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Patients Spondylarthrite ankylosante
le choix de votre traitement
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Pour moi NON a 300% non seulement elle ne m'écoute pas mais en plus je me fais engueuler. J'ai pleins d'allergie avec les anti inflamatoires mais la elle ma carrement dit "vous essayer ca et vous verrez "plus de rendez vous en gros je peu crevé elle s'en fou .
pppfffff
je ne sais plus quoi faire avez vous des idées?
d'avance merci
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
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Bonjour Gwen, si je peux me permettre, change de rhumato, ce n'est pas normal.
Bonne continuation.
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Gridou
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On me propose dans un premier temps Humira tous les 15 jours en piqure ou toutes les 6 semaines en intra veineux. Je reponds que l intra veineux me correspond mieux. Entre temps, je recois la visite d une attachee de recherches clinique qui me propose d'entrer dans un protocole de recherches: un groupe de patients recevra Humira seul et un groupe un traitement combiné Humira et Metoject. La rhumato revient me voir et m explique que l intra veineux, c est finalement pas une bonne idee et que je devrais rentrer dans le fameux protocole ! On m encoie un autre chercheur qui me vante le protocole ! J explique que je travaille et que les reunion tous les 15 jours c est complique ! Et que visiblement les 2 produits cumules, bonjour les effets secondaires !!! Je suis ressortie de l hopital en leur demandant un delai de reflexion. Ceci dit, j ai le sentiment qu on ne me force un peu la main, qu on ne m ecoute pas tant que ca... Du coup, je sais pas quoi faire...
Utilisateur désinscrit
Gridou , tu devrais faire un tour dans le sujet " spa, pantin , couffin .." !
C est sur que l on a vraiment pas toujours la sensation d etre ecoutes ...des numeros , des cobayes , des pantins ...
Savoir dire " NON , je ne suis pas pret (e) " ou " M...., ecoutez moi qd je vous parle ! ", on passe pour des emm...., mais au moins , on fait ce dont on a envie qd on en a envie.
le pote d'Héliott
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Oh, Oh Fanny : " Spa, patins, pantins, couffins " !!!
ps : as tu laissé les "patins" au salon ???
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@gridou, tu as raison, bien évidemment.
Il est vrai aussi, que malheureusement ou fort heureusement, ils ont besoin de patients qui se prêtent à leurs essais, mais comme dit Fanny, il faut savoir dire non, comme souvent dans la vie !
Le pote.
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Il me semblait bien avoir laisse quelquechose en route ...
Et puis , difficile d etre un pantin en patins sans atterrir dans un couffin !
Gridou
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Mais vous êtes terribles tous les deux!!! J adore !!!! Au moins, j ai retrouve le sourire quelques minutes !!!! Merci !!
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@Fanny, pour finir ta phrase " de plus si tu as le cul fin ! "
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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C est ..tres fin , le Pote !
Et ca se mange sans faim ou sans fin ..surtout apres un grand tour en patins !
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911Targa
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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