La spondylarthrite ankylosante, quel impact sur les relations avec l'entourage ?

La spondylarthrite ankylosante représente la moitié des cas de spondyloarthrites, des maladies appartenant à la famille des rhumatismes inflammatoires. 

C'est une maladie auto-immune liée à un dérèglement des défenses immunitaires de l’organisme qui entraîne une inflammation permanente des articulations, de la colonne vertébrale et du bassin. Elle se manifeste par des périodes de poussées en alternance avec des périodes de rémission.  

Le symptôme principal de la spondylarthrite ankylosante est un mal de dos, progressif et inflammatoire, qui va réveiller les patients la nuit et nécessiter un dérouillage le matin en raison de raideurs au niveau des articulations. La fatigue générée par la maladie est également importante. Ces symptômes vont parfois empêcher le patient de réaliser des tâches simples du quotidien. 

Ainsi, il est crucial que les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante soient bien entourées.  

Qui compose l’entourage d’une personne atteinte de spondylarthrite ankylosante ? Qu’apportent-ils ?  

D’un point de vue médical, l’entourage désigne toute personne proche de la personne malade qui entretient un lien positif avec elle. Il peut y avoir un lien de parenté ou non. Il peut s’agir d’amitié, d’affection ou d’amour.  

Un conjoint ou une conjointe, une sœur, un fils, une cousine ou un ami...toutes ces personnes font partie du cercle proche du malade.  

Elles apportent une présence, de l’affection, de l’aide et du soutien durant les différentes étapes de la maladie.  

Tout l’entourage de la personne malade détient un rôle important pour l’accompagner. De plus, les membres de l’entourage deviennent des interlocuteurs privilégiés auprès de l’équipe médicale et paramédicale. 

Toutefois, l’investissement personnel auprès d’une personne malade peut s’avérer éprouvant tant sur le plan physique que psychologique. 

Comment sont les relations avec l’entourage lorsque l’on est atteint(e) d’une spondylarthrite ankylosante ?

Chaque personne est différente et vivra chacune différemment les conséquences de sa spondylarthrite ankylosante. La période de découverte des premiers symptômes, le diagnostic, les poussées et les effets du traitements sont autant de moments difficiles pour tous.  

Il y a bien souvent des répercussions sur l’entourage, les relations sont perturbées et peuvent se modifier profondément. Les réactions des uns et des autres peuvent paraître incompréhensibles. Dans une situation maritale, par exemple, l'intrusion de la maladie au sein du couple provoque parfois des modifications ou des tensions dans les relations, de la culpabilité de la part du malade et de l’impuissance de la part du proche.  

Retrouvez ci-dessous quelques commentaires de membres Carenity atteints de spondylarthrite ankylosante ou proches de personnes atteintes et qui témoignent de leurs relations avec leur entourage. 

Des proches peuvent se révéler très impliqués et ainsi être d’une grande aide pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante.  

“Étant seule avec mes filles, sans poser de questions, elles ont pris le relais, l’une faisait le ménage, l’autre à manger, etc.” 

“Dans ma famille on est vernies !! 4 sœurs, 4 spondylarthrites, alors, on se comprend au moins, du coup, tout le monde prend soin de tout le monde !” 

“Ce que j'apprécie le plus chez mon conjoint, c'est qu'il m'oblige à me remuer et à ne pas me morfondre.” 

Certains vont se sentir coupables, ils pensent être ou sont responsables génétiquement de la spondylarthrite ankylosante de leur proche. Ils pensent avoir mal fait quelque chose ou se sentent tout simplement coupables de ne pas être malade, de ne pas souffrir comme leurs proches.  

“Mes parents s'en sont voulu longtemps et auraient aimé savoir de qui je tenais ça.” 

“Ma mère se sent très responsable de mon état, même si la forme de ma maladie n'est pas héréditaire.” 

“Mon état n’a cessé d’empirer jusqu’à mon diagnostic, enfin un traitement mais maintenant mon fils a les mêmes symptômes et c’est un coup de massue pour moi aujourd'hui.” 

D’autres proches peuvent ressentir des difficultés dans la manière de soutenir le proche malade. Ils se sentent démunis, ne savent pas quelles actions mener ni comment être utiles. 

“J'ai tenté tout et n’importe quoi pour soulager mon compagnon dans le quotidien.” 

“Parfois j'ai le sentiment de la déranger, peut être pourriez-vous me dire comment aborder ce sujet avec elle ?” 

D’après plusieurs témoignages sur le forum Carenity, certains membres de l’entourage de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante préfèrent ignorer totalement la maladie de leur proche et faire comme si de rien n’était, allant même jusqu’à les faire culpabiliser et les accuser d’exagérer leurs symptômes et chercher de l’attention.  

“Je suis mariée à un militaire, et pour lui je ne dois pas dire que j'ai mal quand je souffre...” 

“Ils ne comprendront sans doute jamais, c’est comme ça, et ça aussi il faut l'accepter.” 

“L'indifférence de l'entourage est terrible et impardonnable, quand on aime, ne doit-on pas se soucier de la personne aimée ?” 

“Ma femme m'a laissé lorsque ma maladie a été diagnostiquée.” 

Parfois, c’est la personne atteinte de spondylarthrite ankylosante qui va avoir du mal à accepter sa maladie, à l’expliquer à ses proches et à demander de l’aide. En effet, la souffrance isole, la dépendance peut faire honte, tous n’assument pas d’avoir à compter sur les autres en raison de leurs symptômes qui leur fait perdre leur autonomie, alors ils rejettent l’aide apportée.  

“Il ne veut absolument pas d'aide pour l'instant.” 

“Psychologiquement, c'est une maladie très difficile car elle est invisible et réductrice. Quand on est jeune, c'est être un vieux machin avant l'heure et ne pas avoir d'avenir, en tout cas pas celui qu'on espérait.” 

“Moins on en parle, mieux on se porte !” 

“Ce que je ne supporte pas c'est l'apitoiement de certaines personnes, je n'aime pas que l'on me ménage même si c'est gentil.” 

Quelques personnes touchées par la spondylarthrite ankylosante vivent relativement bien leur quotidien, la maladie leur a permis de voir l’avenir différemment, de prioriser les choses importantes et de continuer à vivre normalement.  

“La spondylarthrite ankylosante nous rend service en fait, c’est mon côté positif qui parle, non seulement elle nous forge le caractère mais en plus, elle nous permet de faire le tri dans notre entourage.” 

“Quelle que soit la souffrance, on la vit malheureusement toujours seul, alors il faut faire ce que l'on veut, surtout quand on le veut et tant qu'on le peut !” 

“Personne de mon entourage ne prend la mesure de la maladie car j'essaie au maximum d’y faire face.” 

“Cette douleur même si je la déteste m'a rendue plus forte, plus sereine face à la vie, nous ne sommes pas coupables de notre handicap et les autres non plus, donc restons pragmatiques et réfléchissons à la manière d’améliorer le quotidien.” 

De plus en plus, le corps médical recommande une éducation thérapeutique aux patients atteints de maladie chronique. Elle permet de mieux faire face à certaines situations, d’apprendre à surveiller l’évolution de la maladie et aussi d’apprendre à sensibiliser l’entourage aux contraintes de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent. 

L'entourage aussi a besoin d’être soutenu, c’est pourquoi il est conseillé de rencontrer un psychologue ou un médecin en cas de difficultés de communication et de compréhension.  

L’objectif est de soutenir la personne malade et l’accompagner au mieux dans son parcours avec la maladie parce qu’une maladie chronique comme la spondylarthrite ankylosante sera plus facile à vivre si elle n’est pas appréhendée par le malade seul.