compte rendu SEP

@nathalie62136 Bonjour , ton neuro après ton examen clinique relate des résultats contradictoires les uns avec les autres d'où le terme d'atypique amené , qui sous  entend non habituel  ! Est ce que ce neuro te connait et suit depuis longtemps ?

Tu es inscrite depuis 1 mois  , as tu été diagnostiquée SEP ? Si oui , qu'est-ce qui a conduit au diagnostic ? depuis quand ? es tu sous traitement ? etc...

oui j'ai été diagnostiquée il y a maintenant presque vingt cinq années. C'est  j'ai toujours eu le même neurologue J'ai eu plusieurs poussées les premières années, mais depuis environs quinze ans plus rien. Après le REBIF et AVONEX je suis maintenant sous aubagio depuis 2 ans.

J'ai un  score EDSS de 1. Je pensse avoir dans de la chance je n'ai aucune séquelle de mes poussées. ce qui m'a toujours dérangé c'est cette fatigue toujours présente. Mais depuis quelque mois j'ai mal aux jambes, Apparemment, la dernière fois que j'ai rencontré le neurologue, je n'ai pas tenu la manoeuvre de mingazzini.

que veut -il  dire ? quand on ne réussit pas ce test, logiquement on ne peut pas marcher ?

Depuis plusieurs mois j'ai mal aux jambes, 

@nathalie62136 " l'examen clinique montre une démarche totalement atypique, et un équilibre et un déplacement qui pour moi n'est absolument pas logique sur le plan neuro-anatomique. La marche se fait à petits pas, un peu hésitante, avec une certaine balance du tronc sans qu'il y ait de danse des tendons.
Il n'y a aucun déficit moteur segmentaire franc, la manoeuvre de Mingazini est de façon très inhabituelle non tenue, ce qui vient en contradiction avec la possibilité de déambuler par ailleurs et d'autonomie et la station debout."

Tu dis n'avoir aucun souci au niveau de ta marche ( ce que confirme l'examen de ton neuro ne voyant pas d’anormalité en te regardant "déambuler" au niveau équilibre et coordination , et cet EDSS noté égal à 1)  , tu te sens comment ? Mis  à part que tu dis avoir "mal" aux jambes , mais quel type de douleur ou inconfort ressens-tu? au repos ? lors d'un effort ? Qu'est ce qui te gêne ? Ta  SEP était RR et a été "contrôlée" pendant 10 ans par un TF ,  et puis plus rien depuis et pendant 15 ans ? pourquoi ? Tu dis aussi que "Après le REBIF et AVONEX je suis maintenant sous aubagio depuis 2 ans." Donc là aussi il faut te suivre parce que tu écris ne pas avoir de tt depuis 15 ans et maintenant  ceci , même ici tu te contredis

Ta SEP est toujours RR puisqu' Aubagio depuis 2 ans ? As tu réalisé des IRM encéphale et médullaire afin de contrôler l'évolution sur ces 25 ans  dont les dernières 15 années sans traitement et depuis que tu en refais un ? 

Qu'est ce que tu as aujourd'hui à part cet inconfort aux jambes et cette fatigue ? Te sens tu  puisée au moindre effort ? Arrive tu à faire de longues marches , travailles tu ? peux tu rester active toute une journée ( et cumuler plusieurs taches ou activités )  ?  ton neuro  te dis autonome , mais que ressens tu réellement au quotidien ? En fait il  n'est pas facile de te répondre au vu de ces écrits... et vrai qu'il est difficile (sans te voir ou sans les réponses déjà données ci-dessus) de te donner un avis car le fait que tu ne puisses réaliser cette manœuvre est totalement contradictoire avec le fait que tu marches normalement et sois tonique , puisque sa non réalisation témoignerait plutôt en faveur  d'une ataxie et manque de tonicité musculaire ds les jambes et abdos ! Alors désolée je ne peux t'en dire plus ... Par contre à toi de faire le point sur ce que tu ressens réellement

Je vous remercie pour vos réponses

@nathalie62136  Mais qui n'apportent rien si vous , vous n'en donnez pas 

Bonjour, je souhaiterais vous demander si les douleurs aux jambes sont normales lors d’une sep ?  J’ai des douleurs diffuses le long des jambes ... comme musculaires... enfin je crois !! Parfois ces douleurs se font plus fortes... comme dès coup de couteau ... enfin c’est bizarre et je n’arrive pas à décrire ces douleurs... aujourd’hui j’ai de fortes douleurs aux deux jambes ... comme si on me les sciait...

pour info je suis sous copaxone et sep depuis 2014

merci de vos avis 

Salut à tous, salut @Nusa01  

Diagnostiqué depuis mars 2018 SEP RR suite à paresthésie bras gauche, pas de séquelles majeures suite à la poussée, pas de nouvelles poussées depuis semble-t-il, sous TECFIDERA (effets secondaires désagréables, mais classiques), dernier IRM en aout (cette chaleur ! l'Enfer, ou pas loin... ) : RAS sur l'imagerie.

Mais épisodes de douleurs musculaires aux deux jambes, même sans effort, depuis 1 mois. Pas énorme, la douleur, disons entre 4 et 5/10, mais une vraie gêne. Suite au premier épisode, l'analyse bio a révélé un taux de potassium élevé, puis c'est retombé après  un régime alimentaire adapté. Là j'attends les résultats car j'ai à nouveau mal. 

Pour le reste, "juste" cette fatigue épouvantable avec laquelle il faut apprendre à vivre.

SVP, vous connaissez le rapport entre le taux de potassium élevé et la SEP ? Merci pour vos réponses...

La bise à tous/toutes et soyez forts !