Quel est l’impact sociétal des maladies chroniques invisibles ? Les membres Carenity répondent !
Publié le 29 déc. 2021 • Par Candice Salomé
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), on parle de « maladie chronique » dans le cas d’une affection de longue durée qui évolue avec le temps. En France, on considère que 15 millions de personnes, soit environ 20% de la population, seraient touchées par une ou plusieurs maladies chroniques.
La plupart du temps, il s’agit d’une souffrance latente qui n’est pas toujours évidente aux yeux de l'entourage du patient.
Mais alors, quel est l’impact sociétal de la maladie chronique ? Les patients se sentent-ils compris et soutenus ? Entendent-ils certains préjugés au sujet de leur pathologie ?
Nous avons mené une grande enquête en France, au Royaume-Unis et aux Etats-Unis afin de recueillir l’avis et les ressentis des membres Carenity !
Découvrez vite leurs réponses !
387 membres ont répondu à notre grande enquête en France, aux Etats-Unis et au Royaume-Uni
Nous avons mené une enquête du 22 novembre au 8 décembre 2021 à laquelle ont participé 387 membres de la communauté Carenity en France, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis.
Profil des membres interrogés
Les répondants sont majoritairement (75%) atteints de pathologies suivantes :
Les membres interrogés ont, pour plus de la majorité (53%) entre 40 et 60 ans :
Ils ont reçu le diagnostic de leur pathologie chronique aux âges suivants :
L’impact au quotidien de la maladie chronique
Nous avons questionné les membres Carenity sur l’impact de la maladie chronique dans leur quotidien. Les symptômes pénalisent très fortement les patients. Leur vie quotidienne a été grandement impactée :
Impact sur les activités physiques – 81%
Impact sur le moral – 81%
Impact sur la vie sociale – 70%
Impact sur la vie professionnelle – 70%
Impact sur les loisirs – 66%
Impact sur la vie intime – 61%
Impact sur la vie de famille – 61%
L’impact sociétal de la maladie chronique
Au-delà de la douleur physique et de l’impact sur la qualité de vie, les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent être aussi victimes de souffrances morales et sociales.
Les amis et la famille ne sont pas toujours à même de comprendre le patient lorsqu’il se sent incapable, de par ses symptômes, de sortir ou de les rencontrer.
Ainsi, les patients entendent fréquemment les reproches suivants :
Parmi les membres ayant répondu “Autre”, on retrouve les reproches suivants :
“Tu t'ai trouvé la maladie parfaite qu'on ne peut pas prouver”
“C’est dans la tête !”
“Tu es tout le temps fatigué !”
“Fais attention à ce que tu manges et ça ira mieux !”
Ces reproches ont de lourdes conséquences pour les patients atteints de maladies chroniques.
En effet, beaucoup de sentent incompris, rabaissés ou encore en colère :
Seuls 8% des interrogés ne se sentent pas blessés par les remarques faites à leur encontre.
Nous avons demandé aux membres interrogés ce qu’ils aimeraient répondre aux critiques et remarques faites au sujet de leur état de santé.
Voici une partie de leurs réponses :
“Renseignez-vous un minimum avant de parler !”
“Passez une journée de mon vécu quotidien avant de me critiquer !”
“Tu n’as aucune idée de ce que je vis au quotidien. Essaie juste de m’écouter et de me comprendre, je ne te demande pas de trouver une explication ou une solution…”
“Tu devrais vivre une journée dans mon corps et tu pourrais alors comprendre !”
“C’est compliqué de devoir justifier sa douleur, que cette douleur est bien réelle et n'est pas psychologique. Et que ce n’est pas parce qu’on ne se plaint pas que nous n’avons rien.”
“D'essayer, au moins 5 minutes, de se mettre à la place que je n'ai pas choisie…”
“Je ne souhaite cette maladie à personne, même pas à mon pire ennemi. Il faut passer par là pour comprendre ce que ça représente, même si cela ne se voit pas !”
Les conseils des experts pour mieux vivre avec une maladie chronique
Accepter sa maladie !
L’annonce d’une maladie chronique change une vie entière. Une phase d’incompréhension et de révolte peut souvent faire suite à l’annonce du diagnostic. Il peut être bénéfique, pour le patient, de recevoir une aide psychologique afin qu’il accepte plus rapidement son état de santé.
Une fois la maladie acceptée, il s’agira d’apprendre à composer avec celle-ci. Le patient devra, potentiellement, changer son mode de vie : revoir son alimentation, adapter son activité physique à ses nouvelles capacités ou bien se mettre à pratiquer une activité physique, être rigoureux dans la prise de ses traitements…
Devenir acteur de sa maladie !
Une fois le diagnostic posé, le patient doit apprendre “à vivre” avec la maladie. Pour cela, il est essentiel qu’il s’intéresse à sa pathologie, qu’il en connaisse les symptômes et soit capable de prévenir une rechute. Le patient doit apprendre à s’auto-gérer, en étant capable de se prendre en main en l’absence de soignant.
Il sera alors nécessaire, pour le patient, de s’organiser en fonction de ses symptômes sans pour autant qu’il laisse la maladie prendre le contrôle sur sa vie.
Oser parler de sa maladie !
Il faut oser parler, montrer et affirmer sa maladie auprès de sa famille et de ses amis. L’entourage proche joue un rôle clé dans l’acceptation de la maladie et dans la façon dont le patient va se percevoir lui-même. L’entourage doit être un réel pilier pour le patient chronique.
Être transparent au sujet de la maladie auprès de son entourage professionnel !
Que ce soit dans la vie privée ou dans la vie professionnelle, il est recommandé d’être le plus transparent possible au sujet de la maladie, la communication est clé.
En milieu professionnel, certaines entreprises pourront proposer des aménagements de temps de travail (emploi à mi-temps par exemple) ou adapteront le temps de travail et les fonctions du salarié si la maladie l’empêche d’effectuer certaines tâches.
Facebook
TwitterSources :
Enquête Carenity menée du 22 novembre au 8 décembre 2021 en France, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis
De l’annonce à l’acceptation, Apamad
Vivre avec une maladie chronique, Ministère des solidarités et de la santé
13 commentaires
Un article très intéressant, mais que seuls nous les fibromyagique comprenne , il m’est arriver de montrer des témoignages ou des articles à des gens, famille ou voisins, y en a qui le parcours assorti d’un ma pauvre, et puis on passe à autre chose comme si je dérange, ou alors y en a qui veulent pas lire car c’est trop triste et qu’on veut pas en rajouter une couche à ma peine, on se sent seuls au monde , il y a même un voisin qui m’a dit il y a une semaine, parce que je me gare sur le stationnement handicapé, c’est pas bien de dire que vous êtes malade alors que vous n’avez rien , j’étais choquée, je lui ai dit je vous montre mes documents et attestations ou quoi ? Rien à faire, il m’a balancé un regard de mépris, j’ai préférer me taire pour déverser toutes les larmes de mon corps chez moi, cette maladie on l’a pas choisi, on était bien sans elle, alors qu’on nous laisse au moins notre certitude, on est malade et tant pis si on nous croit pas.
@Nadou1963 bonjour,
Je soupçonne mon fils d'avoir cette maladie, comment il peut se faire diagnostiqué ? est ce vous êtes reconnue à 79 % ou pas ? est ce que ça agit sur l'humeur aussi ? il a des douleurs partout il a 21 ans et il a toujours gardé ça pour lui, je m'inquiète beaucoup pour lui
J'ai apprécié ce que j'ai lu parce que la famille c'est bien joli mais dès qu'on vous dit que vous êtes bipolaire obligatoirement vous êtes folle ce qu'a dit ma famille . J'ai eu beaucoup de mauvais moments ma sœur de 15 ans vivait chez moi je l elevé comme ma fille elle est décédé à l'âge de 15 ans cet sont décès qui a fait de moi quelqu'un de bipolaire on n a mis des années et des années des hospitalisations sur hospitalisation du a des TS pour pouvoir me trouver un traitement qui m'allait très bien malheureusement en novembre 2020 j'ai perdu mon compagnon avec qui je vivais depuis 14 ans je ne suis plus bien dans ma peau je me dis reprends-toi tu finiras par aller les rejoindre autrement. Du coup je suis reparti voir ma psy qui m'a changé de traitement . Je vous donnerai de mes nouvelles mais là je suis làsse de beaucoup trop de choses
Très bon article j’ose espérer qu’il sera lu par les personnes qui ne sont pas malades. Aux yeux de mes proches je passe pour quelqu’un de défaitiste. Avec le temps j’ai malheureusement développé une résistance à la douleur. Pas une journée ne passe sans que j’ai des douleurs et si je ne me plains pas aux yeux de mon entourage je vais super bien alors que ce n’est pas le cas. Ils ont l’impression que j’exagère hier par exemple ma mère m’a dit que j’étais défaitiste selon elle je dois mettre des patchs , des ceintures chaud et froid, appliquer des baumes. Je lui ai fait savoir que ça ne fonctionne absolument pas et elle rajoute même si ça t’aide un tout petit peu vas-y mets les. Je lui ai expliqué que ça ne sert strictement à rien elle a fini par lâcher prise tout en restant sur sa position. C’est très compliqué d’être la seule dans une famille à avoir une maladie chronique personne ne peux comprendre personne n’est à mesure de dire croyez la elle souffre réellement même lorsqu’elle ne dit rien elle souffre. On fait avec et on est obligé de vivre avec les supportes c’est une douleur de rien du tout. Tu penses trop à ta maladie bla-bla-bla c’est dans ta tête impossible d’avoir aussi mal. Oh que oui c’est possible d’avoir tellement mal que l’on n’a ni la force de pleurer ni la force de se plaindre. Qu’est-ce qui reste à faire c’est d’encaisser en silence.
Bonjour à tous, tellement de vérité dans cet article. Ça fait du bien de savoir que l'ont est solidaire.
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