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Le trouble du déficit en CDKL5 : quels sont les traitements médicamenteux de votre proche ?
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BelovedTassiana
BelovedTassiana
Dernière activité le 22/07/2022 à 12:23
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 3 dans le forum Syndrome CDKL5
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Explorateur
Bonjour @Candice.S il n'y a pas de traitements contre les crises épileptiques, elles sont pharmaco résistantes
il y a bien des anti convulsifs mais les effets secondaires sont terribles sur un petit corps comme celui de Tassiana
et il ya les soins de support (kine, ortho, ergo)
et oui le régime cétogène est obligatoire
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/07/2024 à 18:08
Inscrit en 2020
5 029 commentaires postés | 5 dans le forum Syndrome CDKL5
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ?
Bienvenue sur le forum "Les traitements du trouble du déficit en CDKL5" sur Carenity ! Cet espace vous est dédié pour partager vos questions, histoires, craintes, conseils, et bien plus encore avec les autres membres !
Il n'existe actuellement aucun médicament approuvé en vue de traiter cette maladie spécifique. La prise en charge dépend des symptômes et nécessite une approche multidisciplinaire. Des médicaments anticonvulsifs et un régime cétogène permettent parfois de gérer les crises.
Quel est le ou les traitements médicamenteux de votre proche ? Qu'en pensez-vous ? Suit-il un régime cétogène ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity