Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques

 ok on lui a découvert à ses 18 ans, et je dirai qu'elle a pétée un plomb, qu'elle profite de ses voyages elle pourrait regrettée plus tard de ne pas avoir pris de traitement aussitôt le diagnostique posé, je veux pas me venter mais en ce qui me concerne on la découvert à 22 ans et quand on m'a dis que j'avais de 2 ans pour faire un enfant là tu laisse tes rêves loin derrière. Ma priorité était ma santé mon couple et fondé une famille.Bref chacun ces priorité.

Je n'ai pas vue ce reportage, je vous lis et je lis aussi beaucoup de colère.... Ont m'a diagnostiqué ma Sep le 28 Décembre 2o16 !! Cette jeune femme n'a que dix huit ans, et je n'en avait que 22 ans je ne suis pas elle... Elle a l'argent comme vous dîtes donc sûrement un appuie financier du à ces périple à la télévision à faire des buzz.... Ma vie à changer je sort aujourd'hui même d'une cure de trois jours à domicile de perfusion de solumedrol... Pour ma main, j'ai eu une poussé en décembre et une depuis un mois qui es encore la et qui j'espère vas vite partir... Cette maladie et horrible, je ne voit pas pourquoi donner des noms à ces maladie qui nous bousille pour certains à petit feu, pour d'autres qui les bousille certainement d'un seul coup !! 

J'ai perdu deux enfants dans la même année et je peut dire que cette fille bizarrement vie très bien sa maladie, Dieu qu'elle a de la chance ... Ce n'ai pas elle qui doit pleurer chaque soirs de douleurs ou de malheurs je trouve sa très déplacer et ont devrait prendre des personnes rellement malade donc en fauteuil ou en canne pour comprendre se qui peut attendre beaucoup d'entre nous !! 

Sachant que en plus de tout sa et bien cette maladie ont ne peut en guerrir !! Juste atténué les inflammation ou au pire ralentir les processus enfin bref je me suis sûrement égaré mais voilà je tenais à vous apportez à tous mon soutiens je suis navrée aussi de votre souffrance et je vous apporte mon courage le plus entier je vous embrasse tous ??

 Tous les jours je vous lis, et ça plus le nombre de patients sep que je croise à l'hôpital tout les six mois pour la cure de solumedrol, je remarque que chaque personne est différente, a ça façon de s'exprimer, de vivre cette maladie.

Tant mieux pour Myaloa de parler de chance quand elle s'exprime, toujours garder un rayon de soleil devant les soucis de la vie, ça c'est une force pour continuer à avancer, et je repense à un patient sep, alité à l'hôpital qui, avait toujours le sourire avec son épouse qui venait le voir tous les jours.

Garder le moral est la plus belle façon de vivre avec une pathologie incurable, que j'ai depuis 19 ans, mais comme j'ai toujours le moral tout va bien.

Je vous apporte aussi mon courage le plus entier et je vous embrasse tous.

Bonjour, j'avais 22 ans quand j'avais ressenti les premiers symptômes de la sep, et à 24 ans je savais que c'était la sep, après avoir passé ma première irm

Avec le courrier de la fondation arsep, j'ai lu que des enfants peuvent avoir aussi la sep, donc 18 ans ça me fait de la peine comme à n'importe qu'elle personne qui a la sep, quelque soit l'âge.

Là j'ai 41 ans, et même si je ne peux plus travailler, et que je suis limité pour des actions physiques simples, je continue à vivre le mieux possible, en faisant tous les jours des activités physiques pour me sentir le mieux possible. 

Bonjour dan,

Lorsque on vous a déclaré la sep vous aviez le même âge que ma fille aujourd'hui.

Pour nous on nous en parle déjà au bout de quelques mois vous il a fallu attendre 2ans? peut être est ce le progrès.

En ce qui concerne cette jeune fille peut être veut elle se prouver qu elle peut faire encore des choses et qu elle lutera, comme vous tous !! pour moi c est un message d espoir .

Bonne journée

 Bonjour Jaja

  J'ai 41 ans, à 22, 23 ans je ressentais les premiers effets de la sep au niveau de la vision, sans comprendre ce qu'il se passait, comme le problème s’amplifiait avec des gênes au niveau de la marche, de l'usage de mon bras droit, à 24 ans j'en avais parlé à mon généraliste qui m'avait dit de voir un neurologue qui, m'avait fait passer une irm : et ce neurologue m'avait dit : les résultats de l'irm montrent que vous avez une sclérose en plaques, une maladie grave où vous finirez en fauteuil roulant !

Je n'ai plus revu ce neurologue "amateur" via la sep, car après j'ai vu un autre neurologue "un des meilleur" professeur Pelletier qui, fait un vrai travail de neurologue expérimenté ; en me disant dommage quant je l'avais vu la première fois : dommage que vous ne soyez pas venu me voir plus tôt.

Et en plus du traitement de fond, je suis le régime Kousmine et la méthode Seignalet, plus régulièrement un travail physique avec le kiné, et je me porte bien.

Bonne journée

Xavier

Bonjour dan et vous tous d ailleurs,

Le verdict est tombé pour ma fille la semaine dernière.elle est suivi aussi dans le service du professeur Pelletier.

Pour l instant on attend de voir le Rumatho pour qu'il donne son avis aussi sur un traitement comme elle a aussi une spondylarthrite il faut que celui ci coïncide pour les 2 pathologies.

On nous parle de deux traitements on nous a pas parlé de régime seignalet mais je lui ai juste de dit de limiter les produits laitiers car on m en a déjà parlé pour moi même si apparemment rien n à été prouvé mais ça coûte rien d essayer.en ce qui concerne l autre méthode je ne connais pas mais je vais me renseigner.

J espère que tout comme vous son état se maintiendra.je me fait beaucoup de soucis pour son avenir que ce soit professionnel ou familiale.

Les médecins nous disent pour l instant qu il faut du repos et que le premier traitement ne sera peut-être pas le bon.a voir !

Bonne journée !

Je suis surprise qu'une collègue dans la maladie puisse provoque autant de messages

Toutes les personnes concernées vivent leurs pathologies à leurs façons ceux qui sont révolter les silencieux 

Et ceux qui ont  besoins de bouger faire des actions des réunions formation pratiqués des activités 

Enfin de compte ces de vivre  pour sa vie de famille ces ami(e) 

POUR SOI 

Elle peu j'espère longtemps pour. ELLE 

Notre moral pour ma part je pense s'il est positif MIS sclérose et devant un FEU rouge

HOUIPY faisons barrière à cette peste