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Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques

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Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques

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Utilisateur désinscrit

22/05/2017 à 15:47

Lorsqu'elle a eu 18 ans, la vie de Marine a basculé lorsque les médecins lui ont diagnostiqué une sclérose en plaques. Elle décide alors de partir en voyage autour du monde, pour se retrouver, se recentrer, regrouper ses forces pour faire face à la terrible maladie.

Les médecins lui ont proposé un traitement, elle a préféré voyager. Marine n’avait que 18 ans lorsque sa vie a basculé : on lui apprend qu’elle est atteinte de sclérose en plaques. C’est en perdant la vue temporairement du "jour au lendemain" qu’elle découvre le mal dont elle est atteinte. Pour Sept à Huit, Marine revient sur ce douloureux moment : "On m’apprend d'un coup que je suis atteinte d’une maladie qui effraye, je pense, 99% des Français. Au début je crois que je ne réalisais pas du tout que j’avais ce truc-là".

La sclérose en plaques, un mot "moche", un mot "qui fait peur". Par réflexe, Marine fait des recherches sur Internet. "La pire chose à faire", nous dit-elle. Incompréhension, déni, colère… la jeune femme passe par tous les stades. "J’avais peur de l’étiquette qu’on risquait de me coller sur le front, dit-elle, ‘Marine, celle qui faisait plein de trucs avant, au final elle a une maladie qui peut la rendre handicapée du jour au lendemain’".

La Nouvelle-Zélande, "pour le corps", la Birmanie pour "l’esprit" , la Mongolie "pour l'âme"

Complètement perdue face à ce tsunami qui remet en question son existence, la jeune femme prend une décision drastique. Elle attrape un sac à dos et décide de se lancer dans 3 voyages pour se retrouver, pour vivre : "Je me suis rendu compte de ce qui m’était proposé et qui pouvait être excellent pour d’autres personnes ne me convenait pas (…)". Contre l’avis des médecins, Marine se met alors en route pour la Nouvelle-Zélande, "pour le corps", en Birmanie pour "l’esprit" et en Mongolie "pour l’âme".

Livrée à elle-même et n’étant pas franchement d’une nature aventureuse, elle va alors devoir se dépasser pour réussir son pari, soutenue dans sa démarche par une communauté qui suit son périple. 8 mois plus tard et de retour en France, cette force de la nature est revenue non pas guérie mais apaisée. "Je ne suis pas partie dans l’optique de me dire ‘je dois vite faire quelque chose avant de perdre mes jambes’ (…) c’était vraiment pour me recentrer", conclut-elle

La maladie, "ma petite Rosie", comme elle l’appelle, ne progresse plus pour l’instant. "Le mot ‘maladie’ me fait un peu chier, explique-t-elle, car je trouve que c’est moche. Je préfère dire que quand ma petite Rosie est rentrée dans ma vie, elle m’a piquée de tous les côtés et je saignais comme pas possible". Malgré l’épée de Damoclès qui plane au-dessus de sa tête, Marine est bien décidée à se battre : "Rien n’est une fatalité. Et j’y crois vraiment à ça. Oui, on peut ne pas en guérir. Mais ça peut aller bien aussi".

Source : http://www.lci.fr/

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Chris31

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22/05/2017 à 16:14

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Chris31

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Bonjour ?

J'ai vu ce documentaire à "7 à 8" hier et Marine m'y a émue ds son bouleversant et courageux témoignage. C'est une battante comme je pense l'être ds la discrétion depuis près de 30 ans .Ceci dit les médias devraient aussi s'intéresser à un patient SEP tout autant ds les mêmes 1eres étapes ( choc colère déni...) jeune ( ou pas) , pouvant être seul dans cette dure épreuve et sans les moyens financiers qui lui permettraient de s'échapper autour du monde pour se ressourcer ! La dureté de la réalité vie n'est pas reflétée ici. ..c'est comme le film Intouchable ? alors oui Bravo mais respectons aussi le silence et la discrétion de ceux , malades seuls et dans la merde dont on ne parle pas ?? Pardon pour ce petit coup de gueule et réajustement ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Le tour du monde héroïque de Marine contre la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/le-tour-du-monde-heroique-de-marine-contre-la-38794 2017-05-22 16:14:28

jouffroy

31/05/2017 à 10:35

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jouffroy

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bravo pur cette reaction de cette patient qui se bat contre cette maladie!

J'AI AUSSI UNE SEP ET JE SAIS CE QUE C'EST QUE DE LUTTER DEPUIS 27 ANS MAINTENANT !

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jouffroy

Sel2mer33

31/05/2017 à 12:42

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Sel2mer33

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Je me rallies au coup de gueule de Chris31.

Apprendre ça à 18 ans, c'est pas cool mais c'est pas mieux que de l'apprendre à 25 ou 30 ans.

Elle a quand même la "chance" de pouvoir avoir accès aux nouveaux traitements que les anciens sepiens.

Peu importe l'âge qu'on a, ça n'en reste pas moins qu'une maladie de merde.

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31/05/2017 à 13:31

D'accord avec toi Sel2 et en plus moi elle me cloue dans un fauteuil cela est plus qu'une MERDE!!!!!!!!!!!!

laruns

31/05/2017 à 18:02

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laruns

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Pour elle elle là surnommé Rosa moi la Mis donc tous les malades baptise leur pathologie

J'ESPÈRE trouver son livre

je l'ai écouté elle envoie beaucoup de force ces pas du courage je dirais elle accepte sa Rosa donc elle vie.

Sa vie elle là reconstruite

Bien-sûr beaucoup de malades sont seuls départ des conjoints (e) pertes du travail ces des malades silencieux

Mes grâce avec ces actions sa remonte le moral

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laruns

Chris31

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31/05/2017 à 18:24

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Chris31

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Bonsoir à tou(te)s , un surnom ???? je ne lui donnerai pas cet honneur toutefois je lui en ai donné un ...celui de SEPIABOSSE les autres je vous les tais car ma politesse serait ici très écornée mais maladie de merde est un faible mot @Sel2mer33 ....bref lâchons nous ça fait du bien !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Sel2mer33

01/06/2017 à 08:46

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Sel2mer33

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C'est une maladie de merde, j'ai pas envie de lui filer un joli petit nom. Je préfère donner des petits noms à ma chérie, si j'en avais une lol

Sérieusement, Marine ne se rend pas compte de la porter de ces propos. Ce n'est pas parce qu'elle refuse des traitements que les autres malades doivent la suivre. Elle verra dans 10 ans, quand ça maladie mutera, comme ça été mon cas et celui de beaucoup d'autres.

Cela dit, elle pourrait bénéficier des nouveaux traitements comme Tysabri. Elle a la chance de pouvoir en profiter avec sa récente maladie. Ce n'est pas le cas de tous.

Elle fait le buzz dans les médias, rien de plus. Et tout le monde ne peut pas se permettre financièrement, d'aller en Birmanie, au Laos ... C'est facile de partir avec le pognon des autres.

jexkelly

02/06/2017 à 01:27

jexkelly

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Bonsoir,je ne.ai pas vu ce reportage mais à vous lire ,c'est quand même dur!!

Je sais pas quel âge vous avez mais elle,elle a 18 ans merde un peu de compassion quand même.ok je vais vous dire aussi il y a pire que nous les sapiens.et encore s'épient ça veut tout dire et rien dire les cas sont tellement differentsd'une personne à l'autre!!!

Les aides à domicile qui viennent chez moi maintenant me parlent de personnes sapiens ou autre et me donnent parfois froid dans le dos.Une atteinte d'une sclérose latérale (je ne savais pas ke Ca existait)la personne est totalement handicapé de tout un côté (élocution comprise )

et le cancer l.à touche elle est donc sous chimiothérapie et sonde qui plus est.p.... je ne pense pas que l'ai envi de donner des petits noms dàns ce type de cas.

Malgre ceux difficiles exemples je trouve

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karine

jexkelly

02/06/2017 à 01:38

jexkelly

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Que 18 ans C.est hard moi je me souviens ke.à 18 ans j.etais Une tete brûlée une grande fetarde et pratikait des sports à risque ke je ne ferai plus de ma vie.

j.en ai 45 maintenant et ma sep à ete découverte à mes30ans.bref je ne.ai de toute façon plus les mêmes envies .rappelez vous de vos 18 ans et ne dites pas que la.âge ne.importe pas quand on a Une sep la forme de la maladie et l.âge compte!!!cest indéniable.

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karine

Chris31

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02/06/2017 à 09:43

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Chris31

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@jexkelly Bonjour

Me concernant, je n'ai jamais critiqué cette jeune fille , c'est au système que je m'en prenais ds mon coup de gueule, aux médias ?? ....ensuite les réactions sont celles de chacun et respectez les même si vous pensez différemment. ...Ceci dit je relis et vous n'avez pas bien interprété alors prenez 1 mn pour en faire de même !

Maladie de merde qui fauche brutalement et sans avertissement, sur une population et une tranche d'âge large , jeune adulte ou plus vieux ... encore énormément de questions sans réponses.... mais même si chaque cas est différent, reste que les conditions de vie des personnes atteintes le sont aussi ( socialement parlant) et ds ce reportage on montre ce qu'il y a de plus beau ça écorche moins !!!!!

Rien à voir avec la SEP mais c'est comme le film Intouchables avec les merveilleux F.Cluset et Omar Sy , croyez vous que tous les tétraplégiques cloués ds un fauteuil tout âge et causes confondues , sont milliardaires et font du parapente après s'être rendu sur place en jet privé ?????

Voilà ce qui est choquant mais reste que Marine du haut de ses 18 ans est une battante et elle garde le gniack comme de nombreux jeunes de 18 ans fauchés par la SEP , qui se sont demerdés comme ils pouvaient et dont on a jamais parlé !!!!!!!

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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