Douleurs étranges

@AmyRed 

Bonjour, essaie de simplifier les choses.

vs/crp qui fluctuent signifie inflammation, irm sacro-illiaque qui montre un signal + signifie entheses en inflammation, HLA B27 + signifie groupe à risque arthritique.

OK, tu décris aussi des symptômes d'articulations gonflées et rouges, typiques d'une arthrite, une amélioration rapide à la prise d'AINS, ce qui confirme. Douleurs talons, entheses du tendon d'achille. Il n'y a pas vraiment de doute à avoir et l'évocation de la fibromyalgie par le médecin du CHU ne tient pas compte des paramètres précités.

Ton médecin actuel se positionne sur une approche préventive de lésions. C'est pour cela que les avis sont divergents. Je crois qu'il vaut mieux la sienne. Une SA, c'est avant tout une arthrite.

J'ai l'impression que tu étais très stressée et que tu places les médecins sur un piédestal (ce sont des êtres humains comme les autres et certains sont plus humains que d'autres) et qu'il n'a vu que ton stress et en a fait une cause. Je comprends que çà te stresse.

C'est compliqué ces diagnostics, tu vois dans mon cas, les choses sont plus bizarres, l'inflammation n'est pas flagrante, le tableau de douleurs typique d'une spondylarthropathie axiale et périphérique sans gonflements articulaires et rien qui soulage, c'est pour çà qu'on rajoute la fibro au diagnostic. Je pense qu'il y a une composante neurologique plus qu'inflammatoire. Mon généraliste me dirige vers le CHU de Rangueil en neuro parce que la vaccination a induit une aggravation +++. C'est une histoire sans fin, j'en suis à 22 ans de recherche, peut être bientôt une entrée au guiness book. Mais bon, je continue à apprendre.

@loop82 

Oui tu as raison . J'ai discuté à la jns , et ça arrive souvent , même de la part de professeurs . Le spondylarthrite est compliqué à diagnostiquer . Les véritables signes flagrants ne se verront que dans quelques années . 

J'ai discuté avec des gens qui avaient les deux associés . Du coup ce que je vais faire c'est passer ses analyses complètes de sang et son irm . Du coup ça me sera utile pour quelqun d'autre par exemple . Une qui a les deux me conseille de consulter dans un centre de la douleur.  Ils feront un check up complet et me diront si c'est spondy ou fibro ou les deux . Ils me conseillent saint Antoine à paris . Ils sont tous allé la bas . 

Mais j'attend de passer mon irm d'endometriose et après j'attendrai . J'ai pas envie de revoir quelqun tout de suite . Je n'aurai sans doute plus d'ains , ce n'est pas grave . Au moins je saurais mon état sans . J'ai pas envie d'anti tnf non plus et j'ai largement le temps avant cette option.  

22 ans ouah 😨

J'ai appris par un rhumatho présent que tu peux avoir une spondylarthrite sans uveite ni psoriasis ou une spondy axiale ou périphérique ou les deux ou non radiographique  ( ça se voit pas ) mais si hlab27 + douleurs lombaires et un ou deux signes en plus c'est sûr que c'est la spa 

Après oui il y a fibro et spa associé et aussi le cas avec hlab27 - la c'est plus long à dépister . Moi il m'a dit que si amor m'avait dépisté c'était sûr que je l'avais . 

Il y a une piste bactérienne . Ils commencent à identifier une bactérie présente chez les spondy qu'on ne retrouve nulle part ailleurs . C'est en recherche mais plus tard ça sera peut être un nouveau moyen de dépistage ;)

@AmyRed 

Bonjour, comme tu dis : 22 ans ouah.

Je suis toujours attristé quand je vois des jeunes touchés par cette saloperie. C'est perturbant pour l’insouciance. Les personnes en bonne santé ne savent pas la chance qu'ils ont.

C'est normal de vouloir faire un break, c'est éprouvant tout çà, prends du temps pour te poser en faisant des choses qui te font plaisir, c'est important.

Tu ne devrais pas rester sans ce qui te soulage pour gérer les crises, ne laisse pas l'inflammation prendre de l'envergure (à chaque fois, c'est des tissus qui se dégradent) et pour les douleurs gastriques, il faut manger copieusement en prenant les AINS au milieu du repas pour éviter le contact avec la muqueuse de l'estomac. Pour les brûlures, le lait d'argile blanche peut aider. Tu remues de l'argile dans un verre d'eau, tu laisses décanter et tu bois, c'est ce que font les oiseaux, ils grignotent de l'argile.

Pour la piste bactérienne, les médecins ont mis du temps à intégrer le rôle du biotope intestinal et effectivement la prise de pré et probiotiques peut améliorer, c'est toujours çà. Tout le travail de J seignalet tourne autour de çà, l'alimentation, çà vaut le coup de faire des sacrifices si çà améliore.

Et puis, il y a une chose très importante à intégrer, c'est qu'il ne faut pas mettre tout son espoir dans une seule approche, parce que si çà part en cacahuète, tu perds le sentiment de pouvoir et le moral flanche. En plus, choisir des approches douces ne brusque pas l'organisme, mais pour autant, les médocs sont nécessaires pour la gestion des pics, après, le corps doit détoxiquer. Tout çà dépend de l'avancée de la pathologie et je crois qu'une approche uniquement médicamenteuse expose à des cascades d'effets secondaires non négligeables sur le long terme, alors si on peut les réduire, c'est mieux. Ce n'est pas toujours possible.

C'est galère cette part d'incertitude par rapport aux traitements, je te comprends, et c'est une décision personnelle. Ce serait bien de savoir à l'avance.

Et pour la fibro, ne te bile pas, c'est quasiment des douleurs en permanence. Tu as dit que tu avais des phases sans douleurs, alors, c'est peu probable.

Prends soin de toi.

@loop82 

Il ne faut pas être triste 😊 c'est difficile au début , mais on finit par ll'accepter et faire avec . Mais comme tu dis , les gens en bonne santé ont de la chance  .moi parfois la spondy me fait relativiser sur les gens qui se plaignent pour des futilités 😊 ( j'en connais ) je préfère m'en éloigner ....

Et après je relativise aussi en me disant qu'il y a bien pire que moi 😊

Merci pour l'argile je note ! 

C'est une piste sérieuse , ils avaient déjà fait des recherches sur le microbiote mais pas assez de moyens et de financement . Et puis le microbiote est encore en début de recherche 😊 on a parlé diététique aussi . Prendre soin de son microbiote . Chacun doit adapter à sa sauce . L'idéal est de manger de tout et le moins industriel possible . Moi j'enlève juste le lait ça me fait trop mal au ventre . Mais en fait chacun a sa carte d'identité de microbiote donc aucun régime n'est meilleur ! Il faut que chacun adapte à sa façon .il faut faire du sport aussi . ☺ le microbiote est relié à l'immunité mais aussi à l'état émotionnel . Si des personnes s'oblige et se frustrent xa ne sert à rien 😊

On a parlé des probiotiques.  Ça aide mais il faut en prendre tout le temps . Mais ça n'aura pas d'effets sur tout le monde car même au sein d'une spondy chacun a un microbiote différent . Un médicament comme ça il faudrait un cocktail adapté pour chaque personne ! D'ailleurs j'ai lu que ce sera probablement les traitements futurs pour la dépression ou pour prévenir la sclérose en plaque.  Mais ce sera long .

Si ils présentaient cette piste c'est qu ils savent s'ils touchent quelque chose .Maintenant il y a de plus en plus d'importance à la façon de gérer son intestin . Cette bactérie sera peut être un moyen de dépister plus sûrement les spondy mais de là à savoir ce qu'ils vont en faire avec , ça prendra du temps ;) 

Les anti tnf ont nous l a expliqué à la jns . Je n'ai plus peur mais j'estime que les ains me suffisent . J'ai une forme begnine donc j'ai du temps 😊 pas la peine de se précipiter 

Après c'est vrai que j'ai des symptômes qui ressemblent en partie à la fibro . Mais au pire les centre de la douleur sont habitués , j'irais en voir un plus tard , comme ça ils m'aideront à savoir . J'ai des symptômes qui ne se rapportent pas à la spondy . Alors qui sait , peut être que j'ai peut être une association .on verra 😊

@AmyRed 

Bonjour, tu sais la fibro, en réalité, c'est ce qu'on appelle un diagnostic d'exclusion, c'est à dire une fois qu'on a invalidé les pathologies les plus ressemblantes, c'est ce qui évite de chercher plus.

Pour autant, il y a un paquet de gens qui se voient diagnostiqués fibromyalgiques avec tout le sexisme qui est véhiculé autour, tu l'as constaté (pourtant je te jure que je ne suis pas une femme angoissée ), et à qui on laisse entendre que c'est le cerveau qui traite mal l'information sans que la douleur soit réelle (visible à l'IRM fonctionnelle), c'est la version officielle et les personnes fibromyalgiques sont stigmatisées et souvent assimilées à l'hystérie (d'où le rapport aux femmes, tu vois le délire). C'est au cas où un jour on te colle cette étiquette, comme çà, tu pourras rigoler intérieurement et ne pas te sentir blessée.

C'est un syndrome algique (douleur) musculaire, c'est un peu comme si tu avais mal à la tête et qu'on te dise avec l’aplomb du médecin qui comprend tout : "hum, vous avez la maladie de la douleur de la tête, et la cause est psycho-somatique (relation corps-psychisme), çà fera 25 euros".

Du foutage de gueule quoi.

Rien d'étonnant à ce que des douleurs diffuses et périphériques soient présentes dans une SA dans la mesure où l'atteinte axiale entraine des stimulations des racines nerveuses le long de la colonne (le système de distribution nerveux).

Tape système nerveux sur l'oracle de ton choix et regarde le réseau (quelle beauté), maintenant, imagine les contractures musculaires comme des barrages sur un réseau hydraulique sachant qu'un barrage, c'est de la douleur dans toute la branche, ce qu'on appelle des paresthésies. Ces paresthésies entrainent d'autres contractures qui à leur tour entrainent des compressions du système nerveux et ainsi de suite. Alors, ce qu'il y a d'intéressant là dedans, c'est de comprendre que douleur n'est pas forcément synonyme de lésions ou de maladie sauf atteinte des nerfs, sophro, relaxation, massage, respiration, yoga, pilates, natation, etc, rigolade sont efficaces, se faire du bien sans brusquer quoi.

Par contre VS/CRP qui grimpent, articulations rouges, fièvre, œdème, là, c'est médoc, quand çà flambe, il faut appeler les pompiers, pas le choix. C'est le mode économie d'apports toxiques, la gestion rationnelle.

L'état d'esprit : pensée orientée solutions, ce qui implique d'apprendre pour le côté stimulant. Un truc intéressant, c'est la playlist d'urgence, les morceaux qui te boostent en cas de baisse de moral, çà parait idiot mais c'est efficace.

Et la base : bien se nourrir d'aliments de qualité frais et riches en nutriments sans pesticides si possible, apport en fibres pour les bactéries utiles, des huiles crues (de plusieurs sortes) pour le système nerveux, bien s'hydrater. Je dirai que c'est le plus important.

Le côté positif de la maladie, c'est que çà t'oblige à changer, çà te challenge, comme un défi à relever. Tu ne te bats pas contre la maladie, çà n'a aucun sens et ce serait perdu d'avance, tu te bats pour t'améliorer, améliorer tes conditions de vie, tu deviens une guerrière pacifique responsable. C'est mieux que de laisser les médecins diriger ta vie, ils ne sont qu'alliés ponctuels dans ce cas.

Je disais dans un autre post : ce n'est pas parce que la route est semée d'embûches que le voyage en est moins beau. C'est çà que çà veut dire.

Tu vois, 22 ans, çà peut être soit une galère, et crois moi, des erreurs, j'en ai commises, soit une opportunité d'apprendre (de mes erreurs entre autre) , c'est toujours ce que j'ai choisi et je ne changerai pour rien au monde.

Un vrai roman.

@loop82 

Je comprend ce que tu veux dire 😊 ah mon avis oui les hommes sont sois diagnostiqués dans la fibromyalgie  comme les femmes dans la spondylarthrite  ( d'où l'erreur de les caser tout de suite dans la case fibromyalgie ) après je pense que la fibro existe quand même , même si il y a trop de peu de recherches las dessus pour en savoir les symptômes et les origines exactes . Il y a des rhumathos qui se spécialisent la dedans car c'est quand même une maladie que rien ne soulage mais qui détruit psychique ment ( en même temps qui ne le serait pas avec des douleurs constantes )   mais pas physiquement . Pas de traces biologiques ou physiques .enfin pour le moment . On verra dans quelques années ☺ 

Franchement c'est l'enfer pour ces personnes . Moi je me dis que les ains me soulagent et que sans c'est l'enfer 😨 

Après j'ai vu la conférence de Thierry schaverbecke  le rhumatho spondy de Bordeaux ( ouaip le collègue du rhumatho de lundi ) qui avait fait une conférence sur le sujet ( fibro spondy ) et qu'il expliquait que c'était très difficile le distinguo entre les deux . Et que maintenant les rhumathos ont moins le délire de l'angoisse ou c'est dans votre tête car elle est de plus en plus reconnue . 

Ça se trouve comme beaucoup de maladies aujourd'hui on trouvera qu'il y a une bactérie responsable ☺ ça m'étonnerait pas trop 

Mais tu as raison 😊 bon je mange pas hyper bien ; je suis étudiante avec plein de boulot , donc même si j'aime cuisiner j'ai pas trop le temps ni l'énergie ( je suis souvent épuisée ) mais sinon moi dépressive certainement pas . Je sors je fais du théâtre ,je vais à des marches,  à l'école , au sport boire des verres éct . Même si je pousse trop la machine et je le paye après 😉

La maladie je ne l'accepte pas toujours . J'ai des moments de craquage mais je me suis habituée à la douleur quand celle ci n'est pas trop intolérable 😉 bon la je teste sans rien du tout hier c'était terrible au matin et le soir mais aujourd'hui ça va . 

Après comme tu dis , je me dis qu'elle m'a apporté des choses dans un sens . Une petite famille chez acs france , des gens formidables , ça me fait voir la vie autrement 😊 je sais ça à l'air neueneu mais autant que je profite d'un jour où ça va très bien 😊 et puis quand je vois des gens de mon école où de mon entourage se crêper le chignon pour des futilités .... bah je me dis qu'il y a plus important dans la vie et qu'on peut s'estimer heureux d'être en bonne santé ( les autres ) après moi j'ai pas une spondy grave , et l'irm ne va probablement rien montrer . Je me plains parfois mais il y a vraiment pire que moi 😉 et puis je me dis que j'ai de la chance de pouvoir avoir du temps avant les anti tnf . 

Ton explication à du sens . . C'est que comme j'ai des multiples symptômes partout mais pas en même temps , et que je vais à des conférences à la jns j'ai peur de ne pas être à ma place ...

En même temps j'ai été dépistée par le professeur de la spondylarthrite,  ancien chef de service à Cochin alors ...

Je le reverrai sûrement , mais plus tard , pas besoin d'embrel pour le moment et puis je ferais une consultation dans un centre de douleur plus tard aussi , qu'ils me proposent des solutions non médicamenteuses aussi 😊 et apparemment ils ont des machines pour déterminer les points de pression  pour la fibro . Comme ça ce sera clair . Mais pareil , je pense pas avant plusieurs mois , les rdv comme ça , j'en ai un peu marre . Et puis à chaque fois j'ai l'impression d'avoir pas grand chose 😊

@AmyRed 

Je crois que l'acceptation de la situation dépend de la possibilité qu'on a d'agir dessus.

Je me souviens du début des blocages, j'étais désemparé, je ne comprenais pas, mon médecin ne comprenait pas, j'étais toujours en train de me justifier, en lutte contre le fameux "psycho somatique" qu'on m'a servi pendant de longues années, je voulais qu'on reconnaisse que je souffrais in real life. Que je n'inventais pas la douleur. Je me sentais aussi illégitime, c'est à dire que les exams ne montraient aucune lésion susceptible d'expliquer mon état, mais pourtant, je souffrais horriblement.

Plus je m'obstinais dans cette quête de reconnaissance, plus mon médecin se fermait et plus la colère montait en moi, et par voie de conséquence, j'étais devenu irascible, j'envoyais bouler tous les gens qui, avec la légèreté de celui qui n'a pas mal, me disaient : "oh, qu'est ce que tu es stressé" grrrr! , encore plus quand c'était un médecin, ou ma famille.

Etant fils de militaire éduqué mode spartiate, j'ai encaissé sans broncher en prenant sur moi, exercices quotidiens, stretch, développement personnel, tout ce qui me passait sous la main pour comprendre et agir avec un parcours orienté arts martiaux. Puis, j'ai découvert l'aïkido, une pratique, mais aussi, une "philosophie" et j'ai commencé à changer, à comprendre que la résistance était inutile, une véritable révélation. Il n'y a qu'à ce moment que j'ai commencé à accepter. J'ai pratiqué l'aïki-jutsu par la suite et j'ai appris que l'opposition était inefficace aussi.

En fait, ce sont les autres qui m'ont enseigné comment changer, de moi-même, je ne crois pas que j'aurais pu le faire, j'en suis même sûr.

Ce qui est marrant, c'est que j'ai perdu en mobilité, c'est sûr, mais que j'ai gagné en liberté (çà semble bizarre). Et, tu vois, c'est çà qui est important, ce n'est pas ce qu'on perd qui nous construit, mais ce pourquoi on se bat, mais souvent, on ne comprend pas pourquoi on se bat, ni contre qui.

Pour autant, si je n'avais pas engagé le combat comme je l'ai fait, je n'aurais rien appris. Je ne suis pas en train de dire que la maladie, c'est génial, j'aurais préféré avoir une vie "normale", mais qu'une situation aussi difficile peut elle être vaut la peine d'être vécue à 100 %.

Bonsoir, je suis inscrite depuis peu , ça fait plaisir de savoir que je suis pas la seule à avoir certaines douleurs étranges .Mon rhumatologue m' à diagnostiqué une SPA des sacro-illiaques. Douleurs au bas du dos mais aussi ça m' arrive d' avoir des douleurs autours du genoux sans aucune raison ou effort, une douleur comme si j'avais cogné et cela dur plus ou moins 2 ou 3 jours et ça passe tout seul .Dernièrement j ai eu un matin au réveil des douleurs à toutes mes cotes, même l' os du thorax , comme si on m' avait frappé aux côtés, ça a duré 4, 5 jours et c' est passé tout seul , bizarre !

Bonsoir , quelqu'un sait me dire si le fait d' avoir le ventre toujours gonflé est un simptome de la SPA . J' ai été diagnostiqué, J' ai une SPA , merci