- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Trouver l'amour lorsqu'on a la SEP
Patients Sclérose en plaques
Trouver l'amour lorsqu'on a la SEP
- 439 vues
- 10 soutiens
- 15 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Hello @mimicracra , alors déjà à 32 ans tu as la vie devant toi et laisse venir ... sois une super maman , reste active , et ne te coupe pas du monde qui t'entoure (vis quoi sorties , sport , activités diverses...) si tu ne rencontre pas l'âme soeur au bout d'un moment rien ne t'empêche d'aller la chercher lol , mais dans ce cas , un conseil , si tu peux encore cacher cette satanée SEP , inutile d'en parler tout de suite , ce sera un moyen de "tester" ton homme , s'il éprouve de vrais sentiments pour toi , il comprendra que tu sois restée réservée au début de votre relation , et surtout il sera une épaule et un soutien , tout comme l'amour et le soutien que toi , tu lui apporteras... Je ne pense pas que la maladie empêche d'aimer et d'être aimée , de retrouver l'amour ! Je pense que le principal et le plus dur blocage vient de la personne malade , qui a une image tellement négative d'elle - même , qu'elle ne fait rien pour s'ouvrir , ne croyant plus en rien ! C'est pour cela que je te dis : laisse faire les choses , ne t'oublie pas , prends soin de toi (et de ta petite fille) , aime toi et tout arrivera car tu retrouveras le sourire et la confiance en toi , tu rayonneras malgré la maladie ... (N'aies pas peur de l'avenir , anticipe pour te préserver) et tu seras séduisante ! Allé , hauts les cœurs et bon weeckend
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
bonjour,je suis de l'avis de chris,laisse venir,tu es toute jeune.J'ai 46 ans deux grands enfants de pères différents,et la toc,mon mari me dit qu'il veut divorcer.Je lui ais dit tant pis.Je suis une battante et je veus vivre ma vie pleinement.Bonne journée a toi.
mimicracra
mimicracra
Dernière activité le 11/01/2024 à 06:11
Inscrit en 2015
10 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Evaluateur
-
Ami
Merci pour vos réponses, je vais appliquer vos conseils et essayer de laisser venir même si ça n'est pas dans mon tempérament..!
Bises
Voir la signature
Yuri
Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'apprends tous les jours, depuis le diagnostic de la SEP, à vivre avec mes symptômes. Comment aller vers une personne lorsque vous êtes perpétuellement concentré sur le fait d'essayer de cacher votre maladie? Exemple: samedi dernier, je décide de me prendre en main et d'aller en discothèque, avec des amis. Même pas encore entré à l'intérieur, que le physionomiste me dit que je marche bizarrement, et que je dois être alcoolisé. Je réponds ironiquement:"Non monsieur, la SEP s'occupe de me donner cette allure féline". Je n'aurais peut-être pas dû lui dire cela. Ce n'est pas évident de vivre avec le regard des gens porté sur vous.Oups, je m'éloigne du sujet... Je me sens incapable d'aller vers une personne, sans perdre mes moyens. Peut-être est-ce dû à ma récente découverte, que je suis atteint de la SEP. Vous imaginez une personne pris de tremblement, allé proposer de boire un verre à une autre personne. Rien que d'écrire ces mots, je ressens le malaise. Merci pour vos témoignages et ce sujet de discussion. Bon courage à vous tous, et toutes.
majo58
Bon conseiller
majo58
Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57
Inscrit en 2015
472 commentaires postés | 120 dans le forum Sclérose en plaques
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Courage @mimicracra, le principal est de te donner entièrement à ta petite fille, qui doit t'aider dans la maladie. Côté coeur, "pour l'avenir" pas grave ! Toujours de bons conseils Chris ! Bonne soirée à tous.
Voir la signature
Majo
amigo13
amigo13
Dernière activité le 10/03/2023 à 08:50
Inscrit en 2014
45 commentaires postés | 40 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
le principal effort et travail consiste à garder une bonne image de soi-même....la SEP ne doit pas prendre le dessus... je sais que c'est difficile et parfois je me laisse submerger... Un bon livre, un (e) ami ( e) qui vous raconte sa vie, un bon film et ça repart.
Voir la signature
amigo13
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Hello , peut-être de quoi papoter ?
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
J'ai 34 ans un enfant de 8 mois dont je m'occupe quasi à plein temps, une séparation d'avec la maman très très compliquée (elle est bipolaire et a été hospitalisée longtemps ) . Je parle de ne plus faire ma vie car plus d'espoir mais au fond de moi je me demande vraiment si tout est fini ... dur de se dire qu'on pourrait finir seul. Un message d'espoir ?
Utilisateur désinscrit
Comment aborder une personne lorsqu'on manque de confiance et qu'on a sans cesse sa maladie en tête qui devient visible? Cmt avoir un espoir pr la suite? Des conseils?
fleur33480
Bon conseiller
fleur33480
Dernière activité le 07/04/2021 à 17:52
Inscrit en 2014
34 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
bonjour à vous tous en cet été de tous les dangers !au moins pour la sep pas de risque dejà là !!
je vais avoir 56 ans ma sep depuis l age de 29 ans .je ne veux pas etre negative mais de quelle façon je pourrais voir celà du bon coté !
mon mari est parti il y a 16 ans , mon fils vit sa vie il a 30 ans je n ai pas de nouvelle de lui .
je pourrai dire que je m en sort bien ok , de ce fait personne ne m aide ils pensent que je fonctionne normalement .je dois donc dire que je suis un mollusque et là plus personne . personne ne veut de moi puisque je ne peux pas faire comme les autres .
les sorties ok sur 100m , pose puis 100m ................
pour rire je n ai jamais été declarée en mon nom à la secu . donc je ne sais pas quoi faire si je divorce officiellement de mon mari introuvable !!!
que ceux qui sont à jour de leur vie foncent apres trop dur les humain ne pardonnent pas !!
Voir la signature
fleur33480
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
mimicracra
mimicracra
Dernière activité le 11/01/2024 à 06:11
Inscrit en 2015
10 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Evaluateur
Ami
Bonjour à tous,
Tout d'abord désolée si ce sujet précis à été abordé dans un autre poste mais je ne l'ai pas trouvé d'où cette nouvelle discussion;
Comment trouver quelqu'un lorsqu'on a à lui annoncer très vite qu'on est atteint d'une maladie potentiellement sérieusement dégénérative?
J'ai 32 ans bientôt, une petite fille de 2 ans et je vais sous peu me séparer de son père, mon compagnon depuis 15 ans avec qui j'ai toujours eu une relation tumultueuse.
Je me demande comment envisager l'avenir..
Et vous les personnes de mon âge ou plus jeune atteinte, comment ça se passe pour vous?
Avec toute cette concurrence "saine", et un enfant en bas âge, qui voudra de moi?
Tous les témoignages seront appréciés, merci à tous