- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Copaxone et grossesse
Patients Sclérose en plaques
Copaxone et grossesse
- 343 vues
- 6 soutiens
- 19 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
petitlutti
petitlutti
Dernière activité le 09/05/2020 à 12:02
Inscrit en 2019
1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour,
Pour bébé 1, j'ai arrêté la copaxone dès le test +. Malheureusement, j'ai fait une grosse poussée fin de grossesse.
Donc pour bébé 2, vu mon antécédent, le neuro m'a conseillé de continuer la copaxone toute la grossesse, ce que j'ai fait.... mais.... j'ai quand même encore fait une grosse poussée
Donc personnellement je ne crois pas au fait que la grossesse protège (peut être statistiquement mais pas dans mon cas!) mais par contre, si ça peut vous rassurer, mon bébé 2 n'a eu aucune conséquence de la copaxone ni même des bolus de cortisone
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 02/10/2024 à 07:37
Inscrit en 2016
6 671 commentaires postés | 910 dans le forum Sclérose en plaques
776 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Lobaeane Bonjour tu trouveras quelques témoignages ici
Certes tu auras plus de recul avec le Rituxmab Ne faut il pas qqmois d arrêt avant une grossesse?
Tes neuro et gynéco semblent à l écoute et bien anticiper
pour ta grossesse
Voir la signature
🌈
elisa75015
elisa75015
Dernière activité le 27/05/2021 à 09:39
Inscrit en 2021
12 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
copaxone pas vraiment, mais ovitrelle, duphaston oui j'en ai pris mon dieu!!! mais rien hélas! moi je suis passée par une endométriose qui m'a foutu une misère terrible avec des ovaires polykystiques avec à la clé une infertilité, svp je reviens sur le détail évoqué par Lydia à propos de la PMA, je suis en PMA depuis 6 ans avec plusieurs FIV et un don d'ovocytes au Cecos, actuellement le gygy nous envoie en GPA comme ultime recours mais hélas impossible en France, j'aimerais savoir si en belgique on peut le faire en toute légalité, quid de l'espagne avec Eugin ou Girex, de l'ukraine avec A. Feskov clinic ou du Canada? je déprime svp
loraine222
loraine222
Dernière activité le 15/05/2021 à 13:13
Inscrit en 2021
12 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@elisa75015 quant à l'espagne c'est peine perdue pour la GPA car non acceptée, la belgique tolère la GPA mais ne l'accepte pas officiellement, tiens je te dirais ok pour le canada https://youtu.be/As0RZWwx0WE et pour l'ukraine ok aussi avec A. Feskov clinic dont tu parles et qui a je pense bien un bureau à Bruxelles, bon courage à toi et j'ai partagé avec toi le témoignage d'un couple passé par la maternité de substitution
Aerandra
Aerandra
Dernière activité le 24/08/2022 à 23:27
Inscrit en 2022
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@petitlutti
Bonjour
Je suis très intéressée par ton vécu. Enceinte et sous copaxone je m'interroge sur l'arrêt du traitement. Je suis autant inquiète de sa poursuite que de son arrêt. Connais tu d'autres personnes avec grossesse sous copaxone?
Aerandra
Aerandra
Dernière activité le 24/08/2022 à 23:27
Inscrit en 2022
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Je reviens vers vous pour témoigner et donner mon expérience. Après de longues discussions avec mon neurologue et les équipes des hôpitaux qui travaillent avec lui, j'ai pris la décision de continuer la copaxone toute la grossesse. Aujourd'hui je suis à 6 mois de grossesse et j'attends des jumeaux. Tout se passe très bien.
J'ai pris ma décision en fonction des professionnels qui me suivent. Ça n'a pas été évident car on lit sur beaucoup de forums des personnes qui incitent à arrêter. C'est très compliqué car ça fait peser sur nous une grosse responsabilité. En plus de ça l'année précédente j'ai fait une fausse couche au premier trimestre alors que j'étais sous Avonex.
C'est vrai qu'au troisième trimestre on a beaucoup moins de risques de poussées. Mais si j'ai bien compris on est couvert 3 mois après la fin du traitement avec un gros risque de rebond après la naissance, Donc au moment où je ne serai plus protégée par le traitement. Qui lui ne fera effet que 3 mois après la reprise.
Finalement je me suis reposée sur l'avis du corps médical qui l'a donné en fonction de MA situation. Je me suis dit qu'un collégial de spécialistes était plus à même d'être objectif que je ne pourrais l'être.
La poursuite ou non d'un traitement pendant la grossesse n'est pas une décision facile à prendre. Elle n'appartient qu'à nous.
Scopa94
Scopa94
Dernière activité le 23/01/2023 à 12:25
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour à tous et à toutes
je me permets juste de donner mon témoignage peut être que cela pourra aider des mamans ou futures qui s’interrogent.
je suis maman d’une première petite fille qui a maintenant trois ans et qui est en parfaite santé. Lors de cette grossesse j’avais arrêté mon traitement qui était au aubagio totalement contre-indiqué avec une grossesse. Malheureusement, à l’aube de mon cinquième mois de grossesse, j’ai fait une énorme poussée la plus grosse d’ailleurs, car il faut savoir que ma Sep n’est pas du tout active… Névrite optique… Nystagmus… donc non, sachez que la grossesse ne protège absolument pas des poussées par contre c’est plus rare, je suis d’accord… Mais c’est au petit bonheur, la chance… Quand j’ai voulu avoir bébé deux, j’en ai parlé à mon professeur neurologue qui m’a fortement conseillé de prendre un traitement compatible avec la grossesse (avec plus de 20 ans de recul), soit Copaxone.
Après mûres réflexions, j’ai décidé de faire confiance en la médecine, le professionnalisme et les études de mon professeur en prenant ce traitement. Ils ont désormais plus de 20 ans de recul sur ce traitement et les statistiques sont extrêmement bonne. Je continue ce traitement pendant toute ma grossesse je suis actuellement à 5 mois de grossesse et tout va très bien , afin d’ éviter de prendre un risque, mais éviter aussi une potentielle poussée lors de mon accouchement qui on le sait peut arriver très rapidement
lors d’une réunion d’information sur la grossesse et la sclérose en plaques, j’ai demandé pourquoi la majorité des femmes enceintes Ne continuez pas Copaxone durant toute leur grossesse et une professeur m’a répondu que c’était tout simplement parce que avec les piqûres et le ventre qui prenais de la place c’était plus compliqué pour la maman de les faire, et que souvent la décision était prise de l’arrêter, mais en aucun cas, c’était parce que c’était risqué pour le bébé
S’il vous plaît arrêtez de culpabiliser les mamans qui envisage un traitement et qui écoute leur médecin car malheureusement nous pouvons donner tous les meilleurs conseils du monde. Nous ne sommes absolument pas médecin.
bon courage à toutes et à tous vous êtes des battants !
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
30/05/2017 | Témoignage
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
kiki85
Bon conseiller
kiki85
Dernière activité le 24/10/2023 à 06:34
Inscrit en 2015
25 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous, voilà 8 ans que je suis sous Copaxone, que je supporte très bien.
Présentant une forme rémittente de la SEP plutôt stabilisée grâce au traitement, mon neuro était partant, au vu des études faites sur le sujet, de continuer la Copaxone les 2 premiers mois de ma grossesse.
Le drame nous est tombé dessus à la 2ème échographie, à 5 mois de grossesse, quand on nous a annoncé un Spina Bifida de forme très sévère chez le bébé...On a dû passer par une IMG. La douleur est immense, d'autant plus qu'on l'attendait tellement cet enfant après un parcours de PMA.
Je ne cherche pas à trouver un coupable, la nature est ainsi faite. Je souhaitais tout de même avoir des retours d'expériences pour celles sous Copaxone qui auraient vécu la même choose, ou au contraire où il n'y aurait pas eu de soucis en continuant le traitement le 1er trimestre de leur grossesse.
Merci pour vos retours