- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec une tumeur neuroendocrine
- Informations importantes sur les TNE
Informations importantes sur les TNE
- 2 569 vues
- 56 soutiens
- 98 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@L0lo66, bienvenue au sein de notre groupe. Contrairement à St Trojan, je n'ai pas eu de douleur et à la fin des séances. Juste un peu de fatigue. Certaines métastases ont bien diminuées. Attention tout le monde ne réagit pas de la même manière, mais ne vous inquiétez pas avant les séances. Le plus important c'est de garder le moral, courage pour votre sœur. Elle n'a pas se séparer de ses enfants à cause de la radioactivité, vous restez que 2 ou 3 jours hospitalisee. L'hôpital vous expliquera comment ça va se dérouler. Vous savez évitez de vous inquiéter car il y a beaucoup de progrès.
Je vous souhaite bon courage ainsi qu'à votre sœur.
gros bisous
Marie-France
mariebleu
Bon conseiller
mariebleu
Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00
Inscrit en 2016
730 commentaires postés | 211 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Lolo66 bonjour et toutes mes pensées chaleureuses à vous et à votre sœur. J'ai des TNE depuis plus de vingt ans et rien n'est comparable, quand j'ai commencé la Lutathérapie en 2017 j'étais vraiment mal. J'ai très bien supporté et j'ai eu de bons résultats, vous pouvez déjà voir que c'est une des thérapies les plus efficaces en ce moment.
Concrètement, il s'agit de quatre injections de Lutétium à quelques semaines d'intervalle. Comme vous dit Jean-Yves on injecte des acides aminés avant et après le Lutétium, cela dure environ 4 heures. Pour éviter les nausées, on vous donne un médicament en début. Rien n'est douloureux, on ne sent aucune réaction au passage des produits. Pour ma part, j'ai eu quelques nausées peu importantes. Ceci est fait sur une journée. A Toulouse, où j'ai suivi le traitement car ce n'était pas encore possible à Bordeaux, on me gardait 2-3 jours pour faire les examens scintigraphiques. Je n'ai pas été très fatiguée, mais comme je vous l'ai dit, j'étais déjà très affaiblie avant de commencer. Après la première injection, j'ai éprouvé un dégoût total pour la nourriture, rien que les odeurs de cuisson me gênaient, il m'a fallu inventer des plats ou assaisonner différemment pour parvenir à manger. Cela a duré quelques jours et s'est très légèrement reproduit lors des injections suivantes.
J'ai des petits enfants et effectivement, je comprends que cela peut être difficile pour votre sœur, il est déconseillé d'approcher femmes enceintes et tout petits enfants pendant quelques jours. Les ondes du Lutétium sont des ondes plutôt courtes et l'équipe de Toulouse m'avait expliqué que la durée d'évitement était remise en cause, raccourcie de quelques jours. Il faudra sans doute qu'elle trouve une organisation avec les enfants, sans pour autant être absente.
Tout ce que je vous dis peut être différent pour chacun, mais d'autres personnes qui ont vécu une Lutathérapie vous diront aussi que ce n'est pas un traitement pénible. C'est une vraie chance d'avoir ce traitement à un âge où on a des petits et la vie devant soi. Qu'elle soit confiante et tenace, elle a des ressources personnelles sans aucun doute qui vont l'aider, avec vous. N'hésitez pas à me contacter si vous avez d'autres questions, sachez que je suis de tout coeur avec vous.
Très sincèrement
Marie-Sylvie
Voir la signature
Marie 🎵
Lolo66
Lolo66
Dernière activité le 22/05/2021 à 14:25
Inscrit en 2019
4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine
Récompenses
-
Explorateur
@mariebleu @Etiennou @st-trojan merci à vous tous pour vos messages réconfortant , cela fait du bien de pouvoir en parler, je vous donnerai des nouvelles au fur et à mesure, pour le moment elle doit encore faire quelque examens, elle est suivi sur Montpellier...je vous embrasse et vous dit à bientôt
Laure.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@ Lolo66, j'espère que vous avez trouver une solution pour les enfants de votre sœur. Elle bénéficie du meilleur traitement et l'une et l'autre n'ayez pas d'inquiétude elle ne souffrira pas du tout. Surtout donnez nous des nouvelles.
Gardez le moral
bisous à votre sœur et à vous.
Lolo66
Lolo66
Dernière activité le 22/05/2021 à 14:25
Inscrit en 2019
4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine
Récompenses
-
Explorateur
@Etiennou bonjour , nous sommes encore dans l'attente des résultats des derniers examens, pour voir si le produit adhère bien aux tumeurs, ensuite elle doit faire le 15 mars un IRM hépatique et un autre 4 mois après pour voir l'évolution des tumeurs, pour faire ce traitement au meilleur moments, en attendant elle continue sa piqûre tout les mois, elle n'a aucun symptôme avec cette maladie pour le moment, donc elle profite, je vous donnerai des nouvelles au fur et à mesure. Je vous remercie pour votre soutien, bon week-end à vous
mariebleu
Bon conseiller
mariebleu
Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00
Inscrit en 2016
730 commentaires postés | 211 dans le groupe Vivre avec une tumeur neuroendocrine
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous et un grand élan d'affection vers vous que la maladie nous rapproche.
Bernard @fario49 Je pense à toi malgré ton silence, respect. Mais les truites me renvoient vers toi, j'avais envie de te le dire.
Courage et persévérance surtout, bien à vous.
Marie-Sylvie
Voir la signature
Marie 🎵
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@ bonjour à tous. J'espère que vous avez bien et que le moral est bon. Le courage va vous aider
Je vous souhaite à tous de bonnes choses et de supporter les cures qui vous feront beaucoup de bien
Bon courage et bon moral
A bientôt
cordialemenT
Marie-france
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Etiennou Merci Marie France pour tes encouragements, j'en ai bien besoin en ce moment. Je suis hospitalisé au PRC du CHU de Poitiers depuis le 1 er mars, suite à subocclusions à répétitions, donc diète, donc perte de poids et comme j'avais ma quatrième Lutathéra le 07 dur dur!!!!! et les choses ne s'arrangent pas malgré une reprise de l'alimentation (avec des repas "mous") rien n'y fait encore quatre crises de vomissements cette nuit et ce matin. Maintenant ça va un peu mieux je suis soulagé, mais la suite m'inquiète, quand vais-je pouvoir remanger normalement????
Bon je garde le moral c'est indispensable pour guérir. Tout n'est pas noir,hier après la Lutathéra j'ai eu une grosse scintigraphie et la médecin chef de clinique nucléaire m'a appelé pour me dire qu'en observant et en comparant les images de septembre et d'hier, elle constatait, une diminution des métastases sur le péritoine, des ganglions et de l'ascite dans la sphère hépatique. C'est encourageant et cela démontre l'efficacité de Lutathéra, nous verrons plus tard ce que cela donne.
Bon week-end à toi et à bientôt de te lire, amicalement et cordialement Jean-Yves.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@. Bonjour,St Trojan, je te plains de tous tes problèmes , j'espère que tu iras mieux bientôt et que tu sortiras bien vite de l'hôpital. J'ai eu le lutathera sur et Apres J'allais très bien. Les métastables ont bien diminués. Je sais que tu souffres mais surtout garde le moral. Ce traitement à l'air très efficace. Les infirmières me donnait quelque chose pour ne pas vomir. Demande si ils ont un médicament pour te soulager.
je te souhaite bon courage et je t'envoie toute mon énergie pour ne pas souffrir.
A bientôt
bon week end
bien amicalement et c'est un plaisir de te lire. Gros bisous à Daniel
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@ St Trojan j'ai effacé ta dernière reponse, peux tu me la renvoyer. Merci
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous,
Je partage avec vous ce pdf très intéressant et complet sur les TNE.
N'hésitez pas à partager et échanger sur vos expériences dans ce sujet ! :)
Très bonne journée,
Camille de l'équipe Carenity.
Voir les fichiers
f-89801271476196087.pdf