Patients Sclérose en plaques
Faiblesse musculaire
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Chris31
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Chris31
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Bonjour ,
En ce qui me concerne ma jambe gauche me pose problèmes, et pas qu'au bout d'une longue marche ( je ne peux plus en faire depuis ma dernière poussée en juillet 2012 !) Le tort que j'ai eu, dans ces longs mois qui ont suivi, c 'est d'arrêter toute activité physique (par découragement et peur aussi : peur de trop en faire et re-déclencher une poussée), et ça c'est la descente aux enfers assurée (j'en suis la preuve) et surtout pas l'attitude à adopter !
Il faut toujours avoir une activité physique , aussi insignifiante soit-elle , il faut faire de l'exercice en écoutant son corps et en se fixant des limites à ne pas dépasser , fonctions de l'état de santé dans lequel on se trouve : MAIS EN FAIRE !!!
En effet , aujourd'hui bien qu'encore fatiguée , la volonté est là, je me dit que si je veux m'en sortir personne ne le fera à ma place et je m'y remet (vélo d'appartement , abdos) mais je suis obligée de faire à très petites doses car sinon le cortège douleurs , spasticité se met en route et le mal est pire que le bien dans les heures qui suivent.
Dans mes activités quotidiennes (courses par ex.) je suis également obligée de m'imposer un temps d'arrêt (pose) afin de ne pas m'écrouler.
Faiblesse musculaire des jambes après une activité dynamique (après ou pendant avoir passé l'aspi , monté ou descendu des escaliers ou une cote,...) ou statique (repassage prolongé ou pas , nettoyages divers... position debout sans trop se déplacer).
La conséquence est bien une difficulté à réaliser le mouvement du "steppage" indispensable à une marche déliée et automatique , suivi d' un épuisement (lié à cette difficulté à stepper) et qui a pour conséquence une jambe qui traîne , raide.
Il y a aussi la faiblesse au niveau du dos , impression qu'il me lâche tout d'un coup au bout d'un moment ( ça commence par une douleur au rachis lombaire style chaleur ou tension...nécessitant le besoin de masser la zone (auto-massage lol), et je m'écroûle d'épuisement)
Mes solutions ? Si on peut employer ce mot je n'ai que ceci à vous proposer , et que moi-même je met en application , enfin j'essaie:
Le repos .... indispensable ( de bonnes nuit , se forcer à se coucher tôt) , s'imposer des poses dès que la fatigue physique se fait sentir et ne pas insister (car on n'est pas fatigué par ailleurs) si on ne veut pas s'épuiser et s'écrouler !
Entretenir malgré tout cette machine qui nous trahit et qu'on aurait tendance à hair , la chouchouter de toutes les manières qui soient (médecines douces et alternatives en plus si on le peut , ce sot elles qui m'ont aidé en 1992 ...(car ça coûte cher))
S'imposer (une ou pls activité(s) physique(s) mais modérément et avec limites) et boire beaucoup d'eau pour hydrater et nettoyer
Voilà: Bon courage à tous (tes) et excellent WE
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour,
Chris a totalement raison. En restant statique, on raccourcit le muscle. Il faut l'obliger (doucement) à s'étirer pour garder un maximum d'amplitude.
J'ai fait l'essai de grandes emjambées ou bien monter 2 marches à suivre, la marche est plus déliée. Je note des étourdissements par manque d'oxygénation due à cet effort ou l'irrégularité dudit effort.
"qui va loin ménage sa monture" Chris, vous êtes une Sage .
fleur33480
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Dernière activité le 07/04/2021 à 17:52
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merci chris31 je n aurai pas fait une aussi bonne description de mon etat ! j ai fait de la kiné pas top je sortais sonnée et rien de plus .
j ai une autonomie d une heure ensuite repos 30mn j arrive encore à faire quelques travaux pas toujours tres simple seule sur un escabeau pour nettoyer ou changer une ampoule !
bonne fin de journée à vous tous !!
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fleur33480
Maryne
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Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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Bonjour ,
je confirme en effet que l'activité physique est indispensable
j'ai aussi la jambe gauche qui traine si je suis fatiguée ou si je marche trop longtemps
mais je m'oblige à faire des assouplissements, des etirements des squattes presque tous les jours
et je peux dire que ca m'a permis d'améliorer mes symptomes.
ne négligez pas l'activité aussi minime soit elle !!
bonne soirée à tous
Marie
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Marie
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Julien
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Bonjour,
Je relance ce sujet !
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Julien
Chris31
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Chris31
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1 an après la création de ce sujet , de l'eau a coulé sous les ponts ...beaucoup d'eau et si on en reparlait ? Indispensable de re-éduquer son muscle que l'on a étouffé , raccourci , oublié complet ! ça fait mal et c'est très dur lorsqu'on a attendu le miracle , il faut le re-oxygéner et faire circuler le sang , il faut avoir mal (sans trop et en dosant bien : la kiné est faite pour ça) pour le sentir revivre et tout est bon , mouvements doux (je teste la balnéo qui est formidable et d'ailleurs des chevaux remarchent très bien après cette thérapie) , étirements de tous les muscles au début , et quand ils se reforment de la gym douce , yoga , vélo d'appartement ... marche , enfin ! J'y crois , rdv dans 1 an !!!
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
quesaquo
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Coucou,
J'ai fait et fais encore de la kyné pour rééduquer mon côté gauche qui s'était paralysé mais pour la cheville: il n'y a rien à faire. Aussi, pour éviter que le pied gauche face un croc en jambe au droit ( involontairement bien sur!), je dois toujours porter un releveur ( comme une gouttière en tissu rigide) à la cheville gauche...même la nuit pour une envie pipi ( excusez...) pressante sinon: je tombe! Et ça coûte cher, tout en étant trés peu remboursé: comme tout ce qui est indispensable et onéreux, alors même que l'invalidité a baissé mes ressources de moitié : marre de devoir se soigner pour vivre! Allez, lol...
Chris31
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Chris31
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Bonjour @quesaquo as tu test la balnéothérapie ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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quesaquo
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Oui, j'en ai fait pour mes sciatiques à répétition en même temps ( là, ça a marché) mais pour la cheville: faudra faire comme ça!
Mais cela ne m'empêche pas de marcher avec une canne et je marche le plus possible pour ne pas perdre l'usage d'une autre partie de mon corps!
BON COURAGE A TOUS ET MERCI POUR VOTRE SOUTIEN
Chris31
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Chris31
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Hello @quesaquo
Perdu pour perdu et tout étant bon à essayer étant ma devise, as tu test l'electro-thérapie (électrodes positionées par ton kiné sur les muscles de la cheville, et fais tu des talons-pointes tous les jours des rotations et extensions ....ensuite as tu essayé le magnétisme? As tu perdu toute sensibilité au niveau de ta cheville ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Souffrez-vous de faiblesse musculaire ? (votre pied a tendance à “accrocher” après une longue marche, votre jambe traîne...)
Si c'est le cas, n'hésitez pas à échanger vos témoignages et conseils dans ce sujet.
Bonnes discussions.