La maladie chronique est-elle une source d’isolement ?

667 membres ont répondu à notre enquête en France

Nous avons mené une enquête du 20 mars 2022 au 20 mai 2022 à laquelle ont participé 667 membres de la communauté Carenity en France. 

Profil des membres interrogés 

Les membres ayant répondu à l’enquête sont majoritairement atteints de sclérose en plaques (16%), de fibromyalgie (14%), de spondylarthrite ankylosante (8%), de polyarthrite rhumatoïde (7%), de dépression (7%) et de trouble bipolaire (6%). En moyenne, les membres ayant participé à l’enquête sont touchés par 1,5 pathologies. 

Presque la moitié des répondants (47%) ont reçu leur diagnostic il y a peu de temps (entre 0 et 5 ans). 

Pour 88% des membres Carenity ayant répondu à l’enquête, la maladie a une incidence négative sur leurs activités quotidiennes. 

Impact de la maladie sur le quotidien et la vie sociale des patients 

La maladie a un réel impact sur le quotidien des patients chroniques. Ainsi, 86% d’entre eux se sentent fatigués au quotidien, les douleurs chroniques les empêchent de vivre comme ils l’entendent (56%), 53% sont déprimés à cause de la maladie, 49% des répondants ont du mal à programmer des activités en raison de l’imprévisibilité de leur pathologie et 37% rencontrent des problèmes de mobilité. 

Parmi les réponses proposées à la question “En quoi la maladie vous empêche-t-elle de vivre pleinement au quotidien ?”, les répondants ont choisi, en moyenne, 2,9 propositions différentes. 

Parmi les membres ayant répondu “Autre” à cette question, nous retrouvons, majoritairement, l’impossibilité de travailler, l’angoisse liée à l’idée de sortir de chez soi, ainsi que la baisse des revenus liée à la perte ou à l’impossibilité de travailler à temps plein. 

A la question “A quoi avez-vous dû renoncer à cause de la maladie ?”, 75% des membres Carenity ont répondu qu’ils sortaient moins de chez eux, 50% qu’ils ne pouvaient plus travailler à temps plein, 48% ont dû renoncer à certains de leurs loisirs et 44% voient moins leurs amis et leur famille qu’auparavant. En moyenne, ils ont sélectionné 3,3 réponses parmi celles proposées durant l’enquête.

Parmi les personnes ayant répondu “Autre”, nous retrouvons les réponses suivantes : 

“J'essaie de faire comme avant mais je sais que le lendemain de mon activité, c'est repos car tout m'épuise !” 

“Je ne peux plus conduire.” 

“Voyager est devenu plus compliqué.” 

“J’ai dû renoncer à ma vie intime…” 

Le sentiment d’isolement lié à la maladie 

81% des membres ayant répondu à l’enquête se sentent isolés à cause de la maladie. 

A la question “Pourquoi vous sentez-vous isolé(e) à cause de la maladie ?”, 54% des répondants disent que le manque d’activité ne leur permet pas de voir du monde, 41% ne se sentent simplement plus capable d’entretenir des liens sociaux, 36% se sont renfermés sur eux-mêmes, 32% ont vu leurs proches s’éloigner quand 24% se sont eux-mêmes éloignés de leur entourage. En moyenne, ils ont sélectionné 1,9 réponses parmi celles proposées durant l’enquête. 

Parmi les personnes ayant répondu “Autre”, nous retrouvons les réponses suivantes : 

“La foule me fatigue. Être dans une pièce trop petite avec trop de monde m’oppresse. Ce n'était pas le cas avant mon diagnostic.” 

“L'épuisement empêche la prise d’initiatives et provoque le repli sur soi.” 

“Comme la maladie est invisible, les gens oublient et ça devient fatiguant de se justifier par moment.” 

“L’imprévisibilité des douleurs génère du stress et m’oblige à ne plus pouvoir faire ce que je veux, comme je le veux.” 

A la question “Quel impact cet isolement lié à la maladie a-t-il sur votre bien-être ?”, plus de la moitié des répondants (51%) ressentent un sentiment de solitude, 48% ont l’impression d’être devenu un poids pour leur entourage, 47% se sentent déprimés, 44% d’entre eux se sentent anxieux et 42% ont une faible estime d’eux-mêmes. 

Seulement 4% des répondants n’assimilent pas l’isolement à une entrave à leur bien-être. 

En moyenne, ils ont sélectionné 2,4 réponses parmi celles proposées durant l’enquête. 

Généralement, l’isolement entraîne une diminution de la motivation et de l’humeur. Les patients touchés par l’isolement deviennent alors moins actifs et cela crée un déconditionnement que ce soit sur le plan physique, mental et social. 

La solitude et l’isolement entraînent une dégradation de la santé mentale et peuvent entraîner une dépression, de l’anxiété ou encore un épuisement professionnel. 

Sans soutien de la part de l’entourage, les émotions et pensées négatives sont davantage perçues. 

Si vous remarquez un changement de vos humeurs ou de vos comportements, il peut être intéressant d’avoir recours à un soutien psychologique. En effet, le fait de s’isoler peut créer un sentiment de sécurité mais, à long terme, cela augmente la souffrance ressentie. 

Pour sortir de l’isolement, vous pouvez entrer en contact avec des patients chroniques vivant la même chose que vous sur Carenity. 

De plus, vous pouvez contacter gratuitement Solitud’écoute au 0800 47 47 88. Vous y trouverez une écoute téléphonique bienveillante et confidentielle sans barrière géographique.