Y'a t'il des ophtalmologistes spécialisés SEP ?

Bonjour @Massinie,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Nathali57, @zarra.7, @Godonette, @Magalisep, @Siltra, @romano3366, @Hessencehef, @Patricia10, @Linece56, @Antidote, @dan26576, @JRLeGros, @BobBonobo, @Jojo1305.

Quels conseils donnerez-vous au sujet du suivi ophtalmologique en cas de SEP ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

Alors pour ma part j'avais déjà un ophtalmo donc j'avais pensé continuer avec lui malgré l'annonce de ma maladie. Le problème c'est que j'ai commencé à avoir une diplopie en septembre dernier. Cet ophtalmo m'a alors donné un rdv pour des examens complémentaires en décembre avec une orthoptiste ( il était au courant de ma SEP ) et de là, en décembre, cette dernière m'a dit qu'elle ne pouvait rien pour moi et que je devais passer encore d'autres examens mais qu'ils n'avaient pas de disponibilité avant septembre 2022. Ensuite, elle m'a juste dit que je devrais être très vigilante en conduisant.

Un peu remontée et ma diplopie évoluant, j'ai pris rdv avec ma neuro en janvier, elle m'a alors dit de faire un bolus de cortisone dès le lendemain car ça avait déjà trop trainé et que c'était très probablement une poussée... Elle m'a surtout dit que le mieux serait de prendre rdv avec le service ophtalmo de l'hôpital dorénavant. J'ai d'ailleurs rdv en mars avec un ophtalmo de l'hôpital.

Donc d'après mon expérience, mieux vaut être suivi avec un ophtalmo en collaboration avec le ou la neurologue.

En espérant t'avoir aidée...

Bonne journée et bon courage

@Massinie Bonjour

C est mon ophtalmo qui m a prescrit mes 1er bolus de cortisone. Je pense que tous connaissent les effets de la sep sur les yeux.

Concernant la diplopie, elle le diagnostique elle même.

Pour les troubles du champ de vision , elle travaille avec une orthoptiste présente dans les locaux plusieurs jours/semaine pour les champs visuels notamment.

Elle fait des comptes rendus de chaque rdv à mes neuro et généraliste, c est immédiat maintenant. Les bolus peuvent être fait à domicile.

Mon ophtalmo m a tjs pris en urgence à chaque poussée, les délais etant de 1 à 18 mois autrement.

Tout dépend de l organisation de votre région hôpital/ophtalmo/neuro, mon seul conseil est de leur poser la question.

Bonjour,

Un "simple" ophtalmo suffit avec la collaboration d'un orthoptiste pour le suivi....ils connaissent la sep.

Son neurologue est la pour répondre à ses questions et aux vôtres aussi si vous l'assistez.

Bon courage

Bonjour, et merci à vous toutes pour vos réponses et les partages de vos propres expériences, c'est très intéressant et enrichissant pour moi, et pour lui bien sûr (bien que son découragement face à la maladie le pousserait plutôt à ne rien faire et laisser les choses aller...).

J'aurais souhaité trouver un ophtalmo qui soit en lien avec l'hôpital mais selon sa neurologue du Kremlin Bicêtre il n'y en a pas, et je déduis de vos réponses qu'il n'existe pas d'ophtalmo spécialisé SEP dans les cabinets de ville donc je vais tâcher de lui trouver un ophtalmo "classique" au plus vite.

Merci beaucoup pour vos petits mots d'encouragement que je prends avec beaucoup de reconnaissance , et je reviendrai dès que j'aurais un peu de temps sur ce forum afin de solliciter vos aides et conseils dont j'aurais tant besoin pour m'aiguiller dans ce difficile parcours.

Merci encore Linece56, Nathali57 et zarra.7, bon courage à vous aussi et à bientôt peut être pour d'autres échanges !