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Patients Sclérose en plaques
quelle forme de SEP?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour,
Tu es en forme rémittente ou récurrente lorsque tu fais des poussées
et que tu peux récupérer après un traitement par bolus de solumédrol
ou après un certain temps. Tu es sous forme progressive quand tu ne
peux plus récupérer après avoir perdu, le solumédrol n'a plus aucune
action. Les poussées sont fulgurantes en rémittente mais la marche
arrière possible. En phase progressive c'est plus lent mais tu ne
récupères pas. Aujourd'hui, il vaut mieux être sous forme récurrente,
il y a plus de traitements. La forme est secondairement progressive
quand elle suit une forme récurrente; primaire progressive lorsqu'elle
est d'emblée progressive c'est à dire sans passer par la forme rémittente.
Je me répète beaucoup mais j'espère avoir été claire.
Bonne journée.
Utilisateur désinscrit
Oui c'est plus ou moins clair.. Bin lors de ma première poussée, j'avais les pieds tout le torse et les mains engourdies. Après les bolus de solumedrol j'ai toujours les mains engourdies mais le reste est redevenu normal..ok donc jsuis sous forme rémittente. Ceci dit depuis le diagnostic j'ai l'impression d'avoir ^plus d'effets mais c'ests que je dois etre plus attentive... j'ai commencé avonex hier.. j'espere évidemment que ça va marcher au moins pour un bout de temps...
merci!
lutine
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lutine
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
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Ami
Bonjour,
Je ne pense pas me trompé en te disant que la forme rémittente évolue par poussées et par rémission ( moment de "paix" avec la sep ) mais avec des poussées plus rapproché, plusieurs sur une année.
La forme progressive est aussi avec des poussées, elle est la même que le remittente mais avec le temps le nombre d'année elle laisse des symptomes qui reste, c'est pour cela que dans les début c'est généralement une forme remittente elle devient progressive parce qu'elle est installé et reste "active"
J'espère que mes mots t'auront aider à un petit peu comprendre.
Courage
Utilisateur désinscrit
Alors est ce que ça signifierait que j'ai une forme progressive? parce qu'il me reste des séquelles de ma poussée du mois de mai. C'était pourtant la 1ere... et j'ai été diagnostiquée il y a un mois. Ma neuro m'a dit que j'avais la forme "cool" mais du coup je comprend pas je ne serai pas censée avoir des séquelles si j'avais la rémittente?
Utilisateur désinscrit
Non pas du tout, si tu étais en progressive, tu n'aurais rien récupéré du tout.
Utilisateur désinscrit
mmmh ok!! bon bin merci hein!! mes questions paraissent certainement bete mais je suis une bébé sépienne!! en tous cas merci j'étais un peu perdu car on lit tellement de choses sur internet c'est pas toujours clair alors je préfèrais poser la question directement.. Ah et le fait d'avoir mal aux articulations pas continuellement mais assez souvent c'est pas poussée ça c'ets juste la maladie?
En tous cas c'est partit pour moi, 1ère piqüre d'avonex hier, pas d'effet secondaire... mais c'était 1/4 de dose... on y va doucement mais surement!!
merci a vous!
lutine
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Ami
Moi j'ai eut une grosse poussée au mois de mai et je n'ai pas récupérer en totalité ma jambe droite, je marche moins longtemps, j'ai plus mal qu'avant et comme toi j'ai aussi des douleurs musculaire mais mon neuro m'a mis sous traitement pour ça. Je suis également sous avonex et mes poussée se sont espacé, avant c'était tout les 1 mois 1 mois et demi et là j'ai eut deux fois trois mois de répits, donc c'est mieux il m'a dit qu'il faut encore du temps .
Pour l'avonex je te donne un conseil par rapport à mon vécu ( échange avec d'autre pour voir ) il vaut mieux que tu te pique le soir.
Utilisateur désinscrit
non je ne pense pas attends d'avoir des symptômes plus
flagrant comme une baisse de vision soudaine ou des
symptomes qui évoluent
comme des zones d’insensibilités ou des paresthésies mais
dis toi qu'il ne faut pas abuser des bolus de solumédrol, ne les
demande que si c'est une poussée.
Utilisateur désinscrit
Pour avonex moi c'est le lundi matin et j'ai trouvé ça pas mal car du coup jme suis motivé a faire plein de choses dans al journée et j'ai pas du tout pensé a ça et aucun effets secondaires, j'ai quand meme pris u doliprane le soir pour pas passer une sale nuit au cas ou.. ceci dit ça peut changer c'était la 1ere et très peu dosée..
Oui je en pense pas étre en poussée c'est juste que j'ai des douleurs articulaires jpense que c'est lié a la maladie de toutes façons mon acupuncteur va me soulager tout ça dans 1 semaine ( j'espère). A part ça je n'ai aps de nouveaux symptomes qui sont apparues, ça s'accentue quand je suis fatiguée, repos et c'ets bon..
merci pour vos réponses!!!
Utilisateur désinscrit
moi j'aurais le diagnostic final le 25 octobre je dois être rémittente aussi car je récupère totalement après des poussés
on verra ce que le neurologue me propose
fatigue, douleurs tous les jours, repos et la machine repart ! trouble de la vision
La belle vie quoi lol
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Diagnostiquée SEP rémittente depuis un mois... Comment la neuro peut elle déjà savoir quelle forme j'ai étant donné que c'est juste le début?
J'ai des symptomes constants (engourdissements, fourmillements, douleurs aux articulations) depuis am 1ere poussée il ya 6 mois. Est-ce que ça veut dire que c'est une forme plus agressive ou pas? J'ai commencé avonex hier 1/4 de dose donc pas d'effets secondaires pour le moment...
Pouvez vous m'expliquer en gros la différence entre la rémittente et la progressive? je ne capte pas tout!!
merci a vous et belle journée!