Patients Sclérose en plaques
Neurontin
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Esmi
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Esmi
Dernière activité le 06/11/2024 à 18:07
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Ami
Tiens nous bien au courant de tes sensations. Moi je connais pas du tout
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
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J'ai des douleurs très vives aux pieds dans les coussins plantaires aux points d'appui, j'ai toujours eu des durillons à cet endroit mais le pédicure me dit qu'on ne peut rien faire de plus que ce doit être d'origine neurologique. Est ce ce genre de douleur que tu ressens et pour lequel on t'a prescrit du neurontin? Je ne sais plus quoi faire (coussins silicone epitact etc...). J'ai tellement mal lors de la position debout quej'ai des trépidations dans les jambes et je risque la chute, si qqun ressent ce genre de douleurs peut il m'orienter vers un traitement?
annette
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annette
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24
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Mon neuro me dit que j'ai les pieds "dans du coton" moi je lui explique que j'ai l'impression d'avoir les pieds comme enflés, les orteils et tout le tour du pied. C'est vrai que plus je marche et plus "les fourmies et les picotements" remontent le long des jambes jusqu'à l'aine. Les pieds s'endorment de plus en plus et du coup j'ai un peu de vertige, perte d'équilibre, j'ai donc une canne au cas où.
J'ai aussi du mal à me chausser, j'achète des chaussures extra-larges pour éviter d'augmenter cette sensation. Lorsque je choisis mes chaussures je les prends à la main et je les plis pour voir si elles sont souplent. Je prends également des chaussures qui me tiennent bien aux pieds car mes pieds endormis ne retiennent pas les chaussures ouvertes. Je trouve ces chaussures à la halle aux chaussures, inutile d'y mettre un grand prix du moment qu'on souffre pas.
J'espère t'avoir un peu aidé dans le choix de tes chaussures.
Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
Utilisateur désinscrit
j'ai eu un passage avec des problèmes similaire en fin de compte le rhumatologue m'a fait des infiltration sous la voute plantaire et le talon assez douloureuses mais efficace pour finir consulte s'en un qui sait ?
bon courage !
Utilisateur désinscrit
merci à toutes les deux
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Caro, les douleurs dont je parle dans les pieds sont des brulures rien à voir avec les durillons ou autres! Sur ce post, je parle des douleurs avec sensation de brulures donc sensitives. Je sais qu'il existe des semelles à mettrent dans les chaussures pour éviter le frottement.
Neurontin est entre autres prescrit pour ce genre de pathologie neuropathique.
Annette, j'ai aussi énormément de picotements dans les pieds et les jambes, neurontin m'est prescrit plus particulièrement pour les symptômes sensitif "brulures" que ce soit aux pieds, jambes, bras....
Laviva, pour mon talon gauche le neuro me dit que je ne récupèrerai plus et que la douleurs variera selon mon état!
J'ai ouvert le post pour avoir vos commentaires sur le neurontin
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<p>Carpe Diem</p>
Utilisateur désinscrit
coucou Laurence je peux te parler du Neurontin j'ai ai pris longtemps effectivement ça calme pas mal les senssations de brûlures moi j'ai eu l'inconvenient de grossir pas mal ( soyons honnete à ce moment aussi mon alimentation n'était pas top )
en outre au bout d'un certain temps il a fallu monter le dosage , donc un bon médoc qui devrais te convenir
moi j'en prends plus à l'heure actuelle
bon courage ma belle
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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super, merci pour ton témoignage laviva. Côté douleurs je peux donc être rassurée!
dis-moi, tu n'as pas eu de problèmes d'accoutumance et de changements d'humeur? tu as peut-être compensé par un autre médoc,
Perso j'ai beaucoup de mal à avoir un nouveau médoc
Merci ma belle , je fais le point avec le neuro mardi prochain, pour l'instant je vais déguster 3 jours de solu
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<p>Carpe Diem</p>
Utilisateur désinscrit
non Laurence pas d'accoutumance puisque que j'ai pu l'arréter sans problèmes maintenant tu sais que d'une personne à l'autre ça change !
a mon avis ça devrait aller et c'est mieux d'éviter de prendre un médoc pour un truc plus un autre pour les effets secondaires
bonne dégustation solu ! je crois que le plus dur c'est manger sans sel crrrrrrrrrrr
a bientôt bises
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
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"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Laurence
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Voilà! je vais commencer le neurontin pour mes douleurs sensitives, brulures jambes, bras, pieds.
Ce n'est pas de gaieté de joie car j'appréhende les effets secondaires et la dépendance.
Pour ceux qui prennent ce médicament...pouvez-vous me parler de votre expérience.
Merci