L'impact de la maladie dans votre quotidien

Bonjour, 

Pertes d'auditions au mois d'août, vertiges et instabilité depuis septembre, Maladie de Ménière diagnostiqué depuis début décembre. Crise de vertiges  durant 3 à 4 heures avec lorsque je suis allongé l'impression d'être dans un bateau, ça tangue !! Voyage gratuit en mer sans se déplacer lol ! Instabilité et la pièce qui tourne à certains moments !! 

Voici pour le moment les principaux symptômes des vertiges ! 

C'est handicapant de toutes les façons, j'ai été hospitalisée et l'oncologue à cherché tous les moyens, anti vomitif, gouttes pour dormir, je pense que le Solumédrol en perfusion m'a aidé en mai 2014, et depuis je n'ai plus rien, je prends de la Bétahistine 24 mg 1 x par jour et cela marche.

Le célestène prescrit par l'otorhino marche bien, mais on peut le prendre que quelques jours. C'est encouragent, il faut trouver un bon spécialiste : otorhino.

Bonjour,

Moi, cela fait maintenant 5 ans que les premiers symptômes sont apparus.Au début je mettais ça sur le compte de la fatigue, puis c'est devenu plus fréquent et un impossible de me lever. J'ai consulté 3 ORL, 2 neurologues, 3 ophtalmos, bref, le diagnostic était toujours le même : ménière droit. J'ai fais 20 séances de kiné vestibulaire, aucune amélioration. J'ai fais plusieurs séances d'ostéo, idem rien de plus. Maintenant , en plus des vertiges, je fais des crises identiques d'un AVC. Le bras droit, la jambe droite incontrôlable, gros tremblements, la bouche de travers, impossible de parler.Mon mènière entraîne ces crises qui peuvent durer jusqu'à 4h. Ensuite très épuisé forcément, mais rien à faire au niveau médicament : tanganil, bétaserc, isoptine, lyxansia, inexium, bi profénide et la je suis arrivé à prendre du Tercian, très fort qui fait dormir 24h. Depuis quelques temps, j'essaie la microkiné, qui donne une amélioration au moins espacer les crises.

Bonjour,

Suite à un choc violent, j'ai eu une perforation tympanique. J'ai subi 3 greffes qui n'ont pas été une réussite. Il reste un petit passage d'air, et ce n'est pas maintenant que je vais me faire ré-opérer. Je fais des otites depuis quelques temps, que je ne faisais jamais. Je dois m'en tenir à une hygiène très stricte de l'oreille "perforée" car un rien apporte de l'inflammation. J'ai des gouttes spéciales tympan perforé à mettre dans ces cas là. Il y a la surdité, et puis... les vertiges de ménière ! Je fais avec, mais les sorties que je peux faire, si rares soient-elles se terminent rarement sans que je me sois retrouvée par terre ! Je fais très attention pour descendre des marches, poser correctement les pieds, me tenir à une rampe et patatras ! Au volant, j'ai parfois la tête qui "tourne" ; çà ne dure pas longtemps mais cela reste dangereux. En fait, pas mal de choses entrent en scène : calcification des osselets, étriers... Il semblerait ne pas exister de remèdes miracles pour ces vertiges, à part prendre son mal en patience. Quant à mes chutes, si elles ne sont pas graves (!) je préfère dire que je ne suis pas "sortable" ce qui rassure mon entourage, qui se fait du souci de me voir allongée, sans cause (apparente) réelle.

Merci de vos réponses, cette maladie nous isole lors des crises , c'est vraiment dommage ! 

Bonjour à tous

Toujours aussi malade , je me pose des questions sur la neurotonie vestibulaire, si vous avez-eu cette opération , pouvez-vous apporter votre témoignage ?   j'en ai assez de toutes ces crise, j'ai eu 6 labyrintectomie chimique mais cela a échoué .  j'envisage comme me l'avait proposé le spécialiste , dernier recours l'opération. Merci pour vos réponses. Bonne journée.

Sarriette

Bonjour à  tous, mon expérience  va peut-être éclairer l'un de vous, j'ai par ailleurs décrit mes symptômes. Je suis en "bataille "depuis 14 ans et tout a commencé  par une surdité  brusque. Je passe les trop longs détails, finalement un énième neurologue me propose de refaire un bilan avec toujours la sclérose  en plaque  en point de mire mais celui-ci ne s'est pas arrêté  à  ça  ( quoique déjà  pas mal ! ) et me parle de maladies rares . Résultat, exactement ce à  quoi il avait songé à  savoir , on s'accroche  : ENCÉPHALITE  HYPOXIQUE  ISCHÉMIQUE  SYNDROME DE SUSAC ( RÉTINOCOCHLÉAIRE )  voilà  le verdict est tombé  et bien sûr  comme c'est très  rare , pas de traitement,  affaire à  suivre donc..Maintenant  cette maladie n'est peut-être  pas si rare mais si le neurologue ne cherche pas plus loin !! A savoir , c'est la ponction lombaire qui détermine  au final la maladie. Bonne journée  et bon courage à  tous .

Cc esque que quelqu'un a peut trouver une solution au vertige car la je craque merci😭😭😭