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Spondylarthrite ankylosante et traitement Rinvoq : qu'en pensez-vous ?
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Berthe.N
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Berthe.N
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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46
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Bonjour @danette1,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je vous joins la fiche d'informations du médicament @rondel, @Ciboulette, @Couetecouette83, @Tagada84, @Phantom, @mumumao, @Baballe, @Carola, @Chris06, @Tofitht, @Alain1950, @Caro45.
Connaissez-vous ce traitement ? L'avez-vous utilisé ou l'utilisez-vous ? Quelle est son efficacité et quels sont les effets secondaires ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity
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Berthe.N
Sof294
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Dernière activité le 15/07/2024 à 07:28
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Bonjour à tous,
Après l échec de l humira et le cosentyx, je suis sous Rinvoq depuis seulement 4 jours.
Infiltration hier de cortisone pour une capsulite épaule droite et sacro ileite gauche. Je suis en invalidité depuis 1 an et je commence à désespérer à trouver un traitement qui fonctionne.
Ma rhumato me dit que ça peut être long mais qu elle va trouver.... elle est très sympathique et elle me rebooste à chaque consultation ( tous les 3 mois).
Bon courage à tous.
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Sof
Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour à tous,
Comment allez-vous ?
Je relance cette discussion pour tenter d'obtenir plus de retours sur ce traitement...
@yoann01, @pilounette, @danette1, @STANE72, @Isabellechoupette, @Cocozina, @Cyril34, @CorineS, @Kiki25, @Bybyche, @Hanina, @Regis-herve, @Haiaiel, @Pierrot34, @Oberon, @capitaincavern, @SegLaEst, @Isabelle.B, @Sandrine68, @Féféelafée, @Kriszy23, @Jenna88, @Trinyty, @Gwennn.
Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Féféelafée
Féféelafée
Dernière activité le 23/05/2023 à 15:48
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Bonjour à tous.
Je tenais à préciser que mon parcours fut long avant que l'on pose mon diagnostic. 15 ans...
L'année dernière tout s'est enchaîné, opération ablation coccyx, puis infiltration, douleurs toujours présente ++++. Retour case départ en rhumatologie, nouveau examen sacro-ilite axial et masses graisseuses un peu partout dans le bassin, puis tendinite épaule, cervicales, pieds... on vient seulement de commencer le traitement biothérapies hulio 40 mg.
Je ne connais donc pas les autres traitements sauf les anti inflammatoires qui n'ont pas fonctionné sur moi.
J'attends de voir la suite patiemment.
Avez-vous eu des réactions au point d'injection ? J'ai un gonflement et ça me gratte énormément.
Merci de vos réponses.
Je ne suis pas en arrêt, je maintien le cap malgré la douleur et les contraintes kiné. Sans compter les nuits sans sommeil depuis trop longtemps. Je verrai plus tard pour ma rqth et aménagement de mes horaires.
Je vous souhaite à tous du courage
Bonne journée
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SegLaEst
SegLaEst
Dernière activité le 04/08/2024 à 12:41
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@Féféelafée les séances de Kiné ont pour objectif de vous soulager! jai dès séances 2fois pas semaine. En fonction de mon état je fais des exercices de renforcement musculaire type pilâtes ou des massages pour me soulager le dos.
peut être voir une nouvelle kinésithérapeute en effet…
bon courage à vous aussi
elec77
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elec77
Dernière activité le 12/08/2024 à 15:29
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@Féféelafée Ta kine aurait du savoir qu'il ne faut pas faire de massage en cas de poussée de SPA.
Féféelafée
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Dernière activité le 23/05/2023 à 15:48
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@elec77 bonjour, je pense qu'elle ne sait pas bien ce qu'il faut faire. Pas grave en septembre je vais commencer la balnéothérapie ce sera mieux pour le moment.
elec77
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elec77
Dernière activité le 12/08/2024 à 15:29
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@Féféelaféela balnéothérapie, est pratiquée chez les Kinés qui possèdent une piscine, mais malheureusement ceux ci sont en minorité dans la profession.
La balnéothérapie permet de faire des mouvements sans avoir le poids du corps à supporter.
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CorineS
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CorineS
Dernière activité le 09/07/2024 à 09:34
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Sous rinvoq depuis janvier apres multiples biotherapies inefficaces ou donnant allergie grave ou échappement au médicament. Soulagement douleurs dos pendant environ 6mois mais ça recommence de nouveau vertebres cervicales et dorsales enflammées . Sans doute un éième échappement au traitement... Ça devient lassant cet espoir toujours déçu... Heureusement balnéo et kiné a sec aident un peu pour l'ankilose. Bon courage à tous .
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CS
yoann01
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yoann01
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Je suis sous Rinvoq depuis plus d'un an. Après essai de multiples traitements (Simponi, Humira, Cosentyx,...) c'est celui avec les meilleurs résultats. Plus aucune douleurs sur les saccro, dos, cervicales. Douleurs très atténuees sur les talons, poignets, genoux, épaules.
Je n'ai à ce jour pas d'effets secondaires. La réussite du traitement s'est fait ressentir assez rapidement comparé des autres environ 4 semaines.
Traitement facile à prendre par cachet mais il ne faut pas oublier donc j'utilise une application qui me le rappel régulièrement.
Bon courage à vous
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Cec_83
Cec_83
Dernière activité le 10/02/2023 à 10:01
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@yoann01
Bonjour vous êtes a quel dosage de rinvoq ? Vous pensez que ça ?
Merci
yoann01
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yoann01
Dernière activité le 27/12/2023 à 15:55
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@Cec_83
Bonjour je suis à 15mg /jrs
Cec_83
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Dernière activité le 10/02/2023 à 10:01
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@yoann01
Bonjour vous prenez autre chose avec ?
Car moi même avec l'imeth ça me fait pas grand chose
yoann01
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yoann01
Dernière activité le 27/12/2023 à 15:55
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@Cec_83
Alors j'ai methoject 15 mg en stylo mais l'efficacité reste à prouver car c'est très récent, pour traiter une douleur résiduelle sur les genoux.
Sinon paracetamol et Tramadol en cas de poussee ponctuelle estimée à 4 à 6 fois par ans durant 2 à 3 semaines.
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Sof294
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Dernière activité le 15/07/2024 à 07:28
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Bonjour,
Voilà maintenant 4 mois que je suis sous Rinvoq. J'ai pu reprendre mon travail avec un mi temps médical et cela se passe bien.
Néanmoins, impossible de me passer de tradonal si je veux être active durant la journée. Depuis 2 semaines c'est pas top, froid ? Traitement ? Fatigue ?
Pas d effets secondaires avec le Rinvoq.
Bref, ça va mieux mais tjs douleurs dos, cervicales, hanches et chevilles. Moins qu avant... donc, je prends et je fais avec.
Bon courage à tous.
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Sof
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embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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danette1
danette1
Dernière activité le 28/08/2024 à 11:41
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