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Patients Troubles du sommeil
Narcolepsie et traitement Xyrem
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 26/09/2024 à 12:30
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7 503 commentaires postés | 7 dans le forum Troubles du sommeil
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Bonjour @Ines1953,
Je joins la fiche du traitement @DIDOUX09 @kiki38600 @louisemarie @Sosso1974 @Maliana @Laura' @kevinleader1 @maite64 @chafaly14 @Katrynah @AnnesophieBZH @ElodieN @Kikanett @Didou57525 @Nicolasvillette38 @Salama☺️ @hapache @Moulinoise @Demantoide @Gastounette @osartsoz @Lauracg @MamaCreep @Vero.26 @Scalpelita @VellonKol @candice43 @Christel24 @jadou.zam @MALEX57
Avez-vous observé des effets secondaires similaires avec Xyrem ou d'autres traitements pour la narcolepsie ? Comment avez-vous géré ces effets, surtout les fringales ou les soucis liés à la libido ? Avez-vous des astuces pour mieux vivre avec ces effets secondaires au quotidien ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
osartsoz
osartsoz
Dernière activité le 23/09/2024 à 07:06
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Explorateur
Salut, ça te dit qu’on discute de ça au téléphone ça ferait plaisir, j’ai eu presque la même histoire que toi .
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O.S
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Ines1953
Ines1953
Dernière activité le 26/09/2024 à 12:08
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Patient, Troubles du sommeil depuis 2024
Autre maladie : Narcolepsie
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@osartsoz je n’ai pas prévu de donner d’informations personnelles telles que mon numéro de téléphone. Mais il est possible d’échanger par messages privés via ce forum.
osartsoz
osartsoz
Dernière activité le 23/09/2024 à 07:06
Inscrit en 2023
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Explorateur
@Ines1953 oui super on peut discuter sur le forum.
je suis toujours sous xyrem depuis février.
j’ai eu des effets secondaires mais je revois le psychiatre en octobre pour faire un bilan.
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O.S
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Ines1953
Ines1953
Dernière activité le 26/09/2024 à 12:08
Inscrit en 2024
Patient, Troubles du sommeil depuis 2024
Autre maladie : Narcolepsie
2 commentaires postés | 2 dans le forum Troubles du sommeil
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Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
je suis nouvelle,
je vais commencé par raconter un peu mon histoire.
j’ai 21 ans et ça fait 11 ans que je suis narcoleptique, j’ai été diagnostiqué à 14 ans. J’ai testé plusieurs traitements : notamment modiodal, wakix, pour aujourd’hui prendre modiodal et xyrem depuis 4ans
Meme si il est extrêmement efficace Xyrem me pose un peu problème niveau effets secondaires. J’ai eu le droit à une grosse perte de poids (le temps que le corps soit habitué) j’ai eu des incontinences nocturnes pendant quelques mois (maintenant c’est finis), maintenant j’ai des fringales nocturnes et également des soucis de gestion de la libido (qui datent depuis le début il semblerait).
je viens chercher des témoignages est-ce que je suis la seule à avoir ces problèmes ?
C’est très compliqué et la famille est incapable de le comprendre. (Je passe mon temps à me faire engueuler)