Patients Sclérose en plaques
IRM de l'encéphale
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veronique53
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veronique53
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Bonjour @ludilou
J'ai posée la question a mon neurologue qui ma répondu que d'après mon IRM il ne pouvait pas dire depuis quand j'avais cette SEP mais que cela arrivé que les plaques ancienne et hyper signaux pouvaient disparaître
Je n'en sais pas plus
isabelle d.
isabelle d.
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Bonjour à toutes les 2, pour confirmer si vous avez une sep il faut 2 examens : l'irm et la ponction lombaire. Par contre Ludilou si tu as des prises de contraste, cela veut dire que ta sep est actuellement active (tu fais une poussée que tu ne ressens peut-être pas. En efft, il existe des poussées silencieuses (comme une période de fatigue intense...). Va voir sur Youtube, il existe une série de vidéos bien faites sur les troubles de la sep intitulées : sep et troubles visuels, sep et troubles cognitifs...
Cordialement, Isabelle
Chris31
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Chris31
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Bonjour @ludilou @veronique53 et @isabelle d. Je rejoint les posts de véro et Isa qui ont tout dit !!! Tu ne peux dâter précisément une SEP au seul visu se L'IRM , juste noter des hypersignaux +/- nombreux et prises de contraste sous gadolinium témoignant de l'activité de la SEP au moment du cliché !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
ludilou
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Ami
Merci pour vos réponses! C'est vrai que c'est une question qui me taraude car j'ai des symptômes depuis des années qui peuvent être liés à la sep et pendant toutes ces années mon médecin généraliste me traitait comme la malade imaginaire... jusqu'à l'annonce du diagnostic où là d'un coup mon médecin me prend au sérieux...
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Chris31
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Bonjour @ludilou oui on est à juste titre en colère mais tes symptômes devaient être légers , et malheureusement un généraliste ne peut mettre un nom dessus, de part tout un tas d'autres pathologies présentant les mêmes ( pour les légers)...tu sais c une saleté aussi, donc il te dirigera mais ne posera pas de diagnostic.... bref....
bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Cette maladie est vraiment très, très compliquée !!! Merci, Chris, toujours présente pour nous éclairer.
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Oui, très compliquée ou très complexe et multiforme, chacun sa SEP qui change de forme avec les années et espérons que l'on pourra saper avec les avancées scientifiques et notre prise en charge intelligente.
On ne sauras jamais exactement depuis quand elle aurait pu être visible sur un IRM si on l'avait passé chaque fois qu'on a eu un symptôme persistant qui est passé à coup de cachets de cotisonne quand on était enfant et ado et jeune adulte dès qu'on est diagnostiqué tard.
Et même maintenant, à quoi bon chercher à savoir, on ne peut pas revenir en arrière. Il faut juste mieux former et alerter les généralistes pour les générations actuelles et futures de sepiens* et sepiennes*.
*habitants de cette contrée riche d'expériences et sensations destabilisantes qui force une certaine stabilité mentale pour passer inaperçue.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Et puis ne pas oublier que bon nombre de personnes saines portent des plaques visibles à l'IRM sans jamais présenter le moindre symptôme clinique et qu'inversement il y a des patients SEP pour lesquels aucune plaque n'est visible (hyper-signaux de la substance blanche encéphale & moelle épinière) . Pour cette raison , et sous prétexte d'économies SS mon ex-neuro ne m'a fait passer aucun IRM entre 2003 et 2012 où j'ai présenté des symptômes si forts qu'il y a été obligé et en urgence... et même si cette poussée m'a clouée au tapis alors , je n'ai eu droit qu'à un bolus de cortisone et à aucun traitement de fond (sep bénigne qu'il avait écrit) Du coup changé de neuro en 2014 ....mais déjà raconté et HS ....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Que les généralistes n'y pensent pas, passe encore, cela doit juste changer.
Mais de la part d'un neuro c'est quand même gros, même s'il s'accordent tous pour dire que dans la SEP il n'y a pas d'urgence car pas de pronostic vital engagé.
Jusqu'au jour où les plaques gênent le bon fonctionnement du coeur ou des poumons.
Est-il possible de faire un avc du fait de la SEP ?
Je pose cette question car une voisine de table hier m'a parlé d'une de ses amies qui à l'occasion d'un avc, grâce à la batterie de tests pratiqués, a été diagnostiquée atteinte de SEP et a refait un autre avc.
D'où ma réflexion avec cette question.
Parce que autrement, la SEP ne tue pas, même si on est toujours mort de fatigue. Et, je dirais même mieux : on ne peut pas mourir vu qu'on est déjà mort de fatigue.
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Excellent @Detchen !
Pour répondre à ta question , ce n'est pas parce que tu as une SEP que tu seras plus prédisposé à faire un AVC ou un AIC ! l'AVC se produit généralement suite à un problème circulatoire dans les vaisseaux sanguins du cerveau ! Souvent lié à soit de l'hypercholestérolémie , du diabète , de la sédentarité et des abus comme le tabac, l'alcool + stress continu , mais une personne SEP, si elle cumule tout ces facteurs de risque , peut faire un AVC !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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ludilou
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ludilou
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Bonjour à tous,
Ayant été diagnostiquée récemment, je pose plein de questions et notamment sur la lecture des IRM, un vrai charabia...
J'aimerais savoir si grâce à l'irm on peut dire depuis combien de temps on a une SEP? Le diagnostique date d'octobre 2014 mais cela fait des années que j'ai des symptômes légers qui pourraient être liés avec la sep. Je n'ai pas posé la question à mon neuro mais je compte bien lui demander lors de mon prochain RDV.
Pour info sur mon irm de l'encéphale il y a écrit que j'ai une vingtaine d'hypersignaux intéressant la substance blanche et 7 prises de contrastes focalisées au gadolinium.