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Patients Sclérose en plaques
Une alimentation équilibrée contre les symptômes de la sclérose en plaques
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26
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Bonsoir Natha38
Je me suis trompé sur le gluten, car je l'avais supprimé lors de mes repas selon le régime seignalet, et me remet à manger du pain de campagne, et ça ma pose pas de problème au niveau de la marche.
Ça fait presque depuis le début de ma sep que j'ai supprimé les produit laitiers, par curiosité j'avais mangé du fromage kiri en me disant tous les soirs pendant une semaine, le troisième jours j'avais des difficulté pour marcher, le quatrième jours le matin je ne sentais presque plus mes jambes ça fait bizarre, j'avais arrêté l'expérience et j'avais récupéré l'usage de mes jambes.
Tous les matins je mange la crème budwig de la méthode Kousmine, avec dans un plat je met deux yaourts soja nature à la place de produits laitiers, une cuillère à café d'huile de noie que je remue avec les yaourts, deux cuillères à café de graine de sésame, deux cuillères à café de graine de lin, une banane mure, une poire.
À midi en dessert je mange un yaourt un au fruit ; mais je n'ai jamais bu du lait de soja ne voyant pas l’intérêt.
Le soir après le repas pas je mange des fruits secs.
En repas pour le soir le poisson gras est parfait.
Tu as quel forme de sep ?
Si tu peux vois un kiné régulièrement pour toujours s'entretenir physiquement, ce que je fais deux fois par semaine, et ça m'apporte un bien être.
Tient bon, ça fait grosso modo vingt ans que j'ai la sep, et le mieux c'est de garder le moral
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xavier666
Utilisateur désinscrit
Ba d apres ma premiere poussée et une autre enchainé deriere forme remitente progressif mais ma neuro n est pas sur a voir l evolution c edt le tout debut et j attaque técfidera dans une semaine car je n etait pas a jour de mes vaccin biensur donc la c est fait un peu peur des effets secondaire ont vera bien j fais deux seances de kiné par semaine j aimerais voir d autre chose aussi jsais pas trop genre èrgotherapeut ou yoga je sais pas j ai envie de tous prendre j ai kan mm le flippe de pas retrouver completement mes pieds c est usant ces sensations surtout pour une premiere poussee l annonce et ce dire que sa va ptetre jamais revenir ... j espere j arrive pas trop a me dire si finalement c est grave ou pas cette maladie c est flippant sa depend tellement de chaque personne mais bon quand jvois vos com c est rassurant vous avez tous un moral d acier alors ... pk pas moi ont vera merci pour lmenu j galere jsais pas trop comment cuisiner beurre huille ecart pas d ecart lol j aime les bon et copieux repas en plus ... le café la cigarette les aperos bref ont m enleve tous enfin je m enleve tout car je prends conscience de tous ce quont s inflige finalement qui est mauvais mais grace a vos temoignages .merci en tout cas
jac22
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jac22
Dernière activité le 13/07/2020 à 14:26
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Bonjour Natha38
mes premières poussées des membres inférieurs se sont manifestées par une perte de sensibilité dans les pieds le plus souvent glacés et une étreinte des pieds comme dans un étau rendant parfois les chaussures trop lourdes j'exerçais encore à cette époque et parfois en déplacement , je ne comprenais pas , j'étais mal informé sur cette maladie et je compensais en achetant une nouvelle paire de chaussure , si dans l'immédiat je paraissais soulagé , le problème revenais rapidement ; toutefois je concluais que les chaussures les plus légères possibles peu importe la qualité me convenaient le mieux et aujourd'hui encore la légèreté d'une chaussure est mon premier critère. en ce qui concerne cette étreinte des pieds celle ci partira d'autant plus vite avec une alimentation adéquat , aujourd'hui en cas de poussée j'ai tendance à consommer beaucoup de fruits cuits et faire des repas frugales fruits , légumes agrémentés condiments . cette alimentation joue un rôle sur les intestins et sur le sang souvent saturé lors de poussées suite à une alimentation trop riche en graisse , et ça marche , d'autant plus vite en abandonnant cigarettes et autres , l'organisme subit un électrochoc positif ! et là on se dit j'abandonne maintenant le diesel pour mon organisme et ma santé pour rouler au super ! et ça roule à nouveau , la maladie sera toujours là comme une épée d'amoclès au dessus de notre tête , en ce qui me concerne les poussées sont moins violentes et plus lentes et liées aux évènements de la vie ( fatigue . contrariété)
courage et persistance
jack22
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26
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Bonjour Natha38
jack22 a tout à fait raison, le café n'est pas conseillé, et la cigarette aggrave la maladie, ça fait longtemps que je discute avec jack22, car c'est un homme sympa.
Entre nous on garde si possible le morale, la meilleur chose pour avancer dans la vie sereinement
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xavier666
Utilisateur désinscrit
Et vous pensez qu avec técfidéra sa m aidera a attenuer ses signes? Car du coup a part 5 jours de cortisone a l hosto j ai rien prit faute d attendre 15 jours apres mes vaccins ? Jsuis passe de 15 cigarettes a 5 voir 3 plus vapotte jbois que du decafeiné sans sucre maintenand jgrignottes pas j essaie de manger mieux petite quantité jm epate lol alcool pratiquemet plus du tout sauf vin sans alcool ou un a l occaze mais bon je suis tj en arret car du mal a conduire tj dinc jme dis c edt plus facile tous ca a la maison a ma reprise sa sera plus compliqué jtravail dans un lycée jfais menage plonge et me leve a 4h finis a 15h30 j ai peur que ce soit trop d un coup j ai jamais ete arretté jsuis tres asidue j aime mon travail mais peur de l echec merci pour.vos reponses et encouragement j aimerais faire partis d une association j crois que j ai besoin de voir et rencontrer des gens sui vivent avec la sep jsuis du coté dla region rhone alpes merci pour votre temps jsuis tellement pleines de questions dsl lol merci bcp en tout cas
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26
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Bonjour, je suis de Marseille, et il y a l'hôpital de la timone spécialisé sep avec l'équipe du professeur Pelletier, un chercheur qui fréquente de nombreux neurologues d'autres pays pour son travail ! une référence, un homme simple, humain ; tous les six mois j'y vais pour suivre une cure de solumedrol, de la cortisone !
J'ai la sep depuis grosso modo 20 ans.
Un très bon conseil supprime le tabac qui augmente les soucies de la sep !
Et utilise une alimentation équilibré.
Le travail est très bien, je n'ai plus de travail mais deux fois par semaine je vois un kiné une activité physique et toujours importante
Porte toi le mieux possible
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xavier666
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31
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@Natha38
tu trouveras des conseils sur l'alimentation ici aussi
Pour compenser la diminution de sensation (pied ou main), ma neuro ma donné comme astuce de regarder mes pieds/ma main. Le cerveau reconnaît la main et je retrouve la force (pour ouvrir une bouteille) ou les pieds pour descendre un escalier, garder l'équilibre.
(la vue peut compenser le toucher)
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31
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avec les bons liens
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elemiah
elemiah
Dernière activité le 17/03/2023 à 14:59
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Bonjour , qui connaît Terry Wahls ? Une femme Medecin américaine qui a étudié et mis au point un régime ( et elle explique pourquoi) avec viande mais sans gluten ni laitage et pas de sucre - avec sa Sep et nalgre les meilleurs traitements elle a fini par un fauteuil et depuis qu’elle mange sûrement ( régime paléolithique des chasseurs cueilleurs) elle marche et refait du sport . Impressionnant!
Utilisateur désinscrit
Ok super merci bcp j avais pas vus les liens c sympas
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
Utilisateur désinscrit
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Louise
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Des chercheurs ont mené une étude démontrant que le régime alimentaire peut aider à réduire les symptômes de la sclérose en plaques comme la dépression ou les douleurs. A conditon de consommer quotidiennement des fruits, légumes et légumineuses.
Chaque personne a tout intérêt à adopter une alimentation saine au quotidien, et les personnes qui sont atteintes de sclérose en plaques (SEP) ne font pas exception à la règle. Cette bonne habitude serait même très conseillée chez ces derniers selon une récente étude menée par des chercheurs de la Johns Hopkins School of Medicine qui vantent les avantages d'une alimentation composée de fruits, de légumes et de grains entiers.
Leurs travaux montre que cette dernière peut être associée à une réduction de la gravité des symptômes liés à la maladie et donc à une meilleure qualité de vie chez les patients qui suivent ce type de régime par rapport aux patients pour qui ce n'est pas le cas. "Les personnes atteintes de SEP se demandent souvent si elles peuvent faire quelque chose pour retarder ou éviter le handicap, et beaucoup de gens veulent savoir si leur régime alimentaire peut jouer un rôle", explique Kathryn C. Fitzgerald, auteur principal de l'étude.
Celle-ci ajoute: "Bien que cette étude ne détermine pas si un mode de vie sain réduit les symptômes de la SEP ou si les symptômes graves rendent plus difficile l'adoption d'un mode de vie sain, cela démontre le lien entre les deux." La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central: les cellules chargées de synthétiser la gaine de myéline qui entoure les axones (prolongement du neurone) sont attaquées par le système immunitaire.
Une bonne hygiène de vie, l'objectif idéal
"Ce phénomène entraine des lésions à l’aspect scléreux, dispersées dans le système nerveux central. Ces lésions sont appelées plaques, d’où le nom de la maladie", explique l'Inserm. Elle se manifeste par des troubles moteurs, sensitifs, de l’équilibre, visuels pouvant être responsables à long terme d'un handicap. Cette pathologie "évolue le plus souvent par poussées en nombre variable, parfois en continu", indique l'Assurance maladie qui précise que 80 000 personnes sont concernées en France.
L'étude a porté sur 6 989 personnes atteintes de SEP de tous les types qui ont rempli des questionnaires sur leur régime alimentaire. La définition d'un régime alimentaire sain consistait à manger fréquemment des fruits, légumes, légumineuses et des grains entiers et rarement du sucre à partir de desserts et de boissons sucrées et peu de viande rouge et de viande transformée. Les participants ont été divisés en cinq groupes en fonction de la santé de leur alimentation.
Les chercheurs ont également évalué l'hygiène de vie générale des patients, définie comme un bon poids de santé, une activité physique régulière, une bonne alimentation et pas de tabagisme. Il a également été demandé aux participants s'ils avaient eu une rechute de leurs symptômes ou une aggravation graduelle de ces derniers au cours des six derniers mois et de signaler leur degré d'incapacité et la gravité de leurs symptômes dans des domaines comme la fatigue, la mobilité, la douleur et la dépression.
Moins de douleurs physique, de dépression et de fatigue
Les résultats ont montré que les personnes du groupe ayant le régime le plus sain étaient 20% moins susceptibles d'avoir un handicap physique plus sévère et une grave dépression par rapport aux personnes du groupe au régime alimentaire le moins sain. Par ailleurs, le fait d'adopter un bon mode de vie dans sa globalité permettait de réduire de 50% le risque de souffrir d'une dépression, de 30% celui de ressentir une fatigue intense et de 40% celui de ressentir des douleurs importantes.
Et ce peu importe les facteurs qui pourraient affecter leur incapacité, tels que l'âge et les années de maladie depuis le diagnostic. Les chercheurs ont même pu établir concrètement les portions alimentaires qui faisaient toute la différence: ceux qui avaient le meilleur régime mangeaient en moyenne 1,7 portion de grains entiers par jour. A l'inverse, ceux qui appartenaient au groupe de l'alimentation la moins saine ne consommaient que 0,3 portions de grains entiers par jour.
Pour les fruits, les légumes et les légumineuses, le groupe le plus élevé consommait 3,3 portions par jour contre 1,7 portion par jour pour le groupe opposé. La Société canadienne de sclérose en plaques s'est également penchée sur ce sujet dans un rapport, qui estime aussi qu'une alimentation variée peut avoir "une incidence positive sur la qualité de vie". Mais les experts mettent en garde contre les régimes alimentaires proposés en guise de traitement car "aucun d’entre eux ne s’est révélé efficace pour prévenir cette maladie ni pour ralentir son évolution".
Source : Santé Magazine
Et vous, suivez-vous un régime alimentaire particulier ?