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Faiblesse respiratoire

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Patients Sclérose en plaques

Faiblesse respiratoire

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EvaLily

16/09/2019 à 09:46

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EvaLily

Dernière activité le 29/08/2022 à 15:45

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Bonjour, j' ai des difficultés à reprendre mon souffle , j' ai une très courte inspiration . A gravée lorsque je suis angoissée ,stressée ,fâchée. Est ce un DES symptômes?

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Louise

17/09/2019 à 15:42

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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@Chris31‍ @SepSepien‍ @Nathali57‍ @catharos‍ @dan26576‍ @Valou35‍ @Damien1‍ @jmams33160‍ @joce42‍ bonjour, avez-vous déjà vécu ou entendu parler de difficultés respiratoires comme symptôme de la SEP ? Avez-vous vous des conseils pour notre membre ?

@EvaLily‍ n'hésitez pas à en parler à un médecin, surtout si vous fumez. Carenity ne se substitue pas à une consultation médicale, il est donc toujours utile de se référer à un professionnel de santé.

Bonne journée à tous !

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Louise de l'équipe Carenity

Faiblesse respiratoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/faiblesse-respiratoire-43489 2019-09-17 15:42:59

SepSepien

Édité le 17/09/2019 à 16:51

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SepSepien

Dernière activité le 24/12/2024 à 14:55

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@Louise-B @EvaLily , à tous,

Effectivement, comme je suis souvent stressé (moins depuis quelques années), j'ai aussi la respiration parfois gênée par le thorax (?) :
- mes exercices d’orthophonie m'aident alors : allongé, les épaules relâchées, le cou aussi, j'inspire à fond et souffle 10 fois de suite profondément, lentement. C'est plus difficile quand il fait chaud, je dois vraiment prendre mon temps.
- j'ai déjà du inspirer avec difficulté, c'est peut-être du à la pollution.
- parfois je me demande si le système neurovégétatif n'est pas un peu atteint. Seul un médecin (honnête) ou un kiné par exemple peut dire ce qu'il en pense, Il y a tellement de gens qui nous rassurent à peu de frais ...

En tous cas je fais de l'apnée du sommeil et utilise depuis plus de 2 ans un appareil la nuit. Le diagnostic est conseillé, demandez à votre médecin de vérifier, si vous ronflez par exemple.

Dormir bien et suffisamment est très important.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Faiblesse respiratoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/faiblesse-respiratoire-43489 2019-09-17 16:07:53

Chris31

Membre Ambassadeur

Édité le 17/09/2019 à 17:02

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Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

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@EvaLily Bonjour☺ non pas un symptôme SEP mais un symptôme dont la cause doit être pointée à ton médecin généraliste ! En effet comme te l'a suggéré @Louise-B‍ , lui seul pourra t'examiner et t'écouter pour te soulager ! C'est ceci dit assez important que tu le consultes rapidement , surtout si tu n'es pas allée le voir depuis longtemps et que ni lui ni ton neuro ne sont informés de cet "inconfort" , pouvant être lié à un traitement ou pas et afin d'écarter un souci cardiovasculaire ou pulmonaire ...

Bien à toi emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Faiblesse respiratoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/faiblesse-respiratoire-43489 2019-09-17 17:01:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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