Retour

Patients Sclérose en plaques

SEP et conduite : faire adapter son véhicule ?

140 vues
10 soutiens
7 commentaires

SEPmariej

21/10/2021 à 14:53

Bon conseiller

SEPmariej

Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30

Inscrit en 2020

40 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Avez-vous des conseils sur les véhicules adaptés ? Est-ce mieux d'essayer d'acheter un déjà adapté ou de faire adapter le sien ?

Merci de vos réponses

Tous les commentaires

Claudia.L

Animatrice de communauté

22/10/2021 à 10:31

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

Inscrit en 2021

7 960 commentaires postés | 267 dans le forum Sclérose en plaques

2 073 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @SEPmariej‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @VERONIQUE54‍, @catoche‍, @mustang76000‍, @Charly713705‍, @gaspy-gas‍, @350rdlc‍, @joce2006‍, @mary76‍, @scoobidoo‍, @le pote d'Héliott‍, @Kamlio‍, @Poutie‍, @Lepetitcap‍, @Justinebaloo‍, @Nathali57‍, @Chris31‍.

Quels conseils donneriez-vous au sujet de l'adaptation de véhicules pour personnes à mobilité réduite ?

Merci de vos retours et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

SEP et conduite : faire adapter son véhicule ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/faire-adapter-son-vehicule-51417 2021-10-22 10:31:26

SepSepien

22/10/2021 à 12:37

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 24/11/2024 à 12:23

Inscrit en 2018

3 235 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques

436 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Claudia.L @SEPmariej , à tous,

Je ne conduis plus, mais avant d'en arriver à l'EDSS=6,5, il me fallait tenir compte de : https://www.notresclerose.org/la-sclerose-en-plaques/conduite-automobile

Amitiés.
emoticon Check

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

SEP et conduite : faire adapter son véhicule ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/faire-adapter-son-vehicule-51417 2021-10-22 12:37:18

rakoto33

25/10/2021 à 11:33

rakoto33

Dernière activité le 09/09/2023 à 15:56

Inscrit en 2014

9 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Tout dépend du handicap le lien explique tout ce qu'il faut faire.

https://www.notresclerose.org/la-sclerose-en-plaques/conduite-automobile

Voir la signature

Michel

SEP et conduite : faire adapter son véhicule ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/faire-adapter-son-vehicule-51417 2021-10-25 11:33:41

Re29sud

Édité le 25/10/2021 à 12:07

Bon conseiller

Re29sud

Dernière activité le 09/06/2024 à 11:58

Inscrit en 2018

28 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Personnellement j'ai un véhicule aménagé depuis 14 ans et le conseil que je peux donner est de ne pas attendre le dernier moment pour se décider à le faire car cela ne se fait pas en un jour. Il vaut mieux toujours anticiper pour ne pas être pris au dépourvu.

SEP et conduite : faire adapter son véhicule ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/faire-adapter-son-vehicule-51417 2021-10-25 12:05:57

Poupette2391

26/10/2021 à 16:41

Poupette2391

Dernière activité le 06/11/2024 à 19:21

Inscrit en 2020

7 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous.

J ai une sep progressive, et en février 21 j ai eu un accident de voiture,je rentrais de qqes courses et je commençais a être très fatiguée. Ma jambe droite ne répondais plus,je devais la soulever pour la mettre sur la pedale de frein. Arrivé chez moi,je n ai pas pu freiner, et j ai percuté une haie avec des pierres.resultat voiture hs. Donc changement de véhicule que j ai fais aménagé avec levier de frein au volant et accélérateur aussi au volant.c est formidable.conduite facilité fluide,un vrai bonheur. Je peux enfin conduire pour faire des drives aller chez le médecin ou kine ou autre.ne plus dépendre de quelqu un pour se déplacer. Cela a un coût mais on peut faire une demande avec la mdph pour avoir une aide financière à contre partie il faut changer son permis de conduire avec un protocole à respecter .sinon pas d aide financière. Ne pas hésiter.se renseigner car les demandes à la mdph sont longs.environ 6 mois.faut un devis pour constituer le dossier.vous pouvez passer outre mais pas d aide.au choix...

SEP et conduite : faire adapter son véhicule ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/faire-adapter-son-vehicule-51417 2021-10-26 16:41:23

momomadeleine52

02/11/2021 à 17:24

Bon conseiller

momomadeleine52

Dernière activité le 07/07/2023 à 15:33

Inscrit en 2013

36 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

j'ai une voiture amenagée depuis 1 an , je suis assez contente de l'avoir fais, mais il faut s'y habituer ce n'est pas simple de changer de conduite ,j'ai une sep progressive depuis 30ans .je conseille a tous les sep qui le peuvent de passer par la pour plus de liberté bonne soirée

SEP et conduite : faire adapter son véhicule ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/faire-adapter-son-vehicule-51417 2021-11-02 17:24:28

SEPmariej

04/11/2021 à 12:02

Bon conseiller

SEPmariej

Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30

Inscrit en 2020

40 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci pour vos réponses. Je vais d'abord faire adapter mon véhicule actuel.

Voir la signature

Marie. J

SEP et conduite : faire adapter son véhicule ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/faire-adapter-son-vehicule-51417 2021-11-04 12:02:35

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

SEP et conduite : faire adapter son véhicule ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...