#LaMinuteMaladie : la dystonie focale
Publié le 24 mai 2019 • Par Louise Bollecker
#LaMinuteMaladie avec Carenity a pour vocation de faire connaître une maladie : chiffres clés, symptômes, causes et traitements sont abordés. Partagez cet article pour aider à sensibiliser les personnes de votre entourage aux maladies chroniques !
La dystonie focale, qu’est-ce que c’est ?
La dystonie focale est un trouble du système nerveux qui touche 45 000 personnes en France. Elle peut être d’origine génétique (on parle de dystonie primaire) ou être la conséquence d’un traumatisme, d’une infection ou de la prise de certains médicaments (on parle alors de dystonie secondaire). La forme de dystonie focale la plus fréquente est la dystonie cervicale – ou torticolis spasmodique – qui affecte la zone du cou.
Les symptômes principaux sont des contractions musculaires involontaires. Il n’y a pas d’examen médical spécifique pour diagnostiquer la maladie. Le traitement principal est la toxine botulique, injectée directement dans le muscle atteint de dystonie. Cela permet de soulager les contractions mais aujourd’hui, il n’est pas possible de guérir de la dystonie. D’autres traitements complémentaires existent, comme la kinésithérapie.
La dystonie focale en vidéo
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2 commentaires
Bonjour @Louise-B , à tous !
En plus de ma SEP PP diagnostiquée en 2008, j'ai depuis fin 1992 une dystonie laryngée, aussi appelée dysphonie spasmodique.
Soignée comme étant le résultat d'une atteinte des noyaux gris centraux, par des injections de toxine botulique par deux fois, mais cela ne marche pas toujours bien. Le produit est difficile à doser (énormes seringues entrées au travers de la gorge (sous monitoring), cela éteint la voix jusqu'à complètement pendant 2 à 6 semaines, puis permet de parler (avec une voix de canard ?) 4 mois, puis le produit s'estompe et 2 mois encore et le problème s'est réinstallé, dans mon cas.
J'ai donc une orthophoniste, cela va beaucoup mieux après des années, avec mes 2 (à 4) cp /j de Liorésal pris pour la SEP.
Ma dysphonie laryngée peut aussi avoir été une manifestation précoce de la SEP qui atteint le corps calleux (à vérifier), cf maladie dégénérative dans https://www.sfeim.org/IMG/pdf/atelier_nyx_gris.pdf
car j'ai eu une MNI (virus EBV) 6 mois avant ! Et beaucoup de stress.
Bises et amitiés.
@SepSepien merci pour ton message ! Si cela t'intéresse d'en discuter avec d'autres membres, tu peux ajouter la maladie à ton profil et faire un tour sur le forum dédié à la dystonie focale : https://membre.carenity.com/forum/vivre-avec-la-dystonie-focale-795
Belle journée !
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