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Vos traitements de fond de la sclérose en plaques : baromètre

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Léa.Blas

Animatrice de communauté

Édité le 05/04/2016 à 13:25

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Léa.Blas

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 09:32

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Bonjour à tous,

Quel est votre avis sur votre traitement de fond de la SEP ? Comment vous informez-vous sur votre maladie ? Partagez vos impressions sur votre traitement et vos connaissances sur cette maladie avec les autres membres Carenity !

Après avoir répondu à notre baromètre, poursuivez le débat en vous exprimant sur ce sujet.

L'enquête est maintenant terminée. Vous trouverez prochainement la synthèse des résultats de cette enquête.

Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity

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lili35

10/11/2015 à 15:42

lili35

Dernière activité le 13/11/2024 à 10:31

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je voudrais avoir les différents site d'information et de discussion sur la sep

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lili

Vos traitements de fond de la sclérose en plaques : baromètre https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-traitements-de-fond-de-la-sclerose-en-plaq-35347 2015-11-10 15:42:26

Utilisateur désinscrit

Édité le 18/11/2015 à 16:35

Je suis sous gilenya depuis 8 mois après avoir été 7ans sous bétaféron. Depuis le gilenya j'ai pris beaucoup de poids, ma tension est élevée et ma tyroide déréglée, des problemes veineux. J envisage d arrêter mon traitement. Quelqu'un a t il eu ses soucis et si oui, quel traitement après le gilenya ? Merci de votre soutien .

Julien

20/11/2015 à 14:34

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour @Olmicoda,

N'hésitez pas à poser votre question dans le groupe de discussion dédié aux traitements de la sclérose en plaques : les traitements de la sclérose en plaques.

Il sera ainsi plus facile pour les autres utilisateurs de vous aider et de partager avec vous leurs conseils et leurs expériences.

Enfin, je vous invite vivement à ne pas arrêter ou modifier votre traitement actuel sans en avoir parlé au préalable à votre médecin. En effet, seul un professionnel de santé pourra vous donner des informations précises sur les conséquences possibles de la modification ou de l'arrêt de votre traitement sur votre santé.

Bien à vous.

Julien

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Julien

coco02430

22/11/2015 à 12:39

coco02430

Dernière activité le 10/12/2021 à 07:24

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Je suis sous aubagio depuis 3 mois et jai l'impression que ma tête est bizard

Et des vertiges si je vais trop vite, et l'impression aussi de menerver pour un rien . Quelqu'un a ces ssymptôme ou s'est moi qui débloque

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26/11/2015 à 11:01

Bonjour je suis sous GIGENYA et ne marche plus sur moi !

annette

26/11/2015 à 19:44

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Je dois commencer le traitement IMUREL. La pharmacie m'a donné le générique. Lorsqu'il s'agit de ce genre de médicament est-ce vraiment la même chose.

Quelqu'un a-t-il pris aussi le générique ? Si oui y a-t-il une différence et le neuro. a-t-il été d'accord ?

Merci de vos réponse.

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VARNERIN ANNE MARIE

annette

27/11/2015 à 10:23

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En fait, je suis allée chercher mon renseignement à la source. J'ai osé téléphoner à ma neuro. et elle m'a répondu, de suite, qu'il n'y avait aucun souci avec ce générique.

Si ça peut être utile à quelqu'un, il faut oser téléphoner aux neuros. ils sont en général très sympa. et prêts à nous aider. Et ça nous évite de nous torturer l'esprit pendant des jours.

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VARNERIN ANNE MARIE

annette

06/12/2015 à 10:23

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Je prends mon traitement depuis dimanche dernier, 1 comprimé de le soir, et pour l'instant rien n'a signaler. A partir de mercredi il faudra que je prenne 2 comprimés par jour, matin et soir. On verra ??

J'ai une diarrhée récurrente depuis, mais vu que j'ai un intestin irritable, que je prends mon traitement par obligation. Mentalement je le refuse au point de faire une dépression depuis le jour où j'ai eu l'ordonnance. Je vais attendre de voir ce qui va advenir à partir de mercredi.

Est-ce le traitement et ce sera pire ou est-ce moi et peut être qu'avec le temps et les anti-dépresseurs ça rentrera dans l'ordre ???

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VARNERIN ANNE MARIE

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04/01/2016 à 09:55

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Aujourd'hui j'ai décidé d'arrêter mon traitement, je n'en peux plus. Je crois que je cumule tous les effets secondaires qui sont décrits et un qui n'est pas mentionné. J'ai des états grippaux chaque nuit qui me réveillent, je tremble de froid et aucune couverture ne suffit.

Ce qui m'inquiète le plus, c'est que sur les effets secondaires il y avait aussi qu'on risque des problèmes cutané, j'ai le dos qui s'est couvert en quelques semaines de grains de beauté bizarres, taches, et autres que je ne vois pas bien avec mon miroir. J'ai RV chez le dermato. que le 16/02.

J'ai téléphoné à la neuro. et OUF elle est d'accord avec moi. On se repose a-t-elle dit et on se revoit le 29/02.

Je n'en peux plus de ces traitements qui me rendent plus mal que ce que je pourrai être sans.

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VARNERIN ANNE MARIE

Chakra

08/02/2016 à 18:58

Chakra

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Bonsoir qui prend du copaxone qu'en pensez vous?

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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