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Patients Sclérose en plaques

Insomnie et SP

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Fleur_Bleue

16/02/2019 à 14:10

Fleur_Bleue

Dernière activité le 15/02/2021 à 16:41

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1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour, ma question est = Avez-vous des périodes d'insomnies et comment les gérez vous ? Prenez-vous une médication pour vous aider ?

J'ai des périodes d'insomnies ou des phases qui peu durer de 2 jours à 10 jours consécutifs ( max 10 hrs de sommeil en tout ) . Et malheureusement, quand mon corps ne récupère plus, tout mes symptômes reprennent le dessus = Incapacité à marcher, étourdissements, uriner au dix minutes, ect... Pourtant, je suis fatigué, mais je dors pas ...

J'ai essayé la mélatonine, le yoga, technique de relaxation, tisanes ect. Rien n'y fait, l'insomnie prend le dessus.

Et vous, que faite vous ?

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Nathali57

17/02/2019 à 14:22

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 14:42

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@Fleur_Bleue Bonjour

Je prends des comprimés Novanuit si besoin.

Tes solutions sont bonnes. Je ne fait rien d extraordinaire .

La lecture est un bon calmant et évite de se focaliser sur "il faut que je dorme" . j imagine que tu laisses les écrans de côté.

A défaut d activité physique prendre l air dans la journée aide bien aussi.

A défaut de bonne nuit, je te souhaite une bonne sieste. emoticon Endormi

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🌈

Insomnie et SP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/insomnie-et-sp-42526 2019-02-17 14:22:32

Djinn174

19/04/2019 à 09:20

Bon conseiller

Djinn174

Dernière activité le 04/08/2023 à 10:44

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Je prends du Stylnox qui permet de se reposer et n'a pas d'effet secondaire le lendemain. Toutefois, il faut une ordonnance et à long terme, il y a des risques de dégradations pour le cerveau.

La melatonine fait de l'effet mais il faut prendre une formule à libération prolongée (c'est important sinon on est réveillé à 2h) et 8 à 10 mg avant d'aller se coucher (ou à partir de 2h avant).

Malheureusement en France, la vente libre n'est autorisée que pour des doses de moins de 2 mg par comprimés.

On trouve en pharmacie du 1.9 mg. Il faut en prendre beaucoup pour avoir l'effet escompté et cela revient cher. Trop cher. L'état français devrait changer la loi; cela permettrait d'éviter la consommation de somnifères à mon sens.

Aux USA, on trouve en vente libre de la melatonine à 10mg et beaucoup moins cher qu'en France. Cela devient abordable.

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Djinn174

Insomnie et SP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/insomnie-et-sp-42526 2019-04-19 09:20:19

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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