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Quelques mots quand ça ne va pas
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Chris31
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Chris31
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@veronique53 hello? il te faut absolument être suivie par un kiné et demander au médecin de faire passer en urgence si pb pour te caser ....ensuite élimine toute cause de douleur et d'accroissement de tes douleurs, ton matelas est il bon ? Dors tu les jambes surélevées ?
Maintenant à la maison je te glisse un fichier sur la lipothymie afin que tu saches au mieux la prévenir en adoptant de bonnes habitudes ( bien t'hydrater surtout en ce moment caniculaire , manger le + équilibré possible en surveillant le sucre , veiller à la bonne circulation ( Ginkgo petite cure , jambes surélevées pour dormir , douches froides si possible sur les jambes ds le cas contraire le + souvent possible...)
Et enfin du repos , prends bien soin de toi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Hello
@Chris31
mon matelas est bon j'ai des contractions musculaires qui font très mal par moment
je me suis mit un oreiller pour surélever les jambes mais c'était pire
je croit aussi que c'est le contre coup émotionnel ce début d'année a été pénible
une kiné rentre de maladie le 25 juin je retéléphonerais pour voir si elle peut me prendre a domicile car conduire avec mes malaises pas très prudent
en plus l'impression de tombé dans le vide
Chris31
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@veronique53 comme on écrivait en même temps quand tu répondais regarde le fichier joint précédemment , pour tes contractions , essaie de te masser les jambes avec huile d'arnica après une douche froide ( tu remontes le jet à l'intérieur du mollet et le descends coté extérieur ) , et surélève un peu tes jambes même si inconfortable au départ . Fais aussi une petite cure de ginkgo biloba pour la circulation et tu verras que ça s'améliorera
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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@veronique53 et ne met pas un oreiller il faut que ce soit ferme et pour surélever ton matelas , tu peux avec des bouquins par ex
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31
merci j'ai lu le dossier c'est tout a fait ça
du ginko biloba j'en prend régulièrement et ma maman m'a passé dans le dos de l'huile d'arnica cela a diminué un petit peu la douleur
je vais essayer de relever mon matelas
j'ai mis sous mes jambes un oreiller ergonomique bien ferme
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@veronique53 Coucou je t'envoye mes pensées amicales et un peu de rafraîchissement en attendant le retour de ton kiné.
Tu ne peux pas demander un vsl pour t'y emmener, ce serait plus prudent en effet.
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@Nathali57
Merci pour ces pensées amicales
même en vsl les kiné refusent tout ils sont complet je ne sais même pas si je vais en trouver une même en disant que c'est mon médecin qui m'envoie, j'irais voir l'ostéopathe si vraiment y a pas de place mais c'est pas pareil elle ne fait pas de massage
ici 36° dehors et 26° a l'intérieur vivement que cette vague de chaleur finisse
Chris31
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@veronique53 Bien pour l'oreiller ergonomique pour dormir mais pour soulager tes jambes il faut un coussin cuir comme chez le kiné ou te bricoler un coussin type gros boudin pour que tes jambes fassent un angle d'à peu près 60 ° (fesse---> genou) avec le plan ou reposent tes fesses moi pour me soulager les lombaires et les jambes quand ça m'arrive (ça ne m'arrive plus) je me met sur un tapis d'acupression (mille fleurs) , que je dispose au pied du rebord (coté) de mon lit , face au rebord du lit et doucement je pose mes 2 jambes sur le lit , ensuite je m'allonge au sol très doucement en positionnant mes fesses afin d'être au mieux ...je reste ainsi à peu près 30 mns et m'y endormirai lol ...douche tes mollets + massage avec huile arnica juste avant , et tu m'en diras des nouvelles bizzz à toi et @Nathali57 , tenez vous bien à l'ombre , ici entre 37° et 43°dehors, et 28° ds mon entrée , ailleurs ventilo à donf ds le salon et clim mobile ds partie nuit qui rend supportable (enfin , le temps de s'endormir) , boh demain ce sera pire ici et semaine prochaine ça doit retomber à 30 ° espérons , ceux qui ont la piscine ont de la chance
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31
exact l'oreiller ergonomique j'étais pas bien
j'en ai un rond petit genre traversin en tissus je vais essayer
j'ai essayé de me mettre en L coucher sur le lit les jambes en haut contre le mur mais impossible d'avoir les jambes droite elle restent pliées pas souple vu mon grand âge 50 ans
sans oublié que j'ai une épaule bloqué capsulite depuis 1 an
je vais me passer de l'huile de massage je vais suivre ces précieux conseils
j'ai pas envie de passer un autre nuit comme ça
ma clim fait trop de bruit la nuit pas possible de l'allumer par contre tous mes voisins ont une piscine
Bizzz
Chris31
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@veronique53 si tu arrives à bien comprendre Pica - Chris lol sur mon dessin de grand art ci-joint lol , tu verras peut-être mieux quelle position je pratique mdr et que je te conseille
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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veronique53
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Bonjour
encore réveillé ce matin j'ai très mal au jambe et par moment une douleur comme une pointe sur le côté dans le dos j'ai des difficulté a marché encore plus que d'habitude la maladie se fait sentir pas trop le moral toujours très fatiguée quand je pense a l'avenir de me voir autant diminué cela est difficile
le médecin m'a prescrit des scéances de kiné j'ai téléphoné a 3 tous complet et j'en aurais bien besoin
ce mois ci j'ai e une crise de lipothymie ce qui m'a emmené au urgence pas très bien remise