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Fampyra : vos avis
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Clav865c
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Clav865c
Dernière activité le 21/06/2022 à 12:36
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Moi je marche beaucoup plus à mon rythme j arrive à faire 10km avant 2 où 3 mais ça dépend toujours des gens
Clav865c
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Clav865c
Dernière activité le 21/06/2022 à 12:36
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Il faut qu il trouve une solution pour réparer la melyne un vaccin ne fera rien
dan26576
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dan26576
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Bonjour @praxitele34
Au début de la sep, primaire progressive, j'avais pris fampyra, et de suite ce produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie, que j'avais stoppé de suite !
Alors le neurologue me fait prendre une cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep, que je prends tous les six mois, et j'en suis heureux.
Autre chose importante, j'avais remarqué que le lait en boisson, en fromage me pose d'énorme problème de marche, que je ne prends plus ! et pour les yaourts je l'ai prends au soja, et c'est parfait pour moi.
Pour mon petit déjeuné je mange la crème budwig, de kousmine, tout en suivant le régime seignalet.
J'avais 24 ans quand on m'avait annoncé que j'avais la sep, c'était l'année 2000, donc grâce à la cure de solumedrol, et des exercices physiques régulièrement, je me sent plutôt bien !
Passez une bonne journée
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xavier666
Garyfi13
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Garyfi13
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Bonjour à tous
j'ai une sep depuis 17 années et cela fait 5 ans que je prends du fampyra et du Gylenia depuis 1an et demi, depuis plus de poussée mais de la fatigue intense, avec des difficultés à marcher sur de logues distances.
On fait avec...... courage à tous.
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Gary
dan26576
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dan26576
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@Garyfi13 Bonjour
j'ai la sep depuis l'année 2000, j'avais 24 ans, j'ai la forme de sep primaire progressive, et le traitement que je suis est la cure de solumedrol ; un super dopant, faisant que je vois une kiné deux fois par semaine, et tous les jours je fais chez moi des exercices physique, avec le tapi de marche et le vélo d'appartement, je croque la vie à pleine dent !
Chose importante, depuis que j'ai la sep je ne consomme plus de produis laitiers, du pain, car ceux ci m'empêche de marcher ! dommage que tous les neurologues ne fassent pas attention à l'alimentation pour les patients qui ont la sep
Portez vous le mieux possible avec fampyra et du Gylenia si ces produits vous aide, courage
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xavier666
Garyfi13
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Garyfi13
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merci DAN mais tu sais les émotions fortes ne sont pas bonnes pour nous et il faut donc essayer de positiver au max.
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Gary
dan26576
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dan26576
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@praxitele34 Bonjour
Le premier neurologue que j'avais vu, avec l'irm cérébral avait vu que j'ai la sep, mais ne sachant pas comment me soigner, j'étais partis voir un autre neurologue, qui avait vu que j'ai la sep, avec l'irm cérébral, mais il m'avait fait une ponction lombaire, une irm médullaire, et il s'avait que j'ai la forme de sep Primaire Progressive, une forme de sep qui ne touche que 15 % des gens qui ont la sep
Alors comme traitement de font je suis une cure de solumedrol, tout les six mois, et j'en suis heureux, d'être suivis par un bon neurologue, professeur Pelletier, CHU de la timone Marseille.
vous devrait voir un autre neurologue, pour qu'il puisse mieux s'occuper de vous,, car c'est important pour que vous ne subissiez pas de séquelles.
Je vous souhaite beaucoup de courage
Xavier
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xavier666
dan26576
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dan26576
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@Garyfi13 oui je suis tout à fait d'accord avec vous, et je pense que le premier neurologue que j'avais vu, avez été directe, j'avais 24 ans, et il m'avait dit : vous avez la sep : "vous finirez votre vie en fauteuil roulant"
Alors j'étais parti, pour voir un autre neurologue, la chance c'est le professeur Jean Pelletier, qui s'occupe de moi, il s'avait quel traitement me faire suivre, la cure de solumedrol, le top pour moi !
Oui vous avez raison de toujours positiver !
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xavier666
dan26576
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dan26576
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Et, j'avais 24 ans quand on m'avait dit que j'ai la sep, et là j'ai fêté mes 45 ans, toujours sur mes deux jambes, et une chose importante, c'est que le lait pose d'énormes problème de marche, comme le gluten ; donc mes yaourts sont au soja, mon pain est sans gluten, et je peux marcher sur plusieurs centaines de mètres.
Ils est dommage que tout les neurologues ne fassent pas attention à l'alimentation, aucun neurologue ne peux expliqué pourquoi le lait, et le gluten posent des problèmes de marche ?
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xavier666
praxitele34
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praxitele34
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Merci pour tout ces récits vous avez le même parcours que moi. J'ai subi les mêmes commentaires " cette maladie est incurable, la moitié de mes malades meurent la première année, de suicide, où des traitements, je vous demanderai dans un an si vous êtes toujours en couple, les conjoints partent la première année"
A la suite de ces paroles, j'ai fait de terribles erreurs. Je venais d'avoir un enfant, j'ai voulu le protéger de ma mort imminente. Je pensais mourir très vite, donc j'ai tout préparé Son père est parti au bout de 15 jours, c'était atroce, j'ai tout vécu seule, sans aucun soutien. J'ai survécu, j'ai perdu mon travail de commerciale, mon mari m'a menacé de mort plusieurs fois pour que je dégage de sa vie et que je divorce. Il m'a jeté du premier étage de son immeuble à travers une fenêtre. J'ai perdu connaissance, j'ai eu le tendon je la jambe gauche sectionné et une partie d'un doigt de la main. C'est un voisin qui a appelé les secours puisque j'étais inanimée. J'ai demandé à porter plainte dans le camion des secours mais je n'ai pas été entendu, on m'a renvoyé en voiture avec lui. A l'époque c'était comme ça. J'étais apeurée, il m'a menacé si je parlais de tuer mon fils avec moi. J'ai tenu comme je pouvais sans oser en parler.
Maintenant, je réalise qu'il s'agissait d'une tentative de meurtre, j'avais honte d'être malade et d'être traitée comme un mouchoir sale, qu'on jette. Du jour au lendemain je suis passée d'une femme aimée, en couple, à rien, Je n'en ai parlé à personne de ma famille et j'ai toujours dit du bien de son père à mon fils. Aujourd'hui, mon fils me déteste et a coupé les liens avec moi. Je ne sais pas ce que son père lui a raconté sur moi. Voilà ce qui m'est arrivée. Je suis en fauteuil roulant, depuis 2016 après avoir fait une embolie pulmonaire due probablement à ma chute violente? J'attends de faire de la rééducation pour remarcher. Je n'en ai parlé à personne, mon ex-mari m'a menacé plusieurs fois de me tuer au tribunal, il a crevé deux fois mes pneus de voiture au couteau en venant chercher notre fils. C'est un homme dangereux.
Bonsoir à tous
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AM BONNAFOUS
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Re29sud
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Re29sud
Dernière activité le 09/06/2024 à 11:58
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Bonjour à tous. J'ai commencé un traitement de fampyra depuis six mois et maintenant j'ai des brûlures d'estomac et des remontées gastrique. J'ai eu un traitement avec mon médecin qui a bien marché mais depuis que j'ai terminé le traitement (dix jours environ) les douleurs reviennent. Avez-vous eu ce genre de problème et si oui quel est la solution.