bonsoir tt le monde ... voila mon histoire

@bloublounet1

Merci pour lui?Bon dimanche

@vive.la.france

Bonsoir,avec l'aide d'une assistante sociale de la CPAM, le dossier MDPH (maison départementale personne handicapée ) Peux être accéléré,  la souffrance n'attends pas la carte de séjour,  mais SVP ne parler plus jamais de finir avec la vie, car nous sommes plusieurs à être malades,  et malgré la douleur, le handicap, on s'accroche, on attendant des jours meilleurs.

Alors essayer de contacter la mairie de votre ville demander le service CCAS c'est un service sociale pour aider les personnes en souffrances avec ou sans papiers, il vous aidrons .Bon courage et accrochée vous, 

@vive.la.france

Bonsoir @vive.la.France, j'ai lu Tous les msg posté ce forum est là pour nous aider, je suis sous Remicade+metotrexate, et je vous assure que ca fini par fonctionner malheureusement l'isolement et le manque de place dans l'appartement doivent être difficile, n'hésitez pas à demander de l'aide à un voisin de palier à rester connecter sur les forums. Et comme je vais ai notée le CCAS peuvent vous aider même si vous n'avez pas de papiers, et même si vous avez besoin de parler à une psy, ca reste anonyme et je pense que vous en avez besoin, je suis passée par là,  et aujourd'hui malgré le dos endolorie les sacro-illiaques ( bassin) poignets, et articulations des doigts, je fais de la sophrologie sur you tube j'arrive à trouver du positif dans ma vie et je vous souhaite d'y arriver aussi.

Echangez avec des personnes qui peuvent vous apporter du réconfort même à petite dose.

Je vous souhaite beaucouuuuuup de courage et il faut vraiment croire que le traitement finira par vous soulager la pensée positive aide beaucoup,n'hésitez pas à me poser vos questions, ou renseignements 

bonjour je ai l'honneur de vous reconetre .

Je jure devant Dieu que je parlais avec assistant sociale de ma ville. Il lui a parlé de mes problèmes, et je leur ai dit que je pense parfois au suicide, puis il m'a demandé mon téléphone et mon adresse. Et après un certain temps la police contacté m'a m'a dit que la police ne vous fait penser au suicide, je dis non non non je crois l'assistan social ma compri pas se que je le dir, moi je ss ca va .alor " Analysés et discutés"

@Frimousse95

bonjour je ai l'honneur de vous reconaitre.

Je jure devant Dieu que je parlais avec assistant sociale de ma ville. Il lui a parlé de mes problèmes, et je leur ai dit que je pense parfois au suicide, puis il m'a demandé mon téléphone et mon adresse. Et après un certain temps la police contacté m'a m'a dit que la police ne vous fait penser au suicide, je dis non non non je crois l'assistan social ma compri pas se que je le dir, moi je ss ca va .alor " Analysés et discutés"

les assistantes sociale de secteur ne valent rien ,enfin pour moi ,elles ne m ont jamais aidées pour ma maladie ou mes dossiers MDPH 

@frimousse CCAS c est (secteur) ben la mienne ,un jour je lui ais dit que c est pas normal car souvent je lis : voyez avec votre assistante sociale ,je parle ds mes recherches de dossiers MDPH ou RQTH etc dans mes débuts avec la maladie ,et elle ne savait jamais me répondre ,elle m a meme remerciée de lui avoir dit et sans agressivité ,je suis dessolée c est la vérité 

seul l assistante sociale de le CPAM m a énormément aider 

Bonsoir.

J'ai besoin d'aide je vous explique:

Voila il y à 1 an et demie j'ai commencé à avoir des douleurs au tendon d'Achille droit.... cela continué je suis en arrêt tous les 2 mois car je ne peux plus marché.... Jusque là on me traité que pour le tendon...puis au mois d'août on m'envoie vers un rhumatologue qui me dis ça bien du dos....

En effet douleurs sacré illiaque et pseudo sciatique à la palpation.... ok du coup mesotherapie 2 séances. Plus de douleurs donc le doc laisse tombé....

3 mois plus tard rebeleote très mal en bas du dos à pas dormir la nuit pendant 15 jours.... je vais voir le doc qui me fait passé une radio m résultats scoliose et lordose.... ok on me traite à nouveau pour ça....

Moi de janvier 2017 rebeleote la tendinite d'Achille mais cette fois bilatérale.... suivi de 3 semaine après mal en bas du dos et retour des pseudos sciatique.... je vais voir un autre médecin qui me dis au vus des différents symptômes (tendons,sciatique,douleur lombalgie sacré,psoriasis,infections urinaire et fatigue...) je pense à une SPA.... du coup je dois passé un irm....

Ma question: voit-on quelque chose à irm si c'est que le début de la maladie??

Ce que je comprends pas c'est que depuis 1 an et demie je suis sous meloxicam (quand douleur) qui est un traitement pour la SPA.... et que on à jusqu'à maintenant pas chercher plus loin.... bref

Merci pour vos réponses

Bonsoir, les médecins ont-ils posé un diagnostic ? Nous avons tous des histoires de douleurs souffrances et errance médicale, mon errance médicale a duré 10 ans et la pathologie a été découverte par un médecin qui se doutait de l aspect chronique et il n avait aucun rapport avec la rhumatologie. Ce que les patients ont du mal à admettre c'est que le diagnostic est déjà très positif il y a tant de malades qui ne sont pas pris en charge à cause de cela. Ensuite comprendre sauf les chanceux il faut apprendre à vivre avec les douleurs, se rejouir quand elles sont moins intenses et vivre avec quand elles assomment. Et assumer que le combat est quotidien vivre chaque jour et ne pas anticiper le lendemain. Les récentes recherches montrent que l état mental est primordial. Certes cette approche de la vie est contradictoire avec les réflexes actuels de tout prévoir et de se comparer aux autres normaux et sans handicap. 

Et puis ne pas favoriser l inflammation qui augmente avec le tabac, le gluten, l alimentation non équilibrée, le stress, la fermeture sur soi, la mélancolie, le manque d exercice etc. 

Souvent l équipe médicale compétente soutient énormément :  kinésithérapeute sérieux et impliqué, rhumatologue évaluant la progression de la pathologie, acupuncteur ou autre. Je sais que ce n'est pas évident surtout dans certaines régions en province moins bien loties mais c'est la clef, bien s entourer de personnes médicales de confiance ayant à cœur de vous aider sans que nous ayons un comportement d attente mais en étant positif sinon ils se lassent et c'est humain les gens qui râlent ça saoule au bout du compte.

irm ou pas il ne faut pas se bloquer là dessus et l ignorer de toute façon la spa ne guérit pas alors vivre avec et laisser la médecine s occuper des images...

tous les traitements commencent par les anti inflammatoires moi je ne les jamais supportés maintenant je suis en bio thérapie depuis novembre car la pathologie avait pris trop d ampleur. Si tu supportes les anti inflammatoires çà ira mieux sinon comme moi ingérable alors il y aura un traitement plus costaud.

souvent le test de l antigènes HLA B27 est fondamental pour comprendre le fonctionnement des leucocytes responsables car ils attaquent des ennemis imaginaires qui n existent pas ça s appelle maladie auto immune, l irm mettra en images la conséquence mais le test la cause, si tu veux être fixé fais le test.si jamais le test est positif n hésite pas à prendre rendez-vous chez un rhumatologue hospitalier hôpital public il y a six mois d attente pour les chefs de service un peu moins pour les autres . Ont l avantage de partager le fruit des recherches fondamentales en génétique. Je fais partie des volontaires du programme de recherches j'ai donné de mon temps à l hôpital, mon sang et au moins mille questions depuis six ou sept ans.la compréhension de la pathologie avance à petits pas aussi grâce aux bénévoles honnêtement il y a dix ans c était le flou pas si mal d être diagnostiqué maintenant. 

Bon courage et ne favorise pas l inflammation tu en as déjà assez (et nous tous aussi) grâce aux recommandations citées plus haut. Et tu n es pas seul même si au début on a du mal à réaliser.

Bonjour

Merci pour vos conseils...

Le diagnostic n'a pas était réellement posé...mais 2medecins m'ont parlé de cette maladie....

Le souci c'est que je travail le dans la petite enfance et que ça commence à être dur c'est pour ça que je souhaite trouver des solutions....