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Que pensez-vous de la biotine comme aide pour la marche ?

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Patients Sclérose en plaques

Que pensez-vous de la biotine comme aide pour la marche ?

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Edwoge

Édité le 10/08/2021 à 12:14

Edwoge

Dernière activité le 13/09/2023 à 17:35

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Bonjour ?

Je suis nouvelle. En 2007, le diagnostic est tombé mon époux a la Sep. Il est sous Tecfidera 240mg, Fampira 10mget depuis peu 1/2 cachet de Baclofene. Depuis un an, il lui est de plus en plus difficile de marcher. Lui qui a toujours été un grand marcheur a du mal à marcher 300 mètres de suite. D’après le neurologue cela va passer et il n’a pas fait de nouvelle poussée depuis 2007.
J’ai lu attentivement beaucoup d’entre vous afin de trouver la solution miracle ... car outre sa démarche très chaloupée (le poids du regard des autres en plus) c’est aussi son morale qui n’est pas bon ?. Cet été, à la plage il a failli se noyer. Après quelques brasses, il n’a pas réussi à se remettre à la verticale, pas moyen de mettre ses pieds sur le sable. Il faisait donc l’étoile ventrale heureusement ma fille s’en est aperçue rapidement.
Hier, je lui ai commandé de l’homéopathie à la pharmacie, j’ai commandé du miel de nigelle, du Gaba. Et j’ai lu des témoignages positifs ou non sur la biotine. J’ai donc fait quelques recherches le Qizenday n’est plus en vente. Quelle biotine prenez-vous, s’il vous plaît, et quels résultats, s’il vous plaît ? ?

J’ai vraiment besoin de votre aide.
Edwige.

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Candice.S

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10/08/2021 à 15:01

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Candice.S

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Bonjour @Edwoge‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @350rdlc‍ @Kawyne‍ @nadou43‍ @civar_rou‍ @annette‍ @Marjorie17‍ @momomby‍ @Diaazen‍ @Jullian‍ @Anrib28‍ @celhope‍ @PALH76‍ @jean69‍ @Gaelline‍ @Nathali57‍

Que pensez-vous de la biotine ? Quels en sont ses bénéfices ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Edwoge‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Que pensez-vous de la biotine comme aide pour la marche ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/recherche-aide-pour-la-marche-biotine-50585 2021-08-10 15:01:24

Kawyne

10/08/2021 à 15:03

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Kawyne

Dernière activité le 18/02/2025 à 19:58

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Bonjour, je ne peux malheureusement pas vous aider par rapport aux effets de la biotine. La forme de SEP de votre mari est rémittente ou progressive ? Je prends du baclofene le soir (1 comprimé) pour les raideurs musculaires et également de l’homéopathie (magnésie carbonisa, Ruta Graveolens et magnésie phosphorica) 5 granulés de chaque 3 fois par jour. Des séances de kinésithérapie lui ont elles été prescrites ?

Le mieux serait d’en parler avec le neurologue qui le suit et peut être de monter un peu le baclofene et campera et de voir pour la biotine ce qu’il en pense.

Il faut beaucoup s’étirer et continuer la marche ou autre activité et surtout restez positif même si ce n’est pas facile tous les jours..

Bien à vous.

PALH76

Édité le 10/08/2021 à 16:31

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PALH76

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Je suis dans une situation similaire à votre mari (diagnostiqué en 2008) et la marche au-delà de 200/300m je suis en fauteuil, sinon je suis en béquilles. Je ne vous répondre pour la biotine d'un point de vue personnel. Ce que je peux vous dire, c'est que ce traitement agit normalement sur la fatigue et qu'il a été retiré de la vente car il n'était efficace que pour 25% des patients (dixit mon neurologue). Maintenant si il a une démarche chaloupée la spasticité me semble être en cause et effectivement une augmentation du baclofène peut être envisagée, mais surtout il lui faudrait de la kiné, des étirements, mobilisation des jambes...si votre neurologue pouvait l'orienter vers un centre de rééducation et réadaptation (souvent en hôpital de jour) c'est quelque chose à envisager, ils pourraient vous parler de toxine botulique aussi pour la démarche. Question fatigue en revanche...il ya les vitamines, notamment la vitamine D, que vous pouvez essayer.

Edwoge

10/08/2021 à 18:02

Edwoge

Dernière activité le 13/09/2023 à 17:35

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Merci de vos réponse Kawyne et Palh76.
Je me suis trouvée bête en lisant votre réponse Kawyne, quelle forme de sep ? Je lui ai donc demandé à son retour du travail, en fait, je suis soulagée il ne l’a jamais demandé au neurologue. Nous lui demanderons à la fin du mois. Je suppose récurrente mais en même temps sa santé se dégrade sans aucune poussée... donc pas sûre.
Il a des séances de kiné hebdomadaires et parfois deux fois la semaine. Ma fille lui fait faire également des étirements entre deux. Avant le premier confinement, il allait nager tous les vendredis .. d’ailleurs je me demande si le fait qu’il n’y soit pas allé depuis mars 2020 n’a pas eu un effet sur sa perte de mobilité.
J’essaye depuis un an de le convaincre d’aller faire une cure, l’idée fait son chemin tout doucement ...

Il prend régulièrement des vitamines D B6 et B9 ; fait des cures de gelée royale. Nous faisons très attention à notre alimentation .... et malgré tout rien n’y fait.
Je ne sais pas ce que ressent une personne atteinte de sep juste ce que l’on peut ressentir de l’extérieur. Je vous envoie plein d’ondes positives et vous remercie de votre écoute. Merci.

Anrib28

10/08/2021 à 18:30

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Anrib28

Dernière activité le 23/12/2024 à 16:37

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Bonjour

la biotine reste un faux espoir

une amie et moi-même avons utilisé la biotine comme traitement et cela s’est avéré inefficace notre état a régressé et nous avons dû utiliser d'autres traitement si vous pensez que c’est efficace pour vous il est possible d’en faire venir des USA ou de Grande Bretagne mais sa pureté et qualité n’est pas garantie

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Martine

Edwoge

10/08/2021 à 21:58

Edwoge

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Je suis triste d’apprendre que votre santé s’est dégradée après avoir pris de la biotine. J’espère qu’avec votre nouveau traitement vous avez récupéré 🤞.
Merci de votre retour Anrib 28.

Kawyne

11/08/2021 à 10:18

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Kawyne

Dernière activité le 18/02/2025 à 19:58

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@Edwoge Bonjour, comme nous le savons chaque personne réagit aux différents traitements, pour l'un ça peut marcher pour l'autre pas malheureusement. La SEP est tellement sournoise et à de multiples facettes.. Je pense qu'il faut essayer mais avant, peut être augmenter les doses très progressivement. Avez vous essayer l'acupuncture qui peut s'avérer positif. Pour les douleurs des blocs de froid (cryothérapie) qui peuvent soulager..

Edwoge

12/08/2021 à 11:04

Edwoge

Dernière activité le 13/09/2023 à 17:35

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Merci 😊

Son médecin traitant est acupuncteur et ne lui a jamais proposé. Je pense que cela vaut la peine d’être essayé je n’y ai même pas pensé. Merci pour cette proposition 🤗

momomby

16/08/2021 à 12:34

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momomby

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@Anrib28

pour des cures c’est à lamalou les bains ces cures traitent que pour pbm neurologique

c’est tres bien un neurologue spécialisé ds la sep pourra lui donner des conseils en conséquence.

pour ma part le biotine boxilique n’a donné l’´effet escompté car les doigts des pieds se mettent en griffes.

la kine est à faire obligatoirement et un releveur megaflex peu conseille par les dr MPR lui fera bcp de bien à la marche.

bon courage

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momomby

16/08/2021 à 12:38

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momomby

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la cryotherapie c’est très bien aussi mais il faut demander au neurologue son accord suivant que c’est une sep rémittente ou progressive!!

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momomby

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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