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Patients Spondylarthrite ankylosante

SPA : perte de confiance en soi et déprime

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Jennyethan

20/09/2023 à 08:48

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Jennyethan

Dernière activité le 30/05/2024 à 16:01

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Bonjour à tous,

Ça va faire 8 ans que je souffre de douleurs principalement aux sacro iliaque ( articulations au stade.de sclérose, oedème sur les os... et d'autres petits détails) , aucun traitement ne fonctionne sur moi ( anti inflammatoire et biothérapies) , bref maintenant j'essaie de gérer mes douleurs avec de la respiration ou des cachets à base de plantes ( rhodiola etc... ) , je ne peux pas faire de sport et même une marche me demande une semaine de récupération, ça fait 8 ans que je travaille plus car c'est impossible il y a des jours j'arrive à peine à marcher tellement que j'ai mal...

Aujourd'hui je vous écris car moralement je suis plus que usé, j'ai dû mal à envisagé un avenir joyeux, la maladie n'a pas seulement rongé mes articulations mais elle à aussi affecté mon côté joyeux, je ne trouve plus d'occupation, plus rien ne fait envie je vie en mode robot en espérant juste ne pas trop souffrir, la seule chose qui m'aide c'est de me dire qu'il y a bien pire que moi. Si jamais il y a des gens comme moi ou qui ont vécu la même chose j'aimerais bien échanger...

Je vous remercie à tous

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Candice.S

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20/09/2023 à 10:43

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Candice.S

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Bonjour @Jennyethan,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques personnes à y prendre part : @bastien82 @MariaPaula @Carobetises @Willev17 @chupa75 @eric13005 @exodus56 @Mike10 @Louna13011 @Jassie @pascalDENIS @Berto974 @Carophil @Marizen @Delphinednd @Drey*:-) @claire24 @LaDed55 @justinesvnl @alpartou @Clara1234 @Catflash @VanessaAL @Curieuse152 @Sénaya @Crysta @Kaniel @Taf1987 @hassane.benmahdi @Gwada971

Bonjour à tous et à toutes,

De quelle façon la spondylarthrite ankylosante joue-t-elle sur votre moral ? Que faites-vous pour mieux vivre avec la maladie ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

SPA : perte de confiance en soi et déprime https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/perte-de-confiance-en-soi-et-deprime-59362 2023-09-20 10:43:32

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Carobetises

20/09/2023 à 11:51

Carobetises

Dernière activité le 24/10/2024 à 13:46

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@Candice.S

Bonjour,

Elle prive de la spontanéité d'une vie normale. C'est une maladie contradictoire car elle fait souffrir dans l'état statique à cause de l'ankylose mais elle fait également souffrir lors des mouvements quand les articulations sont détériorées par la conséquence de la maladie. J'aime à dire que mon mari et moi constituons un "trouple". Nous sommes 3 à vivre sous le même toit :-).

Nous composons donc à 3. Humaniser la SPA nous donne l'immense satisfaction d'en faire une camarade de vie plus qu'un obstacle, un frein. Cela amuse aussi notre entourage et permet de dédramatiser et mieux faire comprendre notre amie invisible.

Parfois, lorsque d'une heure à l'autre les douleurs m'envahissent, mon entourage s'en aperçoit et il me dit " ah, ton amie est arrivée!"

Parfois, comme dans toutes relations, on se chamaille, mais on se reconcilie, parfois on se laisse dominer, parfois on domine. Je suis plus sereine et moins en colère depuis que je fonctionne comme ça. Je renoue avec la vie sociale et donne plus de légèreté à mon quotidien. Mon mari et moi avons appris aussi à sortir l'un sans l'autre lorsque je suis trop en souffrance. Ca a été difficile pour lui mais présent, il a compris que c'est ma maladie, qu'elle habite sous le même toit que nous mais qu'il doit s'en détacher pour se ressourcer. Ainsi, il est plus a même de m'aider et de me remonter le moral quand c'est difficile. Mais globalement, ca va.

J'ai découvert aussi la spiritualité, le massage sonore aux bols tibétains, le yoga..., c'est super cool!

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bastien82

20/09/2023 à 11:46

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bastien82

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Bonjour, désolé pour vous…

vous avez aussi essayé le methotrexate ou la salazopyrine ?
pour ce qui est de l’activité, pas sûr que la marche soit la meilleure… peut-être la natation sera moins traumatisante dans un premier temps, et sinon essayer des gym douces ou du yoga pour aider à décoincer les articulations… même si c’est dur de s’y mettre, s’étirer et travailler des postures peut aider…

bon courage

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bastien82

20/09/2023 à 12:57

Bon conseiller

bastien82

Dernière activité le 16/07/2024 à 13:31

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Mince, mon message était destiné à Jennyethan 😅

Estebane

22/09/2023 à 18:45

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Estebane

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Ma longue expérience avec la SPA m'a parfois déprimée . Comme tous ceux qui vivent une maladie qui ne se guérit pas.Il faut toujours se motiver , et surmonter le" À QUOI BON "! Et aussi surmonter la peur , la peur de ne plus supporter la douleur, de ne plus y arriver dans les tâches du quotidien ! De devenir dépendant , et de qui ? De ne plus avoir envie de rire , de ne plus avoir le courage de faire des efforts pour continuer . En résumé, de ne plus aimer sa vie ! Et de s'isoler pour ne pas avoir à expliquer, à se justifier , de ne pas être au top ! Comme tout est plus compliqué , c'est épuisant à la longue ! Fatigue , lassitude , nuages de tristesse , et de temps en temps de belles éclaircies ! Heureusement !

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Estebane

24/09/2023 à 13:30

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Estebane

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Enfin , la SPA, ce n'est pas monotone ! Aujourd'hui c'est le bas du dos, hier les genoux et les pieds , avant-hier la nuque et les épaules ! C'est comme une symphonie de douleurs , et un orchestre qui s'acharne à jouer !

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Estebane

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Sofpink

02/10/2023 à 10:26

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Sofpink

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:22

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Bonjour, effectivement c'est une maladie capricieuse, mais il faut faire avec....

Depuis 7 ans les douleurs de la SPA font parties de mon quotidien, et c'est effectivement difficile de ne pas être triste ! Je ne peux pas vraiment prévoir à l'avance, car les douleurs sont changeantes : pieds, cervicales, hanches, épaules...etc et bien sûr sacro-iliaques en permanence ou presque ! J'ai acheté une canne pliante que j'ai toujours dans mon sac et je m'oblige à sortir marcher un peu...

Je m'éloigne de mes amis au fur et à mesure. Impossible de balader longtemps où faire les boutiques. Par contre je vais au cinéma, avec des petits coussins gonflables pour les cervicales et le dos, prendre un verre avec les personnes très proches, je n'aime pas la solitude ! Mon entourage connaît la situation, mais ne comprend pas toujours ! Je ne travaille plus du tout depuis presque 1 an et c'est difficile pour moi d'accepter ! Mais je me pousse quand même....

Pour les douleurs, je ne supporte pas grand chose, allergique aux AINS, et les biothérapies m'ont causé beaucoup trop d'infections. Je prends des compléments alimentaires, des anti douleurs, pommades, j'ai un TENS qui soulage pas mal, installé au début par un médecin de la douleur, j'en ai acheté un ensuite. L'accupuncture 1 fois par semaine et bien sûr la kinésithérapie 2 fois par semaine m'aident beaucoup. Avant de me lever le matin je fais une séance d'étirements dans le lit, ce qui me permet de marcher ensuite. J'ai pratiqué la Yogatherapie ce qui m'aide pas mal ( le yoga c'est impossible) et la méditation .

Je vous souhaite du courage à tous, il ne faut pas lâcher !

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