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Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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Patients Sclérose en plaques

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ?

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didit16

30/05/2019 à 16:36

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didit16

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Bonjour a tous,

Je ma appelle Edith, j’ai 49 ans et jhabite en Charente; vers Angoulême ,

J’ai une Sclérose en Plaques diagnostique

en 1992 .

J’ai des difficulté a la marche depuis 2010.

Et je me déplace, en Fauteuil-Roulant .

J’ai Effectué plusieurs protocoles, afin de pouvoir Bénéficié, de médicaments pas encore commercialisé .

Comme l’INTERFERON; l NATALIZUMAB appelé maniant TISABRY.

Mais le TISABRY après 2 ans de prise,

comporte des risques, j’ai du Arrêter !

J’ai aussi essayé la BIOTINE,

Mails malheureusement je n’ai pas eu d’effet positif !
Aujourd'hui je prend du FAMPIRA,

Il ne fait pas des miracles. mais si je l’arrête; je me sent mal !
Une amie m'a parlé de L’ARGENT COLLOIDAL

je l'ai essayé pendant un mois,

sans grand résultat,

Peu être, devrai-je réessayé ?

On m’a parlé d’un Régime Alimentaire,

quelqu’un a t’il essayé ?.

Et connaissez vous, des traitements naturels ?

Sinon, bien sur, j’attend la REMYELINISTION !,

Avez vous des informations dessus ?

Merci,pour vos réponses;

Amicalement,

Edith

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dan26576

20/06/2019 à 20:32

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dan26576

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@Semiranis C'est juste que j'avais remarqué que le pain m’alourdis physiquement, c'est pour ça que je mange du pain sans gluten, et je peux manger du pain occasionnellement lors d'un repas au restaurant ; rien à voir avec les gens qui font des allergie au gluten, au point de se retrouver à l'hôpital à cause du gluten.

Comme les produits laitiers, en boisson, en fromage, me posent des problèmes de marche.

Avec la sep il faut toujours voir comment on se sent au niveau de l'alimentation, et j'ai de la chance si je puis dire, c'est que la forme de sep que j'ai est progressive, sans poussées, ce qu'y fait que tout les six mois je vais à l'hôpital pour suivre la cure de solumedrol qui stop l'évolution de la maladie, car les effets négatifs de la maladie je ne l'ai vois pas venir car tout est progressif avec cette maladie trompeuse !

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xavier666

Régime alimentaire, remyélinisation, traitements alternatifs, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080 2019-06-20 20:32:01

Semiranis

21/06/2019 à 09:34

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Semiranis

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@dan26576‍ je vois que chacun teste ce qui lui réussit ou pas, j'ai comme toi supprimé le pain qui me "gonflait",mais pas possible de ne pas manger pain et fromage de temps en temps, et le pain maison passe mieux que les baguettes industrielles. Ce qui a un effet incroyable pour la marche dans mon cas c'est la piscine, quand je n'ai pas pu y aller la semaine se passe mal. Avec la SEP progressive on est comme la grenouille dans la casserole qui ne sent pas que l'eau chauffe, sauf qu'on marche de moins en moins loin(:

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21/06/2019 à 18:46

Bonjour tout le monde. Je l'ai eu ma pizza 4 fromages ! Ma fille, sympa, m'en a amené une qu'on a mangé ensemble. Bon, ça a pas loupé ! Malade comme un chien toute la nuit et une bonne partie de la journée du lendemain ! La naturopathe me l'avait dit que c'était pas bon pour moi ! Bon, maintenant je sais... Promis je la referai plus celle-là 🤢

Utilisateur désinscrit

22/06/2019 à 08:38

Bonjour à tous. J'ai testé le Cotaux du Layon hier soir (oui je sais, je suis en période d'essai !)... 1 verre, c'est du n'importe quoi, 2 verres, j'étais rincée ! Cela dit, complètement anesthésiée, plus mal nulle part ! Médicament naturel, pas remboursé mais efficace 😊 Bon, comme les médocs, à consommer avec modération ! Grande modération même. Prescription: pas plus de deux verres et surtout pas 2 chopes ! Non, là ça ferait trop ! emoticon Aie emoticon Fou

dan26576

22/06/2019 à 09:50

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dan26576

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Oui toujours regarder les points positifs se notre vie, pour bien avancer emoticon Top la

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xavier666

dan26576

22/06/2019 à 10:05

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dan26576

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Avec les produits naturels, c'est parfait !

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xavier666

dan26576

22/06/2019 à 11:10

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dan26576

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@Luna70 L' homéopathie : le matin je prends un cachet de vitamine C Acérola, un cachet de Ergyonagre, un cachet de Tovaz, un cachet de ergyphilus, deux cachet de Cranberry ; un cachet de calcium vitamine D3, un autre dans l'après midi.

Le soir je prends un cachet de Alfuzosine, un cachet de ergybase.

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xavier666

Utilisateur désinscrit

23/06/2019 à 10:14

Bonjour, j'ai consulté une naturopathe ya quelques temps. Elle m'a donné des conseils et des compléments alimentaires en fonction de ma maladie et de mon état de santé en général (y compris les problèmes intestinaux) et j'avoue que maintenant je me sens beaucoup mieux. En plus, je suis fâchée avec les médicaments donc j'ai fini par déminer de moitié ces derniers ! Je lui avais parlé du miel de graines de nigelle qu'elle connaissait également pour ses multiples vertues. Je prends de la vitamine D tous les jours, de la B12, la C également. Elle m'a conseillé de la tisane detox pour bichonner mon foie 😊. Je bois beaucoup de thé vert et de tisanes en tout genre depuis longtemps pour nettoyer mon foie et mes reins. Mes analyses de sang sont nickels ! Même si je suis végétarienne, je ne manque plus de rien.

aylamatilla

24/06/2019 à 12:44

aylamatilla

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@didit16 bonjour, j ai une SEP depuis 35 ans, j ai 61 ans aujourd'hui hui,j ai depuis ma dernière poussée en juin 2017 donc j ai changé mon alimentation j ai un très bon résultat

didit16

24/06/2019 à 16:31

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didit16

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Bonjour

Tu as changé ton alimenta

tion, peux tu m’en dire un peu plus,?

Qui manges -tu ?

Fais tu un régime ?

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didit16

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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