Patients Spondylarthrite ankylosante
SPA et traitement AINS inefficace, des conseils ?
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Angel971
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Angel971
Dernière activité le 27/10/2024 à 18:03
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Bonjour à tous, toutes
Je vais d'abord me présenter rapidement. Je m'appelle Angélique, j'ai 40 ans. Je vis sur une petite île des Antilles qui n'a pas de rhumatologue.
Depuis 2019 je souffre de douleurs invalidantes qui sont apparues au niveau périphérique d'abord puis rapidement dans les hanches, me réveillant la nuit et très présentes au réveil. Une première consultation rhumato à été faite en 2020, le médecin a suspecté une polyarthrite rhumatoïde. Puis plus de rhumato en consultations sur l'île. En juin 2022 j'arrive à entrer en contact avec un autre rhumato qui suspecte une spondylarthrite. Les échanges se font par téléphone et il lance tous les bilans (sanguins, radiologiques, IRM) en vue de confirmer le diagnostic et de la mise en place d'un traitement de fond. Je le rencontre début décembre. Il confirme le diagnostic et me parle de biothérapie. Prescription de kiné, podologue pour les aponévrosites.
Sauf que... mes bilans biologiques (CRP) ne sont pas perturbés, pas de sacro-illite à l'IRM.
Aujourd'hui après 3 semaines d'AINS et des bilans toujours pas significatifs il me dit "il faut prendre du recul pour le moment et prendre des AINS à la demande pendant 2-3jours".
Quand j'ai vu ça je me suis effondrée (au travail biensur c'est toujours plus sympa!) Les AINS ne font rien ou si peu. J'ai l'impression d'être face à un mur de douleurs continues (douleurs d'horaires mixtes) insurmontable.
Alors je voudrais savoir si certains sont dans ce cas et si oui comment faites vous face ? Y a t il des traitements qui vous soulagent ? Je travaille (Infirmière dans une équipe mobile de psychiatrie) et la prise d'antalgiques efficaces ne me permettent pas vraiment de conduire ou d'être réactive.
Je suis désolée d'avoir été si longue... j'espère que vous pourrez m'éclairer.
Bon courage à tous.