Annonce de mon diagnostic, j'ai une SPA et souffre d'anxiété depuis...

Bonjour @sapinus,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @Happys @CATHYN @Coussicossa @27Princesse @Elasticgirl @Kroll64 @Papafox @Gregdct @rondel @Alexpru @Rivershane @Méganium @Rick59 @JudRab @Jeanguy81 @petitefrançoise

Êtes-vous angoissé depuis le diagnostic de votre spondylarthrite ankylosante ? Quels conseils pourriez-vous donner à @sapinus pour prendre du recul face à ce diagnostic ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour @sapinus,

Pour ma part je n'ai pas encore de diagnostic officiel je vais dire.

Mais je souffre énormément depuis une quarantaine d'années sans savoir ce que j'avais.

En faisant un lien avec tous mes maux (je suis en pleine crise en ce moment) je suis pratiquement certaine du diagnostic même si j'attends encore mes résultats médicaux.

Si je peux te donner un conseil ce serait celui-ci malgré que j'avoue ce n'est pas facile tous les jours de l'appliquer ;

Je m'occupe l'esprit dans la créativité, la couture, la peinture, bijoux, ect... La détente, la méditation, la musique, les balades dans la nature est ce qu'il a de mieux en observant tout ce qu'elle nous offre.

Si tu es accompagnée, ne pas hésiter à demander un massage détente en te concentrant non pas sur tes douleurs mais seulement sur le bien que cela te procure.

Les bains chaux aux huiles essentielles avec un peu de gros sel de mer font beaucoup de bien également (avant un massage c'est parfait!).

Se mettre dos au soleil, ou mieux si c'est possible pour toi t'allonger sur une couverture dans l'herbe (le contact avec la terre fait du bien à condition de s'installer confortablement !).

Vivre à son rythme et ne pas forcer (je suis aide-ménagère et je me ménage dans mon travail).

Bouger est important mais jamais au-delà de ses limites. Il faut d'écouter !

Je te...nous souhaite bon courage car ce n'est vraiment pas facile tous les jours.

Je t'embrasse... Angélique ❤️

j'ai été très peu soutenu : ni par le médecin traitant, ni pas le rhumatologue pas de suivi psychologique (j'aurais du le demander... enfin, on aurait peut etre pu me le conseiller aussi puisque c'est une spondylarthrite grave chronique (30% des spondy sont chroniques avec des poussées evidemment) il faut ABSOLUMENT un soutien psy pour alléger les angoisses face à une maladie qui peut etre lourde mais pas forcément. les évolutions sont différentes avec des basiques que l'on retrouve chez tous les spondy.

si je peux apporter mon soutien et conseils concernant les angoisses (il y a la fatigue aussi donc le moral peut etre un peu en berne) IL FAUT PRENDRE LA VIE AU JOUR LE JOUR si c'est une forme grave.

s'entourer, ne pas rester seule... c'est valable pour toutes les formes graves et moins graves;

avancer en se disant qu'il y a bien plus grave encore et qu'il y a des traitements qui fonctionnent (pas pour tous)

mais le GRAND MAIS : le manque de soutien : AIDE A DOMICILE si besoin devrait etre prise en charge par la sécu.

lorsque l'on est au lit et que l'on voit le linge, la maison sale etc.... et aucune aide !!! ce coté est ABSOLUMENT A REVOIR avec la sécurité sociale....la MDPH n'est pas toujours à la hauteur, face aux difficultés.

Bref, etre anxieux lorsque l'on c'est malade c'est normale, MAIS il faut gérer ce problème : l'essentiel est d'avancer en gardant un coin de soleil dans la tête. c'est TRES TRES important.

bon courage à vous tous.