Neuropathie Motrice Multifocale à blocs de conduction persistants

Bonjour à tous,

je vais vous livrer mon expérience, ma NMM a été détectée en 2009. Cette maladie rare n'a pas été diagnostiquée du premier coup, le 1er neurologue m'a dit qu'il ne voyait rien anormale sur l'ectromyogramme je me rappelle que dans cette pièce, il faisait très froid or  la température du corps peut affecter les résultats des tests, ça été mon cas. Je lui disais que ce n'était pas normal que je ressens une faiblesse dans mes membres supérieurs et il m'avait répondu qu'il ne pouvait rien faire pour moi.

Je me suis sentie seule au monde, désespérée et du coup je me suis reprise en main. J'ai donc changé de médecin généraliste et il m'a envoyé voir un neurologue qui a pu me poser un diagnostic (résultat de prise de sang et ponction lombaire rien anormales): Neuropathie motrice à blocs de conduction aux membres supérieurs (un bras blocs à 80% et l'autre 70%...) détectée par l'électromyograMme.

J 'ai été traité initialement à la Tégeline sur 5 jours pendant 9 ans dont 5 en milieu hospitalier puis à domicile. A l'hôpital, ils m'ont dit que je leur coûtais trop cher et ils m'avaient également annoncé que si le traitement n'était pas efficace, il faudrait immédiatement l'arrêter car il est très onéreux.Alors même si le traitement n'était pas efficace à 100 % à tous les coups, je ne leur disais surtout pas!

Avec au début un résultat très efficace (6 mois d'intervalle) mais rapidement déclinant :5 mois d'intervalle, puis 4 mois, puis 3 mois, puis 2 mois avant de se stabiliser à 6 semaines. J’ai toujours très bien supporté le traitement (sans effet secondaire en dehors d'une petite céphalée le dernier jour de traitement qui disparaissait avec un peu de doliprane). Mais en tout cas c'est un grand bonheur de pouvoir faire son traitement à la maison.

Actuellement depuis un an, je fais mon traitement sur 3jours(20g/jour sachant que je pèse 57 kg) Vendredi Samedi Dimanche toutes les 6 semaines.J'ai du demander à mon neurologue de trouver une solution à mes absentéisme au niveau de mon travail ( traitement proposé 3jours au lieu de 5jours).

 Cette maladie étant auto immune est déclenchée par un facteur propre à l'individu, un dérèglement du fonctionnement des Anti corps.

j’ai donc essayé de rechercher le déclencheur de cette maladie (avec l'aide d'internet et la connaissance de soi). En ce qui me concerne, c'est probablement le climat familiale (de l'enfance jusqu'à  l'âge adulte) qui a généré un fort stress à l'origine de ce dérèglement. En effet,J’ai par exemple rechuté brutalement en Décembre 2015 après le décès de mon père dans des circonstances très difficiles alors que j’étais en pleine forme physique.

Remèdes pour vivre au mieux avec sa maladie NMM: il faut rééquilibrer son système nerveux:

1/ Rechercher la cause du stress à l’origine du déclenchement de la maladie et essayer d’évacuer ce stress en traitant la cause. Faîtes un travail sur soi même à l'aide de formation ou faîtes vous aider (thérapies psycho-émotionnelles.....)

2/ Eviter dans la mesure du possible toute forme de stress avec son entourage, se détacher. Penser à soi, prendre soin de soi et de son mental.

3/ Relativiser les choses et profiter de l’instant présent. RESTER POSITIF même quand cela ne va pas fort. Fermer les yeux et se concentrer pour visualiser des moments agréables de sa vie (enfants, moments en familles, paysages, toutes émotions positives). En pratiquant de la méditation guidée (applications Smartphone..), panticiper à une séance de sophrologie, une activité quelque soit qui nous tient à coeur et nous apporte de la détente.

4/ Continuer à faire du sport (même quand cela semble difficile) car cela participe à mon équilibre physique et social. Cela retarde également l’atrophie musculaire.

5/ Changer de traitement car le corps s’y habitue (Tégéline vers Privigen). 

6/ Pratiquer l’acupuncture: c’est très cher et non remboursé par la SS (incompréhensible) mais très bénéfique , cela participe à l’équilibre du corps. 

7/ L'alimentation ( livre: les clés de l'alimentation anti-cancer,maladies inflammatoires, infectieuses, Auto-immunes du Dr jean Christophe Charrié). Une carence en vitamine 12 ou en acide folique peuvent causer des lésions nerveuses et une neuropathie périphérique.

Les études pour comprendre les subtilités des maladies auto immunes sont encore rares mais les hypothèses de ce dérèglement cible le microbiologie c'est à dire l'ensemble des micro-organismes, bactéries, virus, parasites,champignons qui tapissent l'intestin. 

A noter que 70% de notre système immunitaire se trouve derrière les cellules qui recouvrent les parois de l'intestin. 

Soyez acteur de votre maladie et non spectateur alors n'hésitez pas à m'envoyer des messages.