TYSABRI

Bonjour ballerine 111

Il faut espérer que le tysabri va améliorer ton état. Ma neuro m'a dit que c'était le traitement le mieux adapté actuellement pour

les formes sévères. bon courage.

Bonsoir! Quelqu un peut il "eclairer" ma lanterne? Ma SEP a été diagnostiquee en fevrier 2014 et je suis sous TYSABRI depuis juin 2014, avec déjà un taux eleve virus JC..J ai ce soir de la fievre, sans autre symptome autre....je me souviens des mots d une infirmiere en hôpital de jour : " surtout, en cas de fievre, voyez un medecin".....Nous sommes vendredi soir, veille de week end, greve des médecins libéraux ....Y a t il une quelconque notion d "urgence" a voir un medecin dans les 48h? Jamais cela ne m a inquietée ....avant ce traitement....Merci à vous pour le partage de vos diverses expériences

Bonjour à tous, je remercie tout les patients sous Tysabri qui ont témoigné ici. En effet, après un peu plus d'un an sous Avonex, les IRM ont révélés que paf... Inefficace pour moi :-(. Elle est virulente, bon... elle insiste pour me coller à la peau celle-là. Premièrement, je ne suis pas enchantée de devoir changer de neurologue car j'aime beaucoup la mienne, malheureusement elle est à 100 bornes de chez moi, elle n'exerce pas en milieu hospitalier, et je vais devoir faire ces perf' au plus près.

Je suis une stressée de base des effets secondaires des traitements (tout confondu) et surtout des effets secondaires. Je suis émétophobe (phobie de la nausée ou de vomir). Et je suis également sujette aux sinusites. Après avoir lu les caractéristiques du Tysabri je dois avouer que j'ai quelques angoisses.

Il m'a suffi de me connecter et de vous lire et j'ai retrouvé le sourire, la mise en place très rapide, je passe aux perf vendredi.

MERCI beaucoup.

Fin Avril 2015.....un peu plus d un an que ma SEP a été diagnostiquée....Que de bouleversements en un an....un veritable "tourbillon" ....infirmiere liberale jusqu en Avril 2014, passionnée!!!!  par ce que je faisais.....j ai du realiser une cessation d activite, et un dossier invalidite est en cours....D enormes difficultés à marcher et des douleurs tres importantes hémicorps gauche en juin 2014....sont légèrement ameliorees sous tysabri, mais je ne peux plus rien "faire" comme "avant".....Tres tres difficile à vivre tout ça....pour moi...Je ne me sens absolument plus la meme "personne"...Bientôt, debut Mai, je vais etre prise en charge dans un centre de readaptation fonctionnelle, en hôpital de jour, a raison de 3 jours par semaine pendant un mois! J espere marcher "mieux" ensuite.

Bonjour à tous !

Je témoigne également en faveur du tysabri que je qualifierais de traitement "miraculeux". J'ai été diagnostiquée positive au virus jc dés le début du traitement en 2011. Le suivi a été trés rigoureux avec prise de sang et irm tout les 3 mois. J'ai tenté un changement de traitement par rapport à mon travail car je devais m'absenter pour les perfusions. La neurologue de l'hôpital m'avait rassurée quant à la possibilité de revenir au tysabri si le nouveau traitement ne me convenais pas (tecfidera). J'ai donc bénéficié de 38 perfusions et de trés bons résultats à mes analyses. Seulement voilà.... Le tecfidera éest pas aussi efficace aprés 6 mois de traitement donc je souhaitais revenir au tysabri.... Ma neurologue s'y est formellement opposée et m'a dit que quoiqu'il arrive, tout patient sous tysabri et positif au virus jc devait arrêter le traitement au bout de 36 perfusions ! Elle contre-dit donc la neurologue du service qui m'avait assuré du contraire 2 mois avant l'arrêt du traitement.

J'ai cru pourtant croiser à l'hôpital et ici sur ce forum, des personnes qui poursuivent le tysabri (sauf celles et ceux qui avaient un taux trop élevé de lymphocytes) au delà des 3 ans. Vous a t-on présenté les choses de cette façon ? et y a t-il des personnes qui ont pu revenir au tysabri sans difficultés malgré ce fichu virus ?

bonne journée ++

Celine

Bonjour , Celsileci 

Tout d'abord , j'habite en Belgique alors c'est peut-être différent . Je suis sous Tysabri depuis septembre ou octobre ( je ne sais plus très bien )  2008 , JC positif . Il y a environ 2 ans mon neuro a fortement et à de nombreuses reprises tenté de me faire arrêter le  Tysabri , il désirait que je passe au Gylénia . Pour moi il n'en était pas question . 

Il m'a alors demandé de signer une décharge pour lui et la firme pharmaceutique , ce que j'ai fait . Maintenant je fais ma perf. toutes les 5 semaines ou lieu de 4 , le virus JC est à 1.7 et ça va .

J'espère que ça t'aidera 

Bonne journée 

Merci pour ta réponse fidjislove, cela m'aide beaucoup !

j'ai également dis à ma neurologue que j'étais prête à signer tout les documents nécessaires pour reprendre ce traitement. Apparemment en France ca ne se fait pas ou du moins je n'en ai pas entendu parlé. Elle aussi voulait absolument que je prenne du Gylenia, au point qu'elle avait demandé des analyses à l'hôpital dans ce sens !

le comble à lyon, c'est que ma neurologue fait partie du réseau Rhône-alpes sep, et elle a dit que la décision serait prise collégialement en fonction des résultats de mes examens en septembre (Prises de sang, irm médulaire et cérébrale).Là aussi je vais voir pour être présente lors de leur commission, pour avoir mon mot à dire.

si dejà je sais que d'autres patients poursuivent leur traitement au delà des 3ans en étant jc+ cela pèsera dans mon argumentaire:) 

bonne journée et encore merci

Bonjour Celsileci , 

Je suis bien contente de t'aider un peu . Je trouve cela grave que ce ne soit pas toi seul qui décide d'autant que tu as déjà eu le Tysabri . 

Beaucoup de personnes continuent avec le Tysabri malgré qu'elles soient positives au virus JC et au delà des 3 ans .

Je te souhaite une bonne journée et courage .

 Bonjour à tous ! Voilà j’aimerais savoir si vous pouvez me renseigner j’ai un papa qui est atteint d’une sclérose en plaques sous tysabri Mais la neurologue nous a contacté lundi pour lui arrêter le traitement car il est positive aux virus JC mais d’après l’I.R.M. il n’y a aucune  lésions au cerveau qui montrent une éventuelle  LEMP ! Mais elle nous Zaha dit qu’il faut trois mois avant de confirmer qu’il ne développe pas là LEMP ! J’aimerais savoir si des personnes ont été dans son cas où on vécu la même chose ??

Bonjour il y a t il des personnes qui ont dû arrêter Tysabri et pris quoi après comme traitement sans sauter sur Ocrevus ? Merci à vous.