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Patients Syndrome de Gougerot-Sjögren
Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?
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Sunshine04
Sunshine04
Dernière activité le 02/02/2021 à 12:45
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
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Bonjour à tous!!
Petite question: est-ce que quelqu’un parmi vous qui vivez avec le syndrome de Gougerot êtes atteint au niveau respiratoire? Si oui est-ce que c’est omniprésent ou par poussées?
Merci et bonne journée!!
amandine.vergneres
amandine.vergneres
Dernière activité le 24/06/2023 à 08:45
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Bonjour,
je me permets de prendre part à la discussion,
je souhaiterai avoir un renseignement,
j'ai réalisé un test de shimmer positif et la prise de sang révèle anti SSB positif mais pas SSA
la biopsie des glandes salivaires est normale
du coup je voudrais savoir que signifie la positivité SSB ? est une maladie auto immune ?
MERCI
Bardzour
Bardzour
Dernière activité le 22/09/2022 à 20:32
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Bonsoir Amandine,
il me semble que les anticorps anti-SSA/SSB sont rencontrés fréquemment au cours du lupus et du syndrome de Gougerot-Sjögren; Pour ma part, je n'ai pas réalisé le test de shimmer, mais la biopsie des glandes salivaires qui a confirmé mon gougerot primaire. ce lien t'apportera peut être une réponse concernant la SSB. Belle soirée
Laurence666
Laurence666
Dernière activité le 07/06/2023 à 17:24
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Syndrome de Gougerot-Sjögren
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Bonsoir
j’ ai exactement comme toi , basedow depuis 25 ans mais opèré et maintenant Gougerot .
pourrais tu me dire où tu en es ?
comment a évolué tes deux maladies ?
comment tu te soignes car moi sur Marseille c’est compliqué ! Merci d’avance .
laurence
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zorba1
zorba1
Dernière activité le 24/08/2024 à 13:15
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@Laurence666
bonsoir je ne suis pas soigné car pas encore diagnostique
désolé j ai une consultation fin aout
je pourrai t en dire plus
zorba1
Sarah777
Bon conseiller
Sarah777
Dernière activité le 21/11/2023 à 04:44
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bonjour à tous,
Avez des problèmes de vue ( les yeux ) en dehors de la sécheresse oculaire avec le gougerot ??
ma vie est troublée, baisse de l’acuité visiuelle mais mon ophtalmologue me dit ça n’a rien avoir avec le gougerot.
je suis inquiète et perplexe 🤨
Vos témoignages svp
cathy974
Bon conseiller
cathy974
Dernière activité le 08/07/2024 à 10:21
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Je ne viens pas aussi souvent qu’avant , je quitte assez stabilisée.
Je vous réponds à plusieurs questions que j’ai lues.
@Sunshine04 oui j’ai des problèmes respiratoires pour lesquels j’ai utilisé une machine à pulsion d’air qui diminuait les acouphènes et humidifier les bronches et la trompe d’eustache. Puis la prise de cortisone à diminué les symptômes mais ils reprennent avec la baisse de la cortisone.
@Sarah777 Avec les larmes artificielles je soulage la sécheresse oculaire mais je suis bien suivie par l’ophtalmologue et je n’ai pas trop ton soucis. Ma vue a baissé depuis 10 ans ..c’est la vieillesse .
A mitie à tous et toutes
mimiche
mimiche
Dernière activité le 27/10/2022 à 12:49
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@Sarah777 bonjour Sarah, je porte des lentilles et avec gougerot c’est pas le top !
l'ophtalmologue me conseille d’arrêter les lentilles !! Il m’a conseillé des larmes artificielles !
J'ai décidé de moi même de mettre en plus des larmes et avec son accord de la pommade vitamine A la nuit et je prends des Oméga 7 baies d’argousiers Hydromega à raison de 4 capsules au repas par jour, c’est un peu cher et il me faut 2 boîtes par mois, je les trouvent chez Naturalia et cela m’aide pour les yeux, de plus c’est fini la bouche sèche la nuit !!!
Bon courage à toi !
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Mimiche
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PeggyMarie
PeggyMarie
Dernière activité le 17/08/2024 à 12:22
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Bonjour,
J'ai été diagnostiquée Gougerot l'année dernière avec en même temps un urticaire chronique profond qui survient (œdème de la gorge) lorsque je m'alimente ou sens les odeurs de certains produits. Les deux maladies sont elles liées, est-ce une reaction dûe à un manque de salive et aux gonflement des glandes salivaires ?.... Aucune idée! Si vous en avez une, elle est la bienvenue ;)
J'ai également comme vous le décrivez des ballonnements intestinaux et des problèmes de digestions récurrents. En gros je vis avec ce problème environ 3 semaines par mois, j'ai toujours quelques jours de répit où je sens la différence. C'est très gênant pour travailler... En fait c'est même insupportable. J'ai également une douleur dans le bras droit qui descend jusque dans les doigts. Apparemment ce serait une douleur nevralgique. La fatigue m'accompagne mais je lutte tant que je peux pour qu'elle ne prenne pas le dessus. Je me dis que la maladie étant auto immune, elle doit pouvoir disparaître comme elle est venue :)
Les autres symptômes pour moi sont également sécheresse des yeux surtout au lever, manque de salive, parfois une haleine pas très fraiche, maux de tête et douleurs articulaires. Et quand la fatigue est trop intense j'ai la tête dans les nuages.
Merci pour le témoignage. Je pense qu'aucun individu ne devrait se sentir mal parce qu'il a une maladie. En effet une personne ne se resume pas à sa maladie, l'être est beaucoup plus que cela!
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PeggyMarie
PeggyMarie
Dernière activité le 17/08/2024 à 12:22
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@Colinou
Merci pour votre message. De mon côté les médecins ( généraliste, interniste, dermato) ne font aucun lien entre l'urticaire chronique et Gougerot. Mais je peux voir grâce à votre message qu'un lien inflammatoire peut exister. Je partage votre analyse: les médecins connaissent très peu de chose sur cette maladie et les maux multiples qu'elle engendre. Le partage entre patient est intéressant car il peut nous aider à comprendre et à faire les liens que la médecine ne fait pas encore.
Bon courage !
Colinou
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Colinou
Dernière activité le 31/05/2024 à 23:51
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@PeggyMarie Bonjour ! c'est pareil pour moi pour mon brouillard mental, la neurologue me dit que je n'ai pas le neuro Gougerot parce que sinon j'aurais des lésions au cerveau, mais je ne dis pas que j'ai le neuro Gougerot mais un brouillard mental voir même des fois un bug du cerveau. J'en ai parlé sur le groupe privé que je suis sur facebook "Le syndrome de Gougerot Sjogrën et un autre pareil avec au quotidien au bout" et en fait je ne suis pas la seule à avoir ce problème loin de là. Ma généraliste est d'accord avec moi pour dire que les médecins ne savent pas grand chose sur ce que peuvent ressentir les malades comme symptômes qui sont aussi variés qu'il y a de malades. Ma généraliste heureusement que je l'ai elle est très empathique, pas le cas de tous les médecins que j'ai pu voir. Pour votre urticaire n'hésitez pas à aller voir un allergologue pour faire un bilan allergique complet et écarter une allergie, ainsi qu'un dermatologue.
PeggyMarie
PeggyMarie
Dernière activité le 17/08/2024 à 12:22
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@Colinou
Bonjour,
Je ressens également le flou mental dont vous parlez, c'est assez désagréable, j'ai comme l'impression de ne pas être en phase avec la réalité.... Un état second contre lequel rien n'y fait... Il faut attendre que ça passe ! Je suis suivie par une dermato allergologue. Elle diagnostique un urticaire chronique profond. Je suis sous anti histaminiques (4par jour) mais sans grand résultat. Je pense prendre rendez-vous chez un immunologue, peut-être pourra-t-il me donner une solution ! Merci pour votre témoignage et vos conseils.
Colinou
Bon conseiller
Colinou
Dernière activité le 31/05/2024 à 23:51
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@PeggyMarie J'ai aussi beaucoup de perte de mémoire et de concentration, je me sens perdue dehors, ça devient handicapant. J'ai fait un bilan avec un neuro psychologue cet été et elle trouve que j'ai le cerveau lent, c'est vrai que j'ai du mal à imprimer les informations et décroche beaucoup des conversations. Il y a des anomalies dans les tests, la neuro voit bien qu'il y a quelque chose qui ne va pas même s'il n'y a pas de lésions, elle a décidé de me revoir dans un an. Je me sens un peu moins seule.
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Malena20
Malena20
Dernière activité le 10/05/2024 à 00:22
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Bonjour! J’espère que vous allez toutes bien!
Je me demandais si certaines d’entre vous avaient développé des petits points rouges sur la peau. Ils sont pour le moment tout petits et sont diffus (pas en amas).
Merci 😊
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Florimond1945
Florimond1945
Dernière activité le 26/08/2024 à 11:53
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@Malena20 Utilisateur désinscrit
22/11/2022 à 23:07Bonjour 👋
Moi aussi ,J'ai un sjogren diagnostiqué....pas mal de points rouges étoilés , positionnées dans le bas du dos. De plus les jambes sont violettes de multiples petite veines,avec des sensations dans les pieds de porter des chaussettes et d'avoir mains avec un toucher de soie.
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Oups45
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Utilisateur désinscrit
Bonjour 👋
J'ai un sjogren diagnostique il y a 5 ans environ et j'ai de multiples symptômes, les principaux sont:
Occulaires: grande sécheresse et sensation de brûlures m'empêchant de travailler sur écran : symptôme soulage par les larmes artificielles vis médecin et le chlorhydrate de pilocarpine (voie orale 15 mg par jour)
Buccales: la sécheresse entraînant un développement très rapide des bactéries dans ma bouche et de nombreux soins type couronnes dans un premier temps puis reprise de carie sous couronne avec apparition de granulomes : traitement par pose d'implants (très coûteux..)
Asthénie +++
Ce sont les principaux symptômes mais tout comme vous j'ai énormément dz douleurs musculaires et articulaires, des douleurs intestinales entraînant des réveils nocturnes.
Avez vous un traitement pour votre sjogren?
Ressentez vous toujours ces douleurs ou avez vous des périodes de "poussées "?
Je vous souhaite bon courage
Marie
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Colinou
Bon conseiller
Colinou
Dernière activité le 31/05/2024 à 23:51
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Ami
@Chtimimi Bonjour . Pour moi les douleurs sont quotidiennes !
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Malena20
Malena20
Dernière activité le 10/05/2024 à 00:22
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Bonsoir!
Je suis en cours de diagnostic. J’ai des vertiges en ce moment, c’est assez handicapant. J’ai aussi des fourmillements dans le corps avec de mini décharges. Est-ce que certains d’entre vous ont des douleurs neurologiques? Comment sont elles traitées? Sont elles très handicapantes?
Merci d’avance pour votre retour! Marion
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Patipat
Patipat
Dernière activité le 08/04/2023 à 11:49
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@Malena20 bonjour, j ai le sjogren depuis pas mal de temps. diagnostiqué il y a 8 ans. Problèmes oculaires, avec gouttes souvent, lunettes solaires.
Problèmes digestifs notamment avec médicaments. Médocs anti inflammatoires, pour la thyroïde, pour la tension.
Sécheresse généralisée...
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je relance le sujet...
@Francete @FanBen57 @Florimond1945 @melissse @Doudix @orev295! @daisy76 @Valamel @oups45 @Saritas @doudoudia @ShaynaNina @Nadya*# @Douans @ellezabi @Katia85 @Iliacec @Goldoni @Antho62 @lila81 @TinouJ @Linagégé @Cecile123 @Liza78 @Samimi @Valpauant @Monique07 @Sophie5962 @Michon78 @couronne
Quel sont vos symptômes ? Comment les traitez-vous ? Avez-vous déjà eu une rechute ? Comment gérez-vous .
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Belliza
Belliza
Dernière activité le 25/10/2023 à 19:21
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Bonjour
jai été diagnostiquée aussi et j’ai les mêmes symptômes : grosse fatigue spontanée et lendemain crise de douleurs à la fois articulaires et musculaires qui peut durer jusqu’à 10 jours ; envie de rien pas même de m’habiller , besoin de sieste et de repos allongée sur le canapé ! Bref une épave !
depuis un mois sous plaquénil mais difficilement supportable : diarrhée et démangeaisons là j’attends la réponse de mon médecin interniste pour me trouver une solution Pour contrer les effets secondaires assez invalidants !
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tochmi
Bon conseiller
tochmi
Dernière activité le 18/03/2022 à 09:43
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Ami
Bonjour,
On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.
Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.
Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....
j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.
J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...