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Patients Troubles ORL
Cholestéatome et questions diverses
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Claudia.L
Animateur de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05
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8 087 commentaires postés | 55 dans le forum Troubles ORL
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Bonjour @Poulette59,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous invite à parcourir les deux discussions suivantes sur le cholestéatome et d'y solliciter les membres :
Le cholestéatome, une forme d'otite chronique. Parlons-en !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Elodie
@mariecruz Bonsoir @mariecruz je suis Elodie , je vois que tu es atteinte du syndrome de Ménière , ...J'ai ce syndrome depuis 50 ans , ... j'en ai eu des crises où je tombais par terre, vomissait, et l'on était obligé de me ramasser .. c'était le déluge pour moi , et les médecins ne savaient rien de cette maladie ... Il a fallu que je tombe un jour sur un médecin âgé , qui a su me dire que c'était la maladie de Ménière ... j'ai donc passé des examens des oreilles à l'époque en me provoquant une crise ( eau froide , eau chaude , dans les oreilles sur un siège tournant) ... et où bien sûr la crise était telle que je devais rester sur place plusieurs heures ... J'ai aussi à l'époque pris du bétaserc , ... puis un médicament très efficace à l'époque, qui a été supprimé ... Avec les années les crises se sont estompées, j'en ai encore que je soigne avec tu TANGANIL , le premier jour j'en prends 2 matin 2 midi 2 soir , puis je diminue , mais j'arrive à dominer , ce n'est plus un problème aujourd'hui , je suis atteinte d'un Gougerot , et ça c'est autre chose, donc il faut que j'arrive à faire face ...
Pour le Ménière , il faut faire attention au vent qui prend dans les oreilles, car ça fait perdre votre équilibre, au début de la maladie, essayer de ne pas en faire de trop, car la fatigue entraîne les vertiges et ça devient un cercle vicieux ... De même , ne dormez pas à plat , mettez votre tête de lit surélevée, bloquez votre tête avec des petits coussins, ... enfin ce sont des astuces que je donne, car je sais ce que sont les vertiges violents qui vous tiennent...
Aujourd'hui j'ai toujours des bourdonnements d'oreilles, et j'ai perdu beaucoup de mon audition à cause des crises , ce qui fait que je suis appareillée des deux cotés ...
Je reste à ta disposition , ne baisse pas les bras , tu y arriveras ! Je te souhaite une bonne soirée ...
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Poulette59
Poulette59
Dernière activité le 08/04/2023 à 10:51
Inscrit en 2022
2 commentaires postés | 2 dans le forum Troubles ORL
Récompenses
Explorateur
Bonjour,
j’ai été opérée en urgence d’un cholestéatome à l’oreille droite pour la première fois en septembre 1983 à l’âge de presque 6 ans. J’étais d’après le Professeur qui m’a opérée à la limite de la méningite.
j’ai subi d’autres interventions tous les 6 à 12 mois jusqu’à l’âge de 14 ans inclus.
On m’a reconstruit marteau, enclume, étrier et compagnie.
Depuis, j’entends à 50% de mon oreille droite. C’est déjà bien mais le moindre bruit parasite et je n’entends pas ce qu’on me dit, je déchiffre. En plus, j’ai passé tellement de temps sans entendre que je dois surveiller mon timbre de voix pour ne pas parler trop fort.
J’ai consulté mon ORL jusqu’à l’âge de 20 ans tellement j’avais peur que ça revienne. Je lui ai confié les oreilles de mon fils quand il a fait plusieurs otites en 2002.
Mon ORL a pris sa retraite en 2010 et depuis je ne sais pas à qui je pourrais faire confiance pour mon oreille si besoin.
Après presque 40 ans depuis ma première opération, je suis fatiguée de devoir tendre l’oreille et déchiffrer ce qu’on me dit, fatiguée de devoir veiller à ne pas parler trop fort pour ne pas insupporter les autres.
Je me demande si avec les progrès de la médecine il ne me serait pas possible d’entendre mieux? A l’époque, on m’avait dit pas de casque sur les oreilles et pas d’appareillage possible. Mais maintenant????
J’ai aussi une autre question, quand je prends l’avion, ça fait très mal aux oreilles mais pas à celles de mes amies. Y a t il un rapport ou c’est juste la faute a pas de bol?
Comment puis-je faire pour récupérer mon dossier après autant d’années ?
Merci à celles et ceux qui m’aideront à répondre à toutes ces interrogations.