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Patients Tumeur neuroendocrine

Votre diagnostic

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:31

Bonjour,

Comment votre TNE a t-elle été diagnostiqué ? Prise de sang, examen urinaire, colonoscopie, scanner et résonance magnétique, examen isotopique ?

A quel moment avez-vous été diagnostiqué ? Quelle a été votre première réaction face au diagnostic ?

Merci d'avance pour vos partages d'expérience !

Margarita

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recnac

01/04/2018 à 07:23

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recnac

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Merci bcp joyeuses paques

Votre diagnostic https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/votre-diagnostic-37287 2018-04-01 07:23:49

mariebleu

14/04/2018 à 17:27

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mariebleu

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@recnac ne perdez pas courage surtout et continuez à soutenir votre corps mentalement .

J'ai récemment discuté avec une dame qui est porteuse de TNEs depuis 36 ans, moi qui croyais être déjà dans les anciens avec 20 ans de maladie ! Bien sûr la vie n'est pas la même , il faut aménager tout en fonction de notre état , mais on vit.... j'ai continué à travailler huit ans, j'ai vu naître mes trois petits-enfants et j'apprends jour après jour à réduire mes objectifs, c'est dur et injuste, mais si je baisse les bras, cela va aller très vite ! Il y a des moments où je flanche, forcément .

Je partage avec vous, si vous voulez, un peu de cet amour de la vie qui me soutient.

Très sincèrement.

Marie-Sylvie

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Marie 🎵

Votre diagnostic https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/votre-diagnostic-37287 2018-04-14 17:27:22

recnac

14/04/2018 à 20:08

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Merci poir votrr soutien

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Utilisateur désinscrit

16/04/2018 à 11:41

il est normal de se soutenir les uns les autres, nous avons tous des moments de découragement et de stress. Alors nous allons nous aider pour être plus forts. Notre slogan sera (Viva les guerriers zébrés ) pourquoi guerriers car nous nous battons de toutes nos forces et nous gagnons des batailles avant d'arriver à gagner la guerre.

gros bisous et COURAGE

marie-france

Votre diagnostic https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/votre-diagnostic-37287 2018-04-16 11:41:40

nonokool

01/04/2023 à 15:03

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Bonjour,

J'ai depuis octobre 2021,eu divers symptomes a commencer par du sang infime dans les selles durant 3 semaines.

Une fatigue intense durant 15 jrs accompagnée d'une perte de poids de 2,5kgs.Puis mon poids est descendu progressivement à -4kgs avant de se stabiliser durant plusieurs mois .Il a remonté en septembre 2022 pour revenir a mon poids de forme mais seulement mes muscles sont restés "fondus"!Jai depuis juillet 2021 une gène qui s'est installée dans la region du duodenum.

J'ai donc consulté 5 gastro enterrologues,plus une chirurgienne digestive qui m'a fait faire tout une batterie d'examens mais sans succes mis a part un taux élevé de 5hiaa

Ma gene m'empeche de faire un effort ,plus le temps passe et plus j'ai une impression que ça gonfle a l'interieur mais voilà on ne vois rien a l'imagerie.

J'ai passé un Petscan a la dopa en decembre 2022 ,une echo endoscopie en novembre 2022 et rien

Est-il possible qu'une tne puise passer a travers l'imagerie?

Mon moral est pas super ca fait depuis tout ce temps que l'on me prends pour un fou que c'est dans ma tete mais si physiquement je suis diminué à cause de ma gene ce n'est pas dans ma tete !

Est ce qu'un taux de 5hiaa élevé est gage d'une tne obligatoirement?

Merci pour vos reponses

Votre diagnostic https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/votre-diagnostic-37287 2023-04-01 15:03:26

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Babmetz

23/01/2025 à 09:46

Babmetz

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@nonokool

La semaine du 10 février car je dois refaire les analyses seulement le 06/07 février puisque je prends des compléments alimentaires depuis une année et il faut que j’attends trois semaines sans en prendre..

Votre diagnostic https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/votre-diagnostic-37287 2025-01-23 09:46:22

nonokool

24/01/2025 à 20:48

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nonokool

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@Babmetz ok tenez nous au courant si c'est possible

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Babmetz

15/02/2025 à 13:14

Babmetz

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@nonokool

Bonjour,

Comme convenu, je reviens vers vous. Mon taux de chromogramine A est revenu en dessous de la valeur de référence <102 au Luxembourg et mon taux de 5hiaa est en dessous de la valeur de référence donc pareil, RAS.

Rassuré sur ce point mais pas avancé sur l’intégralité de mes symptômes. Je vais passer un test SIBO d’ici une dizaine de jours…

Votre diagnostic https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/votre-diagnostic-37287 2025-02-15 13:14:12

nonokool

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@Babmetz Bonjour,

C'est toujours rassurant c'est sur !

Ca eloigne l'hypothese d'une tne si le taux est revenu dans la norme.C'est une bonne chose meme si effectivement cela ne resoud pas le probleme.A voir avec le test du Sibo.Vous allez bien finir par trouver.

De mon cote j'ai revu mon gastro .Il me refera une fibroscopie et une coloscopie l'annee prochaine.Il dit que ma gene et ma fonte musculaire ne sont pas liees mais ne peut pas me dire clairement de quoi je suis attein.Il pense a une myosite pour les muscles mais je dois faire une biopsie pour le savoir.Sauf que je ne pense pas comme lui je suis convencu que ca vient de ma gene puisque mes selles ne sont pas normales(comme du coton)et hyper malodorantes c'est bien que quelquechose ne tourne pas rond a cet endroit.

J'ai une prise de sang a faire...on verra ce que ca donne mais bon ca m'inquirtes tout ceci

Votre diagnostic https://www.carenity.com/forum/tumeur-neuroendocrine/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/votre-diagnostic-37287 2025-02-17 16:53:28

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