La Biotine !!
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Sel2mer33
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Sel2mer33
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Bonjour Sandra !!
Tu as raison, pour le moment, notre pathologie est incurable mais ce n'est pas une raison pour baisser les bras et ne pas croire aux efforts de la recherche.
Comme je l'ai écrit dans mon précédent message, pour le moment, la Biotine ou Qizenday, n'est dispo qu'en hôpital. Alors si ton Pr Pelletier exerce en milieu hospitalier, il pourrait te prescrire le traitement, si le quota de patient n'a pas été dépassé. Sinon, tu devras attendre qu'il soit commercialisé en pharmacie.
Chris31
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Chris31
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Bonjour @SANDRA1967 et @Sel2mer33 oui Sandra bien sir que je suis d'accord , il faut tout essayer en étant bien informé sur le traitement , de ses intérêts mais aussi de ses éventuels effets indésirables et/ou risques .... Il faut que nous puissions affirmer "rien à perdre" , écouter son corps et surveiller quand pas suffisamment de recul ! Le Pr Pelletier est "une pointure" et il n'y a pas plus habilité que lui à réaliser la demande d'ATU auprès de l'ANSM (termes expliqués ds les liens de discussion et remis ici ) s'il exerce en milieu hospitalier ! Sinon , Sandra tu devras voir un neurologue à l’hôpital !
à Seldemer , regarde les liens que je t'avais donné et où tu as toute la procédure décrite de a ----> z Sandra devra comme tous les patients sous Biotine , retirer sous présentation de' l'ordonnance , le Qizenday à la pharmacie hospitalière du CHU ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Sel2mer33
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Sel2mer33
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Pour moi ça va Chris, j'ai eu toutes les explications concernant la procédure. C'est un peu compliqué mais quand tout sera en place dans tous les secteurs de la procédure, ça roulera tout seul.
Sandra n'avais pas l'air d'accord sur le traitement et son efficacité. Moi je dis qu'il faut tout essayer pour ne pas avoir de regret. Bien sur que cette maladie est incurable aujourd'hui mais si on ne positive pas, on y arrivera jamais.
Chris31
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Chris31
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C sûr @Sel2mer33
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
fleur33480
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fleur33480
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bonsoir Sel ,je découvre bien des choses sur ma sep meme apres 25 ans de maladie .je ne peux pas trop discuter , j ai la chance d avoir un peu d autonomie je suis sous avonex depuis bientot 10 ans .je ne connais pas la biotine ; je souhaite que celà te soit bénéfique à terme .
bon courage
Fleur
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fleur33480
Sel2mer33
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Bon voilà !! J'ai commencé Qizenday 100 mg (biotine) depuis le 6/10/2016.
3 gélules par jour (matin/midi/soir). Pas franchement d'effets secondaires négatifs.
Toutefois, j'ai noté une amélioration lors des séances de kiné (3 fois par semaine) tout en conservant Fampyra et Baclofène.
J'ai également noté une légère amélioration des soucis urinaires nocturnes mais je conserve Mecir et Toviaz pour la nuit.
Bien entendu, je ne sais pas trop ce que tout ça veut dire, il faut que j'en parle à ma neuro mais globalement, Qizenday 100 mg et plutôt bien toléré par l'organisme.
Après, comme m'a dit ma neuro, Qizenday est une vitamine modifiée et dopée pouvant accélérée le processus de fabrication de la myéline.
Bref, difficile de se côté là, de voir une nette amélioration avant 6 à 8 mois.
Voilà tout ce que je peux dire pour le moment sur le sujet.
Anrib28
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Anrib28
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Bonjour @Sel2mer33 je t'invite à participer à la discussion "biotine=cerenday.que ressentez vous"
nous sommes une 50n à donner notre ressenti sur la biotine
Les infos y sont regroupées dans un tableau que tiens à jour Chris31 et qu'elle met à disposition régulièrement
c'mêla peut être utile pour chacun d'entre nous et la communauté des Sepiens
porte toi bien ?
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Martine
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Sel2mer33
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Bonjour et merci pour l'invit'.
Je vais essayer de retrouver la discussion.
A bientôt
Sel2mer33
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Cerenday 100 mg / Qizenday 100 mg, c'est quoi la différence ???
Chris31
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Chris31
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@Sel2mer33 Bonjour c'est la même chose lol , de la vitamine H = B8 =Biotine , seule la dénomination a changé depuis le mois de juillet 2016 car médicament encore hors AMM et que ça arrive assez souvent dans ce cas là ! mais rassure toi c'est bien idem ! Qizenday 100 mg = Cerenday 00 mg
Pour le tableau tu y es déjà inclus depuis quelques semaines il me semble (tu m'as dit avoir débuté la biotine depuis le 06/10) , et je n'en donne pas la MAJ depuis le 29/11 dernier car le changement de site et perturbations liées sans doute ont rendu ses participants plus "frileux" mdr
Bien à toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Sel2mer33
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Ami
Bonjour à tous
Je suis sous Endoxan depuis 8 mois pour une sep secondairement progressive. Hors, l'Endoxan ne stabilise rien.Alors ma neuro a décidé de me mettre
sous Biotine dès fin Septembre 2016.
Hors, sur le site, il existe plusieurs sujets sur la Biotine mais ils sont plus ou moins en contradiction. Pourtant, les questions sont simples.
Est-ce que la Biotine fonctionne ?
A quoi sert-elle exactement ?
Si quelqu'un pouvait avoir une réponse complète et précise, avec des vrais mots et non des initiales. Nous ne sommes pas tous à connaitre ce langage médical.
Merci beaucoup