie est un combat de chaque jour.... et la vie n'est pas facile.. elle aussi a traversé des combats difficiles.. (lorsque son compagnon a enlevé son fils pour le ramener dans son pays... personne ne s'est occupée d'elle... tout le monde était prévenue ..police interpol!!... mais rien... c'est elle qui est allée chercher son fils chez son père... qui heureusement.. n'a fait aucun problème..mais elle s'est quand même battue ; a été obligée de faire de compromis pour pouvoir repartir avec son fils .... qui n'était qu'un petit garçon... et elle est restée en bon terme avec le père de son fils!!!.. là chapeau... mais c'est une personne ''entière'' et qui a beaucoup de mal à dire ''merci''.... et qui a eu une vie à 20 ans très ''riche'' dans tous les sens du terme..argents, voitures.. etc... et puis un jour.. elle a choisi de partir.. car son mari avait des demandes qui ne lui convenaient pas!!..
et elle est partie sans se retourner... j'avoue que j'ai été étonnée qu'elle laisse sa fille de 14 ans chez ses grands parents.. et ne pas l'emmener avec elle... mais çà aussi çà fait partie de ses choix.. et ''c'est une personne qui a toujours raison''... donc c'est son grand coeur qui fait que l'on reste amie avec elle... jusqu'au jour..où cela devient insupportable!!.. et là , j'ai pris mes distances.. je lui ai expliqué que nous prenions des chemins différents!!..car j'ai horreur des conflits... et je sais que cela risquait d'arriver avec elle...!!
je ne suis pas fière de devoir lui dire de vider ''mon garage qu'elle squatte avec ses affaires depuis longtemps''... mais comment lui faire comprendre .. et je doute qu'elle veuille comprendre!..
j'ai envoyé un mot en mp par facebook, puis par sms... car je n'avais pas de réponse... j'ai envoyé plusieurs sms... et j'ai reçu une réponse laconique.. alors que je suis restée courtoise avec lui.. et que je lui souhaite une ''bonne route pour 2019''!! mais malheureusement... on ne peut pas plaire à tout le monde...
et comme c'est une personne entière dans ses décisions çà ne m'étonne pas... mais çà me fait quand même du mal... car je n'ai aucune animosité envers elle... et j'aurais voulu que l'on puisse rester ''courtoise l'une envers l'autre..'' mais j'en doute... mais c'est comme çà !! on ne change pas les gens.. voilà mon hypersensibilité qui revient... et çà... c'est une chose difficile à gérer!!..
autour de moi, je n'ai personne... absolument personne... mon fils qui m'a malheureusement toujours connue malade car il avait 10 ans lorsque j'ai eu ma dépression!! et il n'a d'autres souvenirs... et les souvenirs de son enfance le font beaucoup souffrir car il ''s'est passé des choses entre lui et son frère qui était âgé de 7 ans de plus'' et il dormait dans la même chambre.. et moi je n'ai rien vu...???? j'ai appris tout cela..il y a peu de temps..
çà fait très mal!!.. savoir que l'on a été ''absente'' à ses '' tentatives de me faire comprendre''... je ne voyais rien.. je faisais tellement de choses en même temps... je n'ai pas compris...
çà fait beaucoup à gérer.... moi, plus mon fils.... qui vit avec moi...mais que je ne laisserais pas tomber..malgré le fait que la ''cohabitation'' entre lui et moi est très très difficiles... il ne se sent pas bien en société.. et les gens l'indiffèrent!!..
en fin de compte il s'est refermé sur lui même... et n'a plus aucune confiance en personne!!..
voilà tant de choses à gérer.... et puis les fêtes de fin d'années qui ont toujours été joie et bonheur... n'est plus du tout çà... et çà plus de 6 années que les fêtes de fin d'année ne sont que batailles combats en tout genres... et donner et redonner des explications.... c'est usant... toujours se justifier.... comme si j'étais toujours la ''coupable de quelques choses''... c'est difficile de passer à autres choses...lorsque l'on a encore un boulet au pied!!!..; et çà... çà n'aide pas à aller mieux..
pour mieux se reconstruire... il me faut être seule.. et que mon fils accepte la main tendue !!..plutôt que de la mordre...mais à son âge 24 ans...on sait tout.. et on a besoin de personne... il fait sa crise d'adolescence maintenant...!!
Mais moi, je n'ai plus l'âge ni la force de pouvoir supporter cela...
il vit chez moi..mais pas avec moi....je pensais que nous pourrions construire autre chose en se retrouvant..mais pour faire çà ...il faut être deux... et je suis la seule à le vouloir... donc difficile de ''faire entrer de l'eau dans une pierre''!!...
si je pouvais hiberner comme les ours.. je le ferais..ce serait merveilleux.. pour se réveiller pour la plus belle des saisons....le printemps.... ou tout éclos...!! et tout renaît... mais je dois faire ''avec tous les ennuis et désagréments qui apparaissent... comme je dis... ma boite à lettres est ma pire ennemie!!..
merci d'avoir pris le temps de lire mon message...
la période est difficile.. mais je n'ai pas la force de sortir... je n'y trouve aucun intérêt!!!.. être seule et isolée ...m'est insupportable...mais je ne peux pas faire autrement... tant que ce divorce n'est pas clos... et surtout la division des biens pas faite non plus... et je ne suis pas sur d'avoir encore envie d'attendre si longtemps....
bien cordialement et amicalement à Tous et toutes!!!..
@maritima @Neypoux @Natur'
je vous remercie de votre ''bienveillance'' !!
il est difficile de mener de ''front'' la maladie et les ennuis... qui ddurent depuis bien trop longtemps!!??
Lorsque j'ai reçu la lettre de L'huissier je me suis effondrée, alors que j'avais réglé mon loyer au mois de septembre... mais que la procédure est partie juste après.. !! et impossible à arrêter!!???
je pensais que en payant un peu plus... cela arrêterait toute procédure.... et bien ''oh surprise''!! et bien non!!... mon Bailleur connait très bien ma situation aussi bien psychologique et financière dû à ce divorce très très conflictuel... et çà fait plus de 6 ans que çà dure.... mais comme je le dis sur d'autre commentaires...mariée avec un PN pendant plus de 30 ans.. çà fait beaucoup de mal... surtout quant on ne s'en aperçoit pas!!..
Pour mon dossier de Sur-endettement, c'est mon avocate qui s'est occupée de la ''visite avec le Juge'' car moi, je digresse!!.. et je me mélange ''les pédales''!!.
et là c'est encore elle, qui va s'occuper du dossier de sur-endettement..mais j'ai vu aussi une association ; une personne qui a survolé mes 6 années, mais qui a dit que j'avais bien repris les paiements depuis plus de 3 mois et que en plus, je réglais plus..même si c'est seulement de 20€ c'est quand même mieux que rien....
tous les documents sont chez mon avocate... et c'est elle qui va parler pour moi le 4 mars 2019!!
heureusement que j'ai cette avocate... elle est sensationnelle... elle est à l'écoute.... et j'ai beaucoup de chance de l'avoir...nous correspondons par courriel quand elle a besoin de quoi que ce soit... !! et je sais que je peux passer... elle aura toujours un moment pour m'écouter...
elle est aussi désolée que moi de cette situation.. et de la longueur des décisions de la justice... et surtout!!!.. du ''mauvais esprit de la partie adverse'' qui fait tout pour retarder la décision... et m'éprouver encore plus...
je crois que j'ai ''mangé mon pain blanc lorsque j'étais enfant... '' car j'ai eu une enfance très très heureuse malgré la perte de mon frère aîné à l'âge de 27 ans dans des conditions dramatiques et qui ont dévasté mes parents.... mais comme j'étais la plus jeune... je ne me suis pas rendue compte de leur souffrance... je vivais dans le présent..!!
Mais nous avons tous des vies difficiles à certains moments!!..
mais là je crois que je mange mon pain ''noir''!!.. ah çà pour çà il est bien NOIR!!!..
mais de toute façon je ne mange pas de pain!!... et beaucoup d'autre chose que je ne mange plus.. car avec ma pension d'invalidité... je ne peux pas me permettre de faire des écarts!!.. je vis sur le fil.... je survie... et heureusement que les gens jettent ; cela me permet de manger!!... je suis devenue végétarienne!!..
mais je voudrais pouvoir quitté cette région où je n'ai plus personne!!.. et où je suis plus que isolée!!.. et çà c'est dur.. mais j'en suis aussi responsable.. le temps ne s'y prêtant pas ; et bien il ne me faut pas plus que çà pour rester chez moi..même si cet appartement est à la limite de l'insalubrité!!.. car ici... tout le monde se fiche... même le maire!!...
nous sommes des ''cas soc''!!.. donc.. sans aucun intérêt!!!.. voilà.. c'est aussi simple que çà!!.
bonne journée à tout le monde... et mille mercis pour votre soutien.. çà me donne un peu chaque jour... un peu d'énergie.. et çà... c'est super!!
@elwin59 Je vous ai lue avec l'attention habituelle et comme l'énergie n'est pas ce qui me manque je vous en envoie tout un ......
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