Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Bonjour à tous!!

Petite question: est-ce que quelqu’un parmi vous qui vivez avec le syndrome de Gougerot êtes atteint au niveau respiratoire? Si oui est-ce que c’est omniprésent ou par poussées?

Merci et bonne journée!!

Bonjour,

je me permets de prendre part à la discussion,

je souhaiterai avoir un renseignement,

j'ai réalisé un test de shimmer positif et la prise de sang révèle anti SSB positif mais pas SSA

la biopsie des glandes salivaires est normale

du coup je voudrais savoir que signifie la positivité SSB ? est une maladie auto immune ?

MERCI

Bonsoir Amandine,

il me semble que les anticorps anti-SSA/SSB sont rencontrés fréquemment au cours du lupus et du syndrome de Gougerot-Sjögren; Pour ma part, je n'ai pas réalisé le  test de shimmer, mais la biopsie des glandes salivaires qui a confirmé mon gougerot primaire. ce lien t'apportera peut être une réponse concernant la SSB. Belle soirée

https://www.chuv.ch/fr/ial/ial-home/professionnels-de-la-sante/maladies-immunologiques/recherche-des-auto-anticorps

Bonsoir

j’ ai exactement comme toi , basedow depuis 25 ans mais opèré et maintenant Gougerot .

pourrais tu me dire où tu en es ?

comment a évolué tes deux maladies ?

comment tu te soignes car moi sur Marseille c’est compliqué ! Merci d’avance .

laurence

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée Gougerot l'année dernière avec en même temps un urticaire chronique profond qui survient (œdème de la gorge) lorsque je m'alimente ou sens les odeurs de certains produits. Les deux maladies sont elles liées, est-ce une reaction dûe à un manque de salive et aux gonflement des glandes salivaires ?.... Aucune idée! Si vous en avez une, elle est la bienvenue ;)

J'ai également comme vous le décrivez des ballonnements intestinaux et des problèmes de digestions récurrents. En gros je vis avec ce problème environ 3 semaines par mois, j'ai toujours quelques jours de répit où je sens la différence. C'est très gênant pour travailler... En fait c'est même insupportable. J'ai également une douleur dans le bras droit qui descend jusque dans les doigts. Apparemment ce serait une douleur nevralgique. La fatigue m'accompagne mais je lutte tant que je peux pour qu'elle ne prenne pas le dessus. Je me dis que la maladie étant auto immune, elle doit pouvoir disparaître comme elle est venue :)

Les autres symptômes pour moi sont également sécheresse des yeux surtout au lever, manque de salive, parfois une haleine pas très fraiche, maux de tête et douleurs articulaires. Et quand la fatigue est trop intense j'ai la tête dans les nuages.

Merci pour le témoignage. Je pense qu'aucun individu ne devrait se sentir mal parce qu'il a une maladie. En effet une personne ne se resume pas à sa maladie, l'être est beaucoup plus que cela!

Bonjour! J’espère que vous allez toutes bien!

Je me demandais si certaines d’entre vous avaient développé des petits points rouges sur la peau. Ils sont pour le moment tout petits et sont diffus (pas en amas).

Merci 😊

Bonjour 👋

J'ai un sjogren diagnostique il y a 5 ans environ et j'ai de multiples symptômes, les principaux sont:

Occulaires: grande sécheresse et sensation de brûlures m'empêchant de travailler sur écran : symptôme soulage par les larmes artificielles vis médecin et le chlorhydrate de pilocarpine (voie orale 15 mg par jour)

Buccales: la sécheresse entraînant un développement très rapide des bactéries dans ma bouche et de nombreux soins type couronnes dans un premier temps puis reprise de carie sous couronne avec apparition de granulomes : traitement par pose d'implants (très coûteux..)

Asthénie +++

Ce sont les principaux symptômes mais tout comme vous j'ai énormément dz douleurs musculaires et articulaires, des douleurs intestinales entraînant des réveils nocturnes.

Avez vous un traitement pour votre sjogren?

Ressentez vous toujours ces douleurs ou avez vous des périodes de "poussées "?

Je vous souhaite bon courage

Marie

Bonsoir!

Je suis en cours de diagnostic. J’ai des vertiges en ce moment, c’est assez handicapant. J’ai aussi des fourmillements dans le corps avec de mini décharges. Est-ce que certains d’entre vous ont des douleurs neurologiques? Comment sont elles traitées? Sont elles très handicapantes?

Merci d’avance pour votre retour! Marion

Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je relance le sujet...

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Quel sont vos symptômes ? Comment les traitez-vous ? Avez-vous déjà eu une rechute ? Comment gérez-vous .

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour

jai été diagnostiquée aussi et j’ai les mêmes symptômes : grosse fatigue spontanée et lendemain crise de douleurs à la fois articulaires et musculaires qui peut durer jusqu’à 10 jours ; envie de rien pas même de m’habiller , besoin de sieste et de repos allongée sur le canapé ! Bref une épave !
depuis un mois sous plaquénil mais difficilement supportable : diarrhée et démangeaisons là j’attends la réponse de mon médecin interniste pour me trouver une solution Pour contrer les effets secondaires assez invalidants !